Palliative Care for Non-cancer Patients

Palliative Care for Non-cancer Patients pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

出版者:Oxford Univ Pr
作者:Addington-Hall, Julia M. (EDT)/ Higginson, Irene J. (EDT)
出品人:
页数:318
译者:
出版时间:2001-6
价格:$ 163.85
装帧:HRD
isbn号码:9780192629609
丛书系列:
图书标签:
  • 姑息治疗
  • 非癌症患者
  • 临终关怀
  • 症状管理
  • 慢性疾病
  • 疼痛管理
  • 生活质量
  • 心理支持
  • 老年医学
  • 疾病管理
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具体描述

The specialty of palliative care has traditionally grown out of oncology and there has been little research into the needs of patients dying from causes other than cancer. Few non-cancer patients receive hospice in-patient, home care or day care although a good proportion of hospices say that their services are available to non-cancer patients. As a result, the importance of palliative care for non-cancer patients is now being increasingly recognized internationally, and in the UK a committee reporting to the Department of Health recommended that palliative care should be accessible to all patients who need such care. Palliative Care for Non-Cancer Patients considers the needs and experiences of patients dying from, for example, stroke, heart disease or dementia by,drawing on a range of disciplines and specialties in medicine. The provision of palliative care for patients dying from causes other than cancer raises a number of important questions for policy makers and purchasers. This book summarizes what is known about the needs of and appropriate service provision for people dying of causes other than cancer and begins to set a research agenda.

临终关怀的拓展与深化:聚焦非癌症患者的挑战与实践 本书导言 近年来,临终关怀(Palliative Care)的概念和实践正在全球范围内经历一场深刻的转型。传统上,临终关怀主要与癌症晚期患者的疼痛管理和舒适照护紧密相连。然而,随着人口老龄化进程的加速以及慢性非传染性疾病(NCDs)负担的日益沉重,一个至关重要且亟待关注的领域浮出水面:针对非癌症患者的临终关怀。 本书旨在系统性地探索和阐述在非肿瘤性疾病背景下实施高质量、以人为本的临终关怀所面临的独特挑战、所需的专业技能、伦理考量以及创新的服务模式。我们深信,生命的终末期,无论病因如何,每位患者都应享有尊严、减轻痛苦和获得全面的身心社灵支持的权利。 第一部分:非癌症终末期疾病的范畴与特点 本部分将为读者构建一个清晰的认知框架,理解哪些疾病群体需要特定的临终关怀策略。 第一章:慢性阻塞性肺疾病(COPD)与呼吸衰竭的末期管理 COPD是全球致残和死亡的主要原因之一。本章将深入分析COPD患者在疾病晚期常出现的症状,如进行性呼吸困难、焦虑和“濒死感”。我们将探讨呼吸困难的阶梯式药物干预(包括非侵入性通气和阿片类药物的审慎使用),以及如何在症状控制与维持患者自主权之间取得平衡。此外,将详细论述如何预先规划(Advance Care Planning)在COPD患者生命限制性治疗选择中的关键作用。 第二章:心力衰竭(HF)的终末期照护:不止于心律管理 心力衰竭是一种渐进性、不可逆转的疾病进程。本章重点关注射血分数降低或保留的心衰患者,在症状优化治疗无效后,其临终关怀的切入点。我们将详细讨论体液潴留、疲乏(Fatigue)和抑郁的管理策略。讨论的重点将包括:何时停止积极的、高风险的干预措施(如植入式除颤器/心律转复器),以及支持性循环辅助设备(如临时性LVAD)在生命末期决策中的伦理复杂性。 第三章:神经系统退行性疾病:运动神经元疾病与重度痴呆 神经系统疾病,如肌萎缩侧索硬化症(ALS)、帕金森病终末期以及晚期阿尔茨海默病,其特点在于功能逐渐丧失和沟通障碍。本章将着重于非言语沟通的需求、吞咽困难和吸入性肺炎的预防性护理。特别关注对重度痴呆患者实施姑息治疗时,如何通过行为观察和环境干预来识别和满足其未表达的需求,以及照护者在持续照护中的情感耗竭问题。 第四章:慢性肾脏病(CKD)的替代疗法终结与综合姑息策略 对于无法从透析中获益或选择停止透析的终末期肾病患者,其并发症(如尿毒症性瘙痒、恶心、体液失衡)的管理需要精细的平衡。本章将探讨在肾功能衰竭背景下安全使用常用止痛药和抗焦虑药物的剂量调整原则,以及如何通过详细的营养支持规划,帮助患者在生命的最后阶段维持最佳的生活质量。 第二部分:跨学科协作与姑息治疗的整合 高质量的非癌症患者临终关怀,依赖于多学科团队(MDT)的紧密合作,并需在疾病的不同阶段实现早期整合。 第五章:整合性疼痛与症状管理:超越阿片类药物的工具箱 虽然癌症患者的疼痛管理已有成熟模型,但非癌症患者的疼痛往往更为复杂,可能包含神经病理性、肌肉骨骼性和内脏性疼痛的混合成分。本章将深入探讨:非阿片类镇痛剂(如加巴喷丁类、局部麻醉)、神经阻滞技术在慢性疼痛缓解中的应用。重点分析感染(如压疮、肺炎)引起的急性疼痛爆发的快速管理方案。 第六章:心理社会与精神灵性支持的特殊需求 非癌症患者的死亡往往是漫长、渐进且伴随功能衰退的过程,这可能引发更深层次的“存在的痛苦”——对身份丧失和失去自主权的恐惧。本章将侧重于:如何运用叙事疗法(Narrative Therapy)帮助患者重建意义;针对长期照护机构居民的“去机构化”关怀实践;以及处理慢性病导致的家庭角色转变的心理干预。 第七章:早期姑息治疗的整合性模型:临床路径与时机把握 本书坚定主张,临终关怀不应是疾病末期的“附加服务”,而应在确诊后的早期阶段即开始介入。我们将基于循证医学证据,设计适用于常见慢性病的“早期姑息介入”临床路径,明确转诊标准,并提供医疗团队间有效沟通的结构化工具(如SPIKES或GRIEV_ING模型在非癌症情境下的变体)。 第三部分:伦理、法律与照护者关怀 终末期决策制定过程充满了伦理和法律的灰色地带,尤其是在认知功能受损的患者群体中。 第八章:生命末期决策制定与预先照护计划(ACP)的实践 针对阿尔茨海默病或肌萎缩侧索硬化症患者,预先照护计划(ACP)的有效性依赖于患者在做出决策时的认知能力。本章将探讨代理决策者(Surrogate Decision Makers)的选定标准、认知能力评估的实用工具,以及如何平衡患者“过去偏好”与“当下最佳利益”。讨论将包括对心肺复苏(DNR/DNAR)指令在不同医疗环境下的具体执行细则。 第九章:照护者的负担与持续支持系统构建 非癌症患者的照护期往往跨越数年,对家庭照护者造成的累积性压力巨大。本章将聚焦于对这些“隐形病人”的关注,探讨识别慢性照护倦怠(Caregiver Burnout)的量表,并介绍结构化的喘息服务(Respite Care)项目设计,以及如何利用社区资源,为照护者提供长期、可持续的心理和物质支持网络。 结语:迈向普适的、以人为本的终末期健康系统 本书的最终目标是推动医疗体系认识到,临终关怀的价值在于提升所有患有严重疾病者的生命质量,而非仅仅延长或缩短特定的生存时间。通过详细阐述非癌症患者面临的独特临床、伦理和社会挑战,我们希望为临床医生、护士、社工、治疗师乃至政策制定者提供一个实用的蓝图,共同构建一个更加全面、富有同情心的健康照护未来。

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读后感

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用户评价

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这本书的封面设计就透着一股宁静和专业感,那种深沉的蓝色调很容易让人联想到医疗领域的严谨,但同时又不像传统教科书那样冰冷。我刚翻开目录的时候,就被它涵盖的广度给吸引住了。它显然不是那种只谈论晚期癌症患者舒缓照护的传统读物,而是将视野扩展到了那些同样需要精细化关怀的非肿瘤疾病群体。比如,我特别留意到其中有关于终末期心衰、慢性阻塞性肺病(COPD)乃至神经退行性疾病(如肌萎缩侧索硬化症ALS)的章节。作者在介绍这些复杂疾病时,没有采取那种高高在上的学术腔调,而是用非常贴近临床实践的语言,详细阐述了疼痛、呼吸困难、疲劳和心理困扰等核心症状的管理策略。我感觉这本书的价值在于,它系统性地提醒了医疗从业者,舒缓照护的理念不应是最后一道防线,而应是贯穿整个疾病进程,尤其是当疾病进入慢性、不可逆转阶段后的核心支柱。它对我最大的启发是,如何将“生活质量”这个抽象的概念,转化为可以衡量的、可操作的临床目标,这对于那些长期与慢性疾病抗争的患者家属来说,无疑提供了极大的慰藉和指引。它更像是一本实用的工具书,而不是空泛的理论汇编。

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如果用一句话来形容这本书带给我的整体感受,那就是“打破了舒适区”。许多医疗教育资源往往聚焦于“治愈”,即便是涉及并发症管理,也多半是为了延长生存期。然而,这本书旗帜鲜明地将焦点转向了“有尊严地生活”,即便生命有限。书中对非肿瘤性症状的管理,例如慢性疼痛的神经病理性成分、顽固性焦虑和抑郁的药物和非药物干预,都有非常详尽的介绍,这些内容在很多传统教材中常常被一笔带过。我特别注意到它对社会支持系统构建的重视。比如,书中用了相当篇幅讨论如何协调初级保健医生、专科医生、社工、心理治疗师和临终关怀团队之间的信息传递和目标一致性。这反映了一种成熟的医疗观:姑息治疗不是某个专科的责任,而是整个医疗生态系统的责任。阅读过程中,我不断在反思自己过去在处理类似病例时,是否仅仅关注了生理指标的稳定,而忽略了患者在日常生活中面临的真实挑战,比如洗澡、吃饭、行走这些最基本的需求。

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坦白说,我原本以为这又是一本枯燥的指南性书籍,但这本书的深度和广度完全超出了我的预期。它在探讨非癌患者的心理社会需求时,显得尤为细腻和富有同情心。其中关于“意义重建”和“未竟事业”(Unfinished Business)的内容,对我触动很大。这些概念通常被认为主要适用于癌症患者,但作者有力地论证了,对于那些面临长期功能丧失和生命预期缩短的非肿瘤患者群体(比如晚期肾病或帕金森病患者),他们同样存在强烈的精神慰藉需求。书中所引用的研究和实践经验,横跨了不同的文化和医疗体系,显示出作者在国际视野下的扎实功底。阅读完后,我感觉自己的“临床视野”被极大地拓宽了,它不仅仅是关于如何减轻身体痛苦,更是关于如何帮助一个人在面对不可抗拒的生命限制时,依然能够保有其人性尊严和内在价值。这本著作,毫无疑问,是所有致力于提供高质量生命全程照护的专业人士案头必备的参考书。

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这本书的叙事节奏和结构安排,有一种令人耳目一新的流畅感。它并非那种章节之间相互独立的知识点堆砌,而是构建了一个清晰的、以患者为中心的照护框架。我尤其欣赏它在探讨伦理困境时所展现出的平衡和深度。在讨论器官衰竭、姑息性治疗的界限,以及患者自主权(Autonomy)与最佳利益(Best Interest)的冲突时,作者没有给出绝对的“是”或“否”的答案,而是呈现了多方视角的权衡过程。例如,书中关于“预立医疗指示”(Advance Care Planning, ACP)的章节,不仅详细介绍了法律框架,更重要的是,它深入剖析了如何与那些不愿或无法谈论死亡的患者及其家庭进行有效沟通的技巧。这种“如何做”的指导,远比单纯的“应该做什么”更有实操价值。读到这些部分时,我仿佛置身于一个高水平的跨学科团队会议中,不同专科背景的专家正在就一个复杂的病例进行深入探讨,那种理性和人性的交织,让人深受触动。它强调了人文关怀不是软技能,而是硬核医疗决策的一部分。

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这本书的语言风格极其清晰、精准,少有晦涩难懂的术语,即使是相对复杂的药理学或生理学机制,作者也能用一种非常直观的方式加以解释。这使得它不仅适合资深的姑息治疗专家,也对轮转中的年轻住院医师或甚至非医疗背景的护理人员具有极高的可读性。从排版来看,书中使用了大量的图表和临床案例(Case Vignettes)来佐证观点,这些案例设计得非常巧妙,往往能够立即将抽象的理论知识具象化。比如,在探讨如何评估“照护负担”(Caregiver Burden)时,书中提供了一套结构化的评估工具,并紧接着展示了如果不对照护者进行干预,将如何反噬患者的照护质量。这种将照护者视为“次级患者”的视角,在很多以患者为中心的论述中常常被边缘化。这本书的优势在于,它提供的是一个完整的、生态系统层面的解决方案,而不是零散的技巧集合,它真正做到了将“人”放在疾病之上进行考量。

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