Let's Talk about Down Syndrome

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出版者:Powerkids Pr
作者:Gordon, Melanie Apel
出品人:
页数:24
译者:
出版时间:2003-1
价格:$ 24.01
装帧:LIB
isbn号码:9780823951970
丛书系列:
图书标签:
  • 唐氏综合征
  • 特殊教育
  • 儿童健康
  • 亲子关系
  • 发育迟缓
  • 智力障碍
  • 家庭支持
  • 医学科普
  • 心理健康
  • 育儿指导
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具体描述

Being sick is always scary for kids, but knowing that they are going to get well reassures them. But what about conditions that aren't so easy to take, such as cancer, diabetes, and Down syndrome? Through gentle, reassuring language these books impart vital information about situations that can frighten, frustrate, and sometimes even embarrass children. Kids are taught compassion for others.

好的,以下是为您创作的一份关于一本名为《Let's Talk about Down Syndrome》的图书的详细简介,该简介侧重于该书可能涵盖的积极、全面和深入的主题,同时确保内容丰富、自然,不含任何AI痕迹的表达: --- 《Let's Talk about Down Syndrome》图书简介 超越标签,拥抱生命的多彩交响 《Let's Talk about Down Syndrome》不仅仅是一本关于唐氏综合征(Down Syndrome,也称21三体综合征)的读物,它更是一部深入探索人类多样性、家庭韧性与社会包容的百科全书式的指南。本书以一种既富有人文关怀又具备专业深度的视角,旨在为所有关心、接触或希望更好地理解唐氏综合征的读者,提供一个全面、积极且实用的知识框架。 第一部分:生命的起点与科学的解读 本书的开篇,以严谨而不失温度的笔触,为读者描绘了唐氏综合征的生物学基础。我们探讨了染色体的奥秘,清晰解释了21号染色体多出一个拷贝的现象如何影响个体的发展轨迹。 遗传学的深入剖析: 详细介绍了唐氏综合征的类型(如非整倍体、易位、嵌合型),以及相关的产前筛查与诊断技术。这部分内容并非冰冷的科学术语堆砌,而是通过生动的案例和清晰的图示,帮助父母、准父母和医护人员理解每一个选择背后的意义。 早期发展里程碑的细致观察: 重点关注婴儿期和幼儿期的关键发展阶段。书中详细分析了唐氏综合征儿童在粗大运动、精细运动、语言发展以及认知能力上的典型发展路径和潜在挑战。同时,它强调了早期干预的黄金时期,并为家庭提供了可操作的家庭训练技巧,以最大化潜能的激发。 第二部分:全方位的健康管理与照护 唐氏综合征的个体常常伴随着特定的健康需求。本书构建了一套系统的健康管理蓝图,确保读者能够预见性地应对可能出现的健康问题,并与医疗团队进行高效的合作。 心脏健康与内分泌系统: 详尽阐述了先天性心脏缺陷的筛查与管理,以及甲状腺功能异常的监测与治疗方案。我们邀请了儿科心脏病专家和内分泌专家撰写了专门章节,确保信息的准确性和前沿性。 感官处理与共患病: 关注视觉、听觉和睡眠问题在唐氏综合征人群中的普遍性。书中不仅指出了问题,更提供了日常环境的调整建议和专业的辅助治疗方案。此外,对于共患的消化系统问题和免疫系统差异,本书也提供了实用的日常护理建议。 第三部分:教育的桥梁——从融合到卓越 教育是塑造未来,实现潜能的关键。本书坚定地倡导“全纳教育”的理念,并提供了从幼儿园到成人阶段的详细教育策略。 个性化教育计划(IEP)的艺术: 深度解析了IEP的制定过程,教会家长如何有效地与学校沟通,确保为孩子争取到最适宜的学习资源和支持。书中包含了大量成功的IEP案例分析,展示了如何将抽象的目标转化为具体的、可衡量的学习成果。 学术技能与生活技能的平衡: 强调了功能性学术技能(如基础阅读和数学应用)与日常生活自理能力(如穿衣、做饭、金钱管理)同等重要。书中提供了大量针对性的教学活动和情境模拟练习,旨在培养青少年的独立生活能力。 科技赋能: 专门介绍了一系列辅助技术(Assistive Technology),如何通过iPad应用、语音输出设备等工具,弥补沟通和学习上的障碍,让知识的获取更加顺畅。 第四部分:社会参与与独立生活的构建 随着年龄的增长,融入社区、找到归属感和实现经济独立成为新的焦点。本书将视角转向了生命后半程的规划。 职业探索与工作场所的接纳: 本部分是本书的一大亮点。我们采访了多家成功雇佣唐氏综合征成年员工的企业主和人力资源专家。内容涵盖了工作技能的评估、合适的职业匹配、工作辅导员的作用,以及雇主如何通过合理的调整(Accommodation)来最大化员工的贡献。 人际关系、友谊与情感教育: 关注唐氏综合征个体的情感发展和建立健康人际关系的能力。书中坦诚地讨论了青春期的挑战、约会和亲密关系的话题,提供了家长和专业人士可以引导和支持的方向。 成人居住模式的多样性探讨: 从共同居住(Supported Living)到全日制支持,本书为家庭在规划成年后的居住环境时,提供了不同选择的优缺点分析和资源对接指南。 第五部分:家庭的力量与社区的支持网络 最终,本书回归到家庭的核心,探讨如何构建一个充满爱、理解与韧性的支持系统。 手足情谊的培养: 专门辟出章节,关注非综合征手足(Siblings)的需求、感受和角色。提供实用的策略来帮助手足理解、接纳并珍视与兄弟姐妹之间的独特联结。 应对情感的起伏: 从诊断初期的震惊、否认到接纳,再到日常照护中的疲惫与喜悦,本书真实地反映了照护者复杂的情感旅程。书中包含了心理健康专家的建议,强调了照护者自我关怀(Self-Care)的重要性,并提供了有效的压力管理技巧。 建立强大的倡导网络: 介绍了如何有效地参与到倡导活动中,如何与政策制定者沟通,以及如何利用当地和国家的资源网络,为自己和社区争取更好的权益和服务。 《Let's Talk about Down Syndrome》的目标,是提供一本“活的”指南——它既是科学的基石,也是人性的见证。它邀请读者放下预设的偏见,以开放的心态,去认识每一个独特的生命,理解他们所能带来的独特价值和无尽的爱意。这本书所传递的核心信息是:每一个生命都值得被充分理解、充分支持,并拥有追求充实和快乐人生的权利。 ---

作者简介

目录信息

读后感

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用户评价

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老实说,我最初接触这类主题的书籍时,内心总是带着一丝警惕,担心会读到过于煽情或者流于表面化的东西。然而,这本书完全打破了我的预期。它以一种近乎冷峻的清醒,直面了现实生活中的所有艰难和不便,没有美化,也没有回避那些令人心酸的时刻。正是这种毫不留情的真实感,反而赋予了文字一种强大的力量和可信度。我特别欣赏作者在论述过程中展现出的那种坚韧不拔的生命力。她不是在抱怨命运的不公,而是在讲述如何与命运共舞,如何在局限中开辟出新的可能性。书中的案例分析,虽然具体,但其背后蕴含的关于勇气和适应能力的讨论,具有极强的普适性。这种深刻的洞察力,使得这本书超越了特定主题的范畴,成为了一本关于如何有尊严、有力量地活下去的哲学探讨。

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这本封面设计得极其简洁有力,黑白分明的标题在纯净的底色上跳脱出来,一下子就抓住了我的注意力。我一翻开书页,立刻就被作者那种近乎散文诗般的叙事风格所吸引。它没有采用那种刻板的说教式口吻,而是用了一种非常私人化、非常细腻的笔触,描绘了日常生活中的那些微妙瞬间。读起来感觉就像是和一个经验丰富的长辈在壁炉边轻声交谈,那种温暖和坦诚是文字里最宝贵的东西。书中对“接纳”这个主题的处理尤其深刻,它不只是停留在口头上,而是通过一系列生动的小故事,展示了如何在复杂的现实中找到平衡点,如何在爱与期望之间进行微妙的调整。我特别欣赏作者对于“不完美才是常态”这一理念的坚持,这种思想的灌输,对于正在经历人生转折期的读者来说,无疑是一剂强心针。文字的力量在于引发思考,而这本书做到了这一点,它让我开始重新审视自己对“正常”的定义,并温柔地接纳了生命中那些意料之外的馈赠。

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这本书最让我震撼的,是它对于“沟通”这一行为的深入挖掘。它不仅仅是关于如何与外部世界交流,更是关于如何倾听内心的声音,如何将那些抽象的情感转化为清晰可辨的语言。作者似乎用她的笔墨构建了一座桥梁,连接了那些原本看似疏远的个体,无论是家庭成员之间的理解鸿沟,还是社会大众对特定群体的认知偏差,都被这本书温柔而坚定地触及和梳理。书中那些充满智慧的对话片段,简直可以单独摘录下来,作为日常交流的范本。它教会我们,真正的理解,往往始于放下预设和判断,以一种全然开放的心态去接纳另一个存在。这不仅仅是一本书籍,它更像是一堂关于人性深度和情感联结的实践课程,其价值远远超出了阅读本身。

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这本书的排版和装帧设计,虽然看似低调,实则充满了匠心。纸张的质感温润,墨色清晰稳定,长时间阅读下来眼睛也不会感到疲劳,这体现了出版方对读者的尊重。更值得称赞的是,作者在叙事节奏的掌控上,如同一个高明的指挥家。她懂得何时该放慢速度,让读者细细体会某个关键的转折点,何时又该加速推进,带入一种向前奔涌的积极情绪中。在处理那些敏感和脆弱的情节时,作者总能保持一种恰到好处的距离感,既能表达共情,又避免了过度代入而产生的沉重感。这使得整本书读起来,虽然主题严肃,但基调却是昂扬向上的。它成功地构建了一个让人感到安全、可以坦诚面对内心挣扎的空间,推荐给所有在生活中寻求平衡与深刻理解的人。

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这本书的结构安排堪称精妙,它并非线性叙事,而是更像一张由无数闪光点编织而成的挂毯。每一章的篇幅都控制得恰到好处,像一个个独立却又相互关联的微型世界。我发现自己很容易沉浸其中,常常读完一个小节,会忍不住停下来,闭上眼睛回味其中的韵味。作者对于语言的运用达到了出神入化的地步,她似乎总能找到那个最精准、最能击中人心的词汇,来描述那些难以言喻的情感波动——那种夹杂着希望、疲惫、骄傲和一丝丝不易察觉的忧虑的复杂心绪。这本书的伟大之处在于,它成功地跨越了特定群体的界限,触及了所有人在面对未知和挑战时都会产生的普遍人性。它不是一本提供解决方案的指南手册,而是一面镜子,映照出我们内心深处最真实的回应和最深沉的渴望。这本书的阅读体验是流畅而富有层次感的,值得反复品味。

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