Living with Autistic Spectrum Disorders

出版者:Sage Pubns

作者:Attfield, Elizabeth/ Morgan, Hugh

页数:96

出版时间:2006-11

价格:$ 71.19

装帧:HRD

isbn号码:9781412923286

具体描述

'The layout and presentation of the material are very "user friendly" and the book is, therefore, easy to read. Those with less direct experience of living or working with children who are autistic, including teachers and learning support assistants, who require some help in appreciating the complex range of behaviours and responses such children present, will find this little book illuminating' - Support for Learning By giving a concise account of what life may be like following the diagnosis of autistic spectrum disorders (ASDs) in the family, this book examines service provision at different stages, and provides information for parents, carers and practitioners. Parents want support and advice during and after a diagnosis of ASDs, and professionals want to be able to give the right answers. This book will meet the needs of both.Issues dealt with include: " how to help the family " how to help brothers and sisters " preparing children with ASDs for the world outside " keeping expectations high " how to work together with schools and other agencies " finding community links 'In my view it would be a good read for relatives, friends and teachers in training to enable them to understand many of the issues associated with children who have an autism spectrum disorder (ASD). It points up the various facets of having and living with a child with autism - as far as possible from a positive point of view. The authors, from their obvious extensive experience, have identified many problems and circumstances that parents/carers are likely to meet and that can be tackled in a wide variety of ways. The book is designed to raise these for consideration - and this it does well' - Support for Learning, Volume 22, Number 2

用户评价

最让我印象深刻的是，作者在阐述理论概念时，始终坚守着“神经多样性”（neurodiversity）的哲学立场，并将其渗透到每一个分析层面。这本书清晰地划清了界限：什么是需要支持的挑战，什么是属于个体独特认知风格的优势。例如，在讨论“集中注意力”时，作者并没有简单地将其归类为“固执”，而是将其视为一种深度处理信息和追求细节的潜力。这种积极的框架重构，极大地提升了我对所爱之人的价值感。它鼓励我们主动去寻找那些“超能力”——比如在系统性思维、模式识别或道德坚持方面的卓越表现，并努力将这些天赋融入到实际生活和职业规划中。这不是那种粉饰太平的乐观，而是一种基于现实、通过策略性定位来最大化潜能的务实主义。它提供的不是同情，而是赋权，让读者相信，拥抱差异，就是通往更丰富、更有意义的生活的唯一途径。

这本书简直是为我量身定做的，我简直不敢相信我竟然等了这么久才读到它！首先，它在处理那些看似微不足道，实则对自闭症谱系（ASD）人士的生活产生巨大影响的日常细节方面，展现了令人惊叹的洞察力。我特别欣赏作者如何深入探讨感官超载（sensory overload）在家庭环境中的具体体现。例如，书中用非常生动的笔触描绘了厨房里不同光源的闪烁频率如何能瞬间将一个平静的早晨变成一场灾难，以及特定面料的标签摩擦感如何能引发强烈的焦虑。这种对“生活质感”的细腻捕捉，让我这个长期与ASD家庭成员相处的读者，有一种被全然理解的释然感。它不是空泛地谈论“理解”或“包容”，而是提供了一套实用且富有同理心的工具箱，帮助我们重新审视和调整我们习以为常的环境设置。我过去尝试了很多方法，但很多都是零散的、孤立的，而这本书提供了一个系统性的框架，将感官、沟通和情绪调节这三者有机地联系起来，让人豁然开朗。它真正做到了将理论知识落地到柴米油盐的真实生活场景中。

这本书的结构组织堪称典范，它成功地平衡了学术的严谨性与实操指南的易读性。我尤其赞赏它对“成年期过渡”主题的处理，这一点在很多ASD资源中常常被轻描淡写。书中详尽分析了从教育系统过渡到工作场所或独立生活所面临的独特挑战，例如，如何处理职场中的社交潜规则、如何协商工作环境中的合理便利（reasonable accommodations），以及维护个人自主权的重要性。对于那些正在为孩子步入成年做准备的父母来说，这部分内容无异于一座灯塔。它没有提供那种“一劳永逸”的保证，而是提供了一套应对不确定性和学习自我倡导的策略。更难能可贵的是，它还触及了ASD成年人自身的心理健康议题，讨论了“伪装”（masking）带来的长期疲惫，并提出了重建真实自我认同的路径。这种前瞻性和对生命周期复杂性的全面覆盖，使得这本书的参考价值远远超越了早期的儿童干预手册。

读完之后，我最大的感受是作者在构建人际关系和情感联结方面的深度和广度。这本书没有将自闭症人士简单地视为一个需要被“修复”的个体，而是着重探讨了如何在共存中建立起真正意义上的相互尊重和双向沟通。其中关于“非典型表达需求”的章节尤其发人深省。我过去常常因为伴侣或孩子没有用我期望的方式表达爱意或痛苦而感到挫败，这本书却引导我去看待那些潜藏在重复行为、回避眼神接触或特定主题执着背后的“未被言说的渴望”。它教导我们如何解码那些看似随机或“不合时宜”的行为语言，将其视为一种有效的沟通形式，而非障碍。这种视角的转变是革命性的。它不再要求ASD个体去适应一个主流的、往往不友好的沟通模式，而是鼓励我们去学习一个全新的“语境”，从而极大地减轻了双方长期以来背负的沟通压力。这种从“管理问题”到“促进连接”的叙事转变，是这本书价值的精髓所在。

我必须提及作者在处理“家庭动力学”方面所展现的非凡勇气和坦诚。许多关于ASD的书籍，往往将焦点过度集中在被诊断的个体身上，而忽略了其他家庭成员（如手足、配偶）所经历的复杂情感漩涡。这本书勇敢地打开了这扇门，探讨了“次级创伤”（secondary trauma）和“照顾者倦怠”（caregiver burnout）的现实。作者没有进行任何道德评判，而是以一种近乎临床的冷静，描述了兄弟姐妹在成长过程中可能感到的被忽视、被要求“早熟”的感受，以及配偶间因育儿理念不合而产生的裂痕。它提供了一个空间，让所有家庭成员都能看到自己的痛苦被承认和确认。通过提供定期的“情绪释放点”和自我关怀的实用技巧，这本书实际上是在为整个家庭系统进行维护和强化。它强调，只有当照顾者和手足自身健康时，才能提供最优质的支持，这是一种非常成熟且可持续的家庭支持观。