儿童肿瘤

出版者:人民卫生

作者:徐光炜李威|

页数:229

出版时间:2005-9

价格:17.00元

装帧:简裝本

isbn号码:9787117069410

具体描述

人们谈到肿瘤都有些“谈癌色变”。小儿如果有了瘤子至少牵动两家心肝。其实这里有很多误解。弄清事实可减少很多的庸人自扰。首先谈一谈误解的历史根源。20世纪初医学界提出当时严重危害人们生命的四种重点疾病：化脓感染、结核、梅毒、肿瘤，称为四大杀手。20世纪末，医学已有极大的进步，前三大杀手早已被控制。只留下肿瘤仍在危害生命。几乎每家都有亲朋邻里死于癌症。人们最敬爱的周总理、陈毅、董必武、宋庆龄都死于癌症。最高的医疗条件也未能挽救他们的生命。显得现代医学对癌症无能为力。于是得知患了癌症就等于宣判死刑。这个印象非常深入人心，以至使人难以看到人们正在控制肿瘤的事实。20世纪初，人们认识了肿瘤只能等死，即使开刀切除也要复发或转移。然而现在，有了高级放疗、新型化疗、先进神奇的手术技术，再加上分子医学、基因医学、中西医结合治疗，大部分肿瘤都已开始得到控制。因此国际上才有癌病康复协会，我国各地才有抗癌明星俱乐部等组织。说明未死的人多起来。当然成绩还很不满意，目前两个恶性瘤中还要死一个。

医学能否控制肿瘤？现在已经在基因医学上找到了肿瘤的病因和发展规律，在分子医学上找到了处理基因的办法。有的科学家甚至预言21世纪初肿瘤可以像感染、结核、梅毒一样得到控制。目前已有的治疗技术如伽马刀远距离切瘤、器官移植换内脏等也在突飞猛进，化疗也是日新月异，肿瘤治愈率正在迅速提高。

小儿肿瘤的误解更多。首先是认为肿瘤是老年病，小儿不得恶性瘤。第二是认为肿瘤治愈不过再活三年五载，小儿治了也活不到成人。其实，5年治愈率是说5年不复发就极少复发了，也就是治愈了，并不是只能活5年。事实上小儿肿瘤，绝大多数是良性的，少数恶性瘤治愈率也比成人的癌好得多。目前十个中能活七八个，化疗的有效率比成人高得多。

日本电视剧“血疑”的影响出乎意料的大。我国城市居民几乎都知道得癌只有死，特别是小孩白血病准死无疑。这在过去倒也是事实。1960的统计，全世界小儿白血病基本上无治愈。1990年统计有的白血病治愈率就已达到70%～80%。然而“血疑”的影响却难转变。医生的宣传能力远不如文艺工作大师。人们都知道白血病是“血癌”，于是就“谈癌色变”。

小儿得了肿瘤怎么办？一般家庭是惊慌失望。懂得一些肿瘤的，当然去医院治疗。但是，从医院回来仍有些人失望，认为希望不大。常因此不能坚持治疗，导致治疗失败而死亡，人财两空。人们对医院失去信任，伪医、伪药、迷信、邪教等乘虚而入。虽然明知邪教骗人，反正医院已经宣布死刑，既然有人说能治何妨试试看。说也奇怪，医院用先进科学方法包括CT、活检证明为晚期恶性瘤不治之症，偶尔竟被偏方治愈。重复检查也查不出残瘤。尽管这只是个别的事，但其宣传力度不可估量。

为什么偏方能治愈恶性瘤？其实小儿恶性瘤中确有一部分可以自愈。特别是最恶的神经母细胞瘤，大部分死亡，很少数却自然消失或变为良性节细胞瘤。目前医学科学尚不能掌握其规律，不能加以控制，也不能预知。有的家长偶试偏方投机成功，就成了宣传的实证。所谓偏方治大病，就是这个道理。大病反正难治，只要有自愈的可能，就能被偏方钻了空子。科学治病是有道理、有根据、有统计、有把握的。偏方治病只是碰运气。所以好治的病都不找偏方。偏方也只能“治大病”。

为什么科学家的孩子得瘤也找偏方？这就说明目前肿瘤的治疗很不满意。医院治疗不外手术、放射治疗、化疗。都是人们惧怕的治疗，孩子反应都很严重。并且治疗时间都很长，影响营养、发育，影响学习。科学家虽然相信科学，但是对现行的科学疗法不愿接受。于是也想试试偏方，或许有个科学新发现。于是也给偏方邪道助了威。

怎样正确对待小儿肿瘤？没有二话，相信科学，去大医院，坚持正规治疗。天有不测风云，人有旦夕祸福。就是说人们对天气和疾病了解不够。现在天气预报越来越准，医学进步也越来越快，原有的认识与印象肯定是过时的。还是要听听专家的意见。

用户评价

让我印象深刻的是这本书在讨论“副作用管理”这个环节的处理方式。对于任何经历过儿童肿瘤治疗的家庭来说，化疗带来的呕吐、感染风险、营养不良以及长期的后遗症，往往是比肿瘤本身更直接的挑战。然而，在这本书中，副作用的处理部分被简单地概括了几个小节，内容也多是引用药物说明书上的标准禁忌和处理流程。我期待看到的是更多基于真实临床经验的“小贴士”和“技巧”，比如，哪些非药物方法能有效缓解特定程度的口腔溃疡？如何在家中监测低热的微妙变化以避免延误就医？或者，针对长期放疗导致的发育迟缓，有哪些具体的营养补充策略被证明是有效的？这本书提供的解决方案过于标准化和理想化，它假设所有医院都能提供最顶级的支持系统，而忽略了许多家庭可能面临的资源限制和地域差异。这种缺乏实用操作性的建议，使得这本书在实际应用层面大打折扣，它更像是教科书上的理论模型，而非解决实际问题的工具箱。

当我读完这本书的前半部分时，我最大的感受是，作者似乎完全低估了阅读群体的情感需求。这不是一本轻松愉快的读物，没人会指望它能带来奇迹，但至少，它应该在讲述残酷事实的同时，提供一丝丝光亮。这本书在描述疾病的残酷性上，毫不留情，甚至可以说，带着一种近乎冷漠的客观。它详细分析了五年生存率、复发率，以及各种治疗手段的副作用，但所有这些描述都像是冰冷的统计数字，缺乏任何情感上的锚点。我一直在寻找书中关于“希望”的论述，无论是医学上的突破，还是心理上的调适，但我找不到那种能让人在绝望中找到一丝力量的文字。这本书更像是把所有已知的坏消息集合在一起，然后直接抛给了读者。我特别想知道，书中是否提到了任何关于“姑息治疗”的哲学思考，或者，如果治疗效果不佳时，如何为孩子规划更有尊严的生活，但这些伦理和人文关怀的内容，似乎完全不在作者的考虑范围之内。阅读过程非常压抑，每翻一页，都感觉自己被推得更深一层，它更像是一部病历的汇编，而不是一本具有指导意义的生命教育书籍。

这本书的排版和语言风格，坦白说，非常不适合需要快速吸收信息的读者。大量的小号字体、密集的引文和参考文献，使得阅读体验如同在啃一块坚硬的、缺乏调味的干粮。它更倾向于展示“我们知道什么”，而不是“我们能为你做什么”。如果作者的目标读者是那些希望深入了解肿瘤生物学的医学生，或许可以接受这种严苛的学术风格。但是，如果将此书定位为面向家长的资源，它就显得过于傲慢和疏离。我花了很多时间去解码那些复杂的图表，而不是将这些精力用在理解我孩子的病情上。书中缺乏任何视觉上的辅助，比如流程图、对比表格或者案例插画（当然，不是患儿的照片，而是概念性的插图），来帮助读者消化这些沉重的信息。总体而言，它是一部值得尊敬的学术作品，但作为一本能为焦急的父母提供实际帮助和情感支撑的书籍，它无疑是失败的，读完后留下的更多是知识的重压，而非解决问题的信心。

这本《儿童肿瘤》的书，说实话，初衷是想找本能稍微给点安慰的书，或者至少是那种能解释清楚病理、让家长稍微安心点的科普读物。然而，当我翻开扉页，那种期待感就开始一点点消散。全书的笔触实在太过学术化，每一个章节都像是直接从某个医学期刊上摘录下来的，充满了晦涩难懂的专业术语和复杂的临床数据。我理解，编写一本关于癌症的书籍，严谨性是必须的，但对于一个急切地想了解孩子病情的普通家长来说，这种密集的专业信息量无异于一场精神上的暴击。书中对不同类型肿瘤的分类和描述，虽然详尽到令人发指，但缺乏必要的、用日常语言来阐述的过渡和解释。比如，提到某个基因突变时，它只是罗列了影响的机制，却完全没有提及这对一个正在经历化疗的孩子意味着什么，或者说，家长应该如何理解和配合医生的治疗方案。我希望看到的是，在冰冷的科学数据背后，能有人性化的关怀和实际操作的指导，比如如何在家中更好地护理正在接受放疗的孩子，或者，如何与年幼的患儿进行有效的情感沟通，但这些内容在书中几乎找不到，或者被压缩在极其简短的附录里，如同一个被遗忘的角落。总体来说，它更像是一本供专业人士深入研究的参考手册，而不是面向家庭的指南。

这本书的结构安排，让我这个非医学背景的读者感到非常困惑和疲惫。它似乎是按照肿瘤的组织学分类来组织的，这对于一个只关心自己孩子患了“某种特定癌症”的家长来说，帮助有限。书中大量的图表和流程图，虽然在专业上无可挑剔，但它们之间的逻辑跳转非常生硬。比如，前一章还在讨论一种罕见骨癌的分子靶点，下一章立刻跳到了儿童白血病的化疗方案调整，两者之间缺乏平滑的过渡，让人感觉像是在不同专业讲座之间奔波，而不是在一个连贯的知识体系中学习。我尤其希望书中能有一个清晰的、时间轴式的章节，来描述从诊断、确诊、初期治疗到康复监测的整个路径图。家长在面对突如其来的诊断时，最需要的就是一个清晰的“下一步该做什么”的指南，而不是被淹没在基础病理学知识的海洋里。这本书更像是给一个已经处于诊断后期的专业人士准备的，对于初次接触这个领域的家庭，它的信息密度和组织方式，简直是灾难性的。读完后，我仍然觉得我对整个治疗过程的宏观走向是模糊的。