多发性硬化手册

出版者:辽宁科学技术出版社

作者:(美)贝莎

页数:319

出版时间:2003-5

价格:20.00元

isbn号码:9787538139105

具体描述

多发性硬化(mldtiplesclemsis，MS)是一种常见的慢性神经系统疾病，不仅影响患者的躯体和心理，也影响他们的就业机会、他们与家庭和社会的关系。

本书由神经病学专家所著，了解临床医师及患者的需要，为对此病感兴趣的人提供了一本提要性参考书。

本书分八个部分分别介绍了人类脱髓鞘疾病的前景和分类、MS的历史回顾、MS的流行病学、实验性变态反应性脑脊髓炎和MS的病理和病理机制、MS的临床症状和体征、MS的诊断、MS的治疗和MS的特殊情况。各部分列出的多为近十年的参考文献。附表中的各种功能评分使MS的疗效评价有了量化的标准；主题词索引使所关心的问题查找十分方便、实用。

本书的特点是深入浅出，实用性强。从MS的历史性回顾，到有关MS免疫发病机理、影像学、诊断和治疗方法的新发现。对提高诊断的准确性、指导不同个体的治疗很有帮助。

本书作为医学知识的扩充、了解基础科学的进步，适用于神经内科临床各级医师、护士、康复师、基层医院的内科医师、医学生、MS患者及其家属。可作为一本方便实用的口袋书。

用户评价

我以一个长期在与自身病情抗争的MS患者的身份来评价这本书，说实话，市面上关于“疑难杂症”的书籍大多给人的感觉要么是过于学术化，让人读完头昏脑胀，要么就是过于“心灵鸡汤”，空泛地鼓励却缺少实操性。但《多发性硬化手册》却奇迹般地找到了一个完美的平衡点。对我来说，最宝贵的内容在于它对“疾病进展和管理”的阶段性划分。它没有把MS描述成一个一成不变的敌人，而是清晰地划分了不同的病程阶段（比如复发-缓解型、继发进展型等），并针对每个阶段的常见挑战，提供了非常具体、可量化的应对策略。我尤其喜欢它在“疼痛管理”这一章的详尽论述。我们患者深知，MS带来的神经痛和感觉异常是多么折磨人，而这本书不仅罗列了常见的药物，还深入探讨了非药物干预的可能性，比如特定的物理疗法序列、心理放松技巧如何辅助镇痛，甚至提到了某些饮食结构调整可能带来的间接帮助。这种多维度、系统性的治疗视角，让我感觉自己被赋予了掌控权，而不是被动地接受命运的安排。书中还穿插了一些简短的、匿名化的患者访谈片段，这些“同行”的声音，比任何专家的说教都更能给我带来共鸣和继续下去的勇气。它让我明白，我的挣扎不是孤例，而是这个群体共有的经验。

这本书的专业深度和广度是令人叹服的，我是一名神经内科的实习医生，在学习MS的课程时，常常觉得教材上的信息过于凝练，缺乏临床实践的“烟火气”。《多发性硬化手册》恰恰弥补了这一空缺。它对最新的生物制剂的机制解释得非常透彻，用图表清晰地展示了不同靶点药物的分子作用路径，这对于我们理解治疗的个体化选择至关重要。更让我感到惊喜的是，它对“共病管理”的重视程度。MS患者常常合并抑郁、焦虑，甚至有认知功能下降的风险。这本书没有将这些并发症视为次要问题，而是专门辟出章节，详细讲解了如何通过神经心理评估工具来早期筛查认知障碍，并推荐了一些适合MS患者的认知康复训练小游戏和方法。这体现了作者团队远超一般教科书的视野，真正做到了对患者整体健康的关注。我注意到书中引用了大量的近五年来的顶尖研究数据，并且在脚注中清晰标注了来源，这使得整本书的论述具有极高的权威性和可信度。对于我们年轻的临床工作者来说，这是一本可以放在案边，随时查阅最新治疗进展的实用工具书，远比那些厚重的综述要方便得多。

从一个关注慢性病心理健康领域的咨询师的角度来看，这本书的价值在于它对“希望与现实”的拿捏得恰到好处。它没有过度渲染康复的可能性，也没有陷入悲观的泥潭。它以一种非常冷静、理性的笔触，引导读者去直面疾病带来的不确定性。我特别欣赏其中关于“沟通的艺术”一章。书中不仅指导患者如何与医生有效沟通，更着重写了如何与伴侣、孩子以及雇主进行坦诚而有效的交流。例如，它提供了一些具体的对话脚本，教导如何向不了解MS的人解释自己的疲劳和认知波动，这对于维护患者的社会支持系统至关重要。很多患者因为无法准确表达自己的状态而感到疏离和内疚，这本书提供的语言工具箱，无疑是帮助他们重建人际连接的有力支撑。此外，它对“心理韧性”的探讨也很有深度，它没有强迫患者必须“坚强”，而是接纳了脆弱，并提供了一种渐进式的心理调适路径，比如正念练习在MS患者中的应用效果等，非常贴合实际的临床需求。

我是一个对健康信息极度挑剔的“信息搜集者”，我习惯于交叉比对所有渠道的信息，力求得到最全面、最不带偏见的知识。《多发性硬化手册》在我看来，堪称是一部“全景式”的指南。它的全面性令人叹服，它不仅涵盖了从确诊到长期管理的各个方面，还细致地讨论了很少在主流读物中被提及的议题，比如对于育龄期女性患者的生育规划、哺乳期的药物选择调整，以及对于青少年新发MS患者的教育支持策略。我尤其关注它对“替代疗法”的讨论部分。作者并没有简单地斥之为伪科学，而是采取了一种审慎的态度，分类讨论了具有一定科学依据的补充疗法（如维生素D的补充剂量探讨）和那些缺乏证据的干预措施，并清晰地指出了两者之间的界限，这对于那些急于寻找“特效药”的病友来说，是非常负责任的引导。书中对不同国家和地区的医疗系统差异的讨论虽然简略，但也暗示了全球MS管理策略的共性与差异，展现了作者的国际视野。总而言之，这本书不仅仅是一本手册，它更像是一个全天候待命的、知识渊博的私人顾问。

这本《多发性硬化手册》绝对是我近年来阅读过的医学科普读物中最具操作性和温度的一本。我是一名患者家属，一开始面对确诊的晴天霹雳，感觉整个世界都塌了，各种复杂的医学术语和治疗方案简直让人望而却步。这本书的厉害之处就在于，它没有一味地堆砌那些高深的理论，而是真正站在了一个“局外人”——也就是我们这些初次接触MS的家庭——的角度来构建内容的脉络。它从最基础的“什么是MS，它到底是怎么找上我的亲人的？”开始，用极其形象的比喻解释了神经髓鞘受损的过程，这比我从医生那里听到的干巴巴的教科书式解释要生动得多。尤其让我印象深刻的是关于早期症状识别的那一部分，它细致地列举了那些容易被误认为是疲劳或者小毛病的早期信号，比如视力波动、麻木感的位置变化，这为我们提供了一张非常实用的“雷达图”，避免了因为拖延而错失最佳干预时机。更难能可贵的是，它对生活质量的关注远远超出了单纯的药物治疗清单。比如，它有一章专门讨论了如何调整家居环境以适应行动不便后的需求，从防滑垫的选择到辅助工具的采购建议，细节之处体现了作者对患者真实生活困境的深刻洞察。读完这部分，我感觉自己不再是面对一个冰冷的疾病，而是有了一份可以立即着手执行的“生活重建指南”。这本书的排版也很人性化，关键信息点都有清晰的标注和总结，即便是情绪波动较大的时候，也能快速定位到需要的信息。