Muscular Dystrophy Sourcebook pdf epub mobi txt 電子書 下載 在線閱讀 2026

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出版者:Omnigraphics Inc

作者:Shannon, Joyce Brennfleck (EDT)

出品人:

頁數:577

译者:

出版時間:2004-1

價格:$ 107.35

裝幀:HRD

isbn號碼:9780780806764

叢書系列:

圖書標籤:

• Muscular Dystrophy
• Genetic Disorders
• Neuromuscular Disease
• Rare Diseases
• Health & Fitness
• Medical
• Patient Education
• Disease Management
• Self-Help
• Family Support

理解與應對：挑戰肌營養不良癥 這是一份緻力於全麵闡釋肌營養不良癥（Muscular Dystrophy, MD）的實用指南。本書旨在為患者、傢屬、照護者及相關專業人士提供深入、易懂且具有指導意義的信息，幫助他們更好地理解這一復雜的神經肌肉疾病，並學會如何有效應對其帶來的挑戰。 核心內容聚焦： 疾病概覽與分類： 本書將首先從基礎入手，詳細介紹肌營養不良癥的定義、病理機製，以及其主要的分類。讀者將瞭解到不同類型的肌營養不良癥，例如杜氏肌營養不良癥（DMD）、貝剋肌營養不良癥（BMD）、肢帶型肌營養不良癥（LGMD）、麵肩胛肱型肌營養不良癥（FSHD）、眼咽肌型肌營養不良癥（OPMD）等，並理解它們在發病年齡、主要受纍肌肉、遺傳模式以及疾病進展速度上的差異。本書將深入探討造成這些差異的分子生物學基礎，例如特定基因突變如何影響肌肉蛋白的閤成與功能，從而導緻肌肉進行性退化和功能喪失。 診斷與評估： 準確的診斷是有效管理疾病的關鍵。本書將詳述肌營養不良癥的診斷過程，包括病史采集、體格檢查（如評估肌肉力量、肌張力、反射、關節活動度等），以及一係列關鍵的輔助檢查。這包括： 肌電圖（EMG）與神經傳導速度（NCV）檢測： 解釋這些電生理檢查如何幫助區分神經源性疾病和肌源性疾病，以及如何評估肌肉損傷的程度和範圍。 血清肌酸激酶（CK）水平檢測： 闡述CK水平在肌營養不良癥診斷和監測中的重要性，以及不同類型疾病CK升高幅度的差異。 基因檢測： 重點介紹基因檢測在確診特定類型的肌營養不良癥、識彆緻病基因突變以及為患者提供遺傳谘詢方麵的核心作用。本書將列舉一些常用於診斷的基因，並說明如何解讀基因檢測報告。 肌肉活檢： 描述肌肉活檢在某些情況下對於確診和瞭解組織病理學改變的必要性，以及活檢樣本可以提供的關鍵信息。 癥狀管理與治療策略： 本書將深入探討肌營養不良癥患者可能齣現的各種癥狀，以及如何進行綜閤性的管理和治療。 運動功能與康復： 詳細介紹物理治療在維持和改善肌肉力量、關節活動度、步態以及防止關節攣縮方麵的重要性。讀者將瞭解適閤不同類型和階段患者的康復訓練方法，包括漸進性阻力訓練（在特定情況下）、牽伸練習、平衡訓練和功能性活動訓練。本書還將強調輔助設備（如支具、輪椅、助行器）的選擇和使用，以最大程度地提高患者的生活自理能力和活動範圍。 呼吸管理： 呼吸肌的無力是肌營養不良癥患者麵臨的嚴重挑戰。本書將重點介紹呼吸功能評估（如肺功能測試），以及如何應對呼吸道感染、管理呼吸道分泌物、使用無創或有創通氣支持等。理解這些至關重要，可以顯著改善患者的生活質量並延長壽命。 心髒健康： 許多類型的肌營養不良癥會影響心肌，導緻心肌病。本書將詳細闡述心髒受纍的臨床錶現、診斷方法（如心電圖、超聲心動圖）以及相應的藥物治療和監測策略。 骨骼健康： 長期臥床或肌肉無力可能導緻骨質疏鬆和骨摺風險增加。本書將探討如何通過營養支持、適度運動（在醫生指導下）和藥物治療來維護骨骼健康。 營養與喂養： 吞咽睏難和消化問題可能影響營養攝入。本書將提供關於營養評估、飲食調整、高能量密度食物的選擇以及在必要時如何進行鼻飼或胃造瘻喂養的指導。 疼痛管理： 肌肉疼痛和關節僵硬是常見癥狀。本書將介紹非藥物性及藥物性疼痛管理方法，幫助患者緩解不適。 心理社會支持： 疾病的長期性和進展性會對患者及其傢庭帶來巨大的心理壓力。本書將強調心理谘詢、社會支持網絡的建立以及患者互助組織的重要性，幫助患者和傢屬應對情緒挑戰，積極麵對生活。 護理要點與居傢照護： 為照護者提供實用的護理技巧和建議，涵蓋日常的穿衣、洗浴、移動、進食等基本護理，以及皮膚護理、傷口預防、用藥管理等。本書將強調安全轉移患者的技巧，以防止意外發生。 臨床試驗與未來展望： 關注肌營養不良癥研究的最新進展，包括正在進行的臨床試驗、新興的治療方法（如基因療法、細胞療法、藥物開發等），以及對未來治療前景的展望。本書將鼓勵患者和傢屬瞭解參與臨床試驗的可能性，為疾病的科學研究貢獻力量。 本書特色： 結構清晰，語言平實： 避免使用過於專業的術語，力求用最易於理解的方式解釋復雜的醫學概念。 內容全麵，信息準確： 匯集瞭當前醫學界對肌營養不良癥的認知和實踐，確保信息的權威性和實用性。 實用性強，操作性高： 提供的建議和方法都具有很高的可操作性，能夠直接應用於日常的照護和管理中。 麵嚮廣泛，覆蓋需求： 無論是患者本人、傢庭成員，還是醫生、護士、治療師，都能從中獲得有價值的信息。 通過閱讀本書，讀者將能夠建立對肌營養不良癥的全麵認識，掌握有效的應對策略，從而提升患者的生活質量，並為研究和治療的進步貢獻力量。這是一份陪伴您和您的傢人共同麵對挑戰、積極生活的可靠夥伴。

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