Living With Dying: The Management of Terminal Disease pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

简体网页||繁体网页

☆☆☆☆☆

出版者:

作者:

出品人:

页数:0

译者:

出版时间:

价格:36.00

装帧:

isbn号码:9780192614049

丛书系列:

图书标签:

临终关怀
临终医学
疾病管理
姑息治疗
心理学
死亡
悲伤
家庭护理
医疗伦理
安宁疗护

下载链接在页面底部

facebook linkedin mastodon messenger pinterest reddit telegram twitter viber vkontakte whatsapp 复制链接

想要找书就要到本本书屋

onlinetoolsland.com

立刻按 ctrl+D收藏本页

你会得到大惊喜!!

具体描述

Press, Walton Stree, New York Toronto;alcutta Madras KaracSingapore Hong KongSalaam Cape Townlandpanda nde mark of Oxford University PressSaunders and Mary Baines 1983983d. No part of this pubhcation may be reproduced stored in aor transmitted, in any form or by arty means, electronic,9copying, recordingv Presst subject to the condition that it shall not, by way of trade ortt, re-sold, hired out, or otherwise circulated without the publisher'sany form of binding or cover other than that in which it is publishedimilar condition including this condition being imposed on thebaser:Cataloguing in Publication Datlydying.--(Oxford medical publicationssychological aspects--Case studies!Y ill--Psychology--Case studiesII. Baines, Mary6 BF789.D4y Cotswold Typesetting Ltd. Gloucestert Britain by J. W. Arrowsmith Ltd., BristoPREFACE 'It does not require a million pounds, or magic, butconfidence that pain control is possible with detailed atten-tion to a variety of therapeutic measures coupled with thatattitude which accepts the whole patient and his needs butsees him as a person' (Ford and Pincherle 1978).We believe that the suggestions in this book can be appliedwherever a doctor finds that his commitment to his patientnow includes treatment for terminal distress. They do notpresuppose that the patient should be in a special hospiceunit, though this move may have to be made to solve complexphysical and social problems. These are basic principles thatcan be interpreted and developed anywhere and a special unitmay never be needed. Over the past two decades increasing attention has beengiven to the needs of dying patients and their families and theHospice Movement has developed in diverse ways (Saunderset al. 1980). When St. Christopher's Hospice opened in 1967as the first research and teaching hospice its main aim wasthat tested knowledge should flow back into all branches ofthe National Health Service, as well as to the older homes andhospices to which it owed so great a debt. That there shouldnow be specialist wards in general hospitals and home andhospital teams working in consultation with the patient's owndoctors are in many ways more important developments thanthe growth of special units. Most important of all has been the general change of attitude to a more analytical and positive approach to the needs of a dying patient and his family. Anecdotal evidence is replaced increasingly by objective data as the scientific foundations of this branch of medicine are laid. The essentials of good terminal management have beenV

《生与死：临终疾病的管理》导论：生命终点，并非终结生命是一段旅程，而死亡，则是这场旅程不可避免的终点。然而，当疾病悄然降临，将生命的色彩一点点剥夺，我们面对的将是“临终疾病”。这是一种沉重而又深刻的挑战，它不仅考验着患者的意志，更牵动着家人的心弦，同时也对医疗体系和社会伦理提出了严峻的拷问。《生与死：临终疾病的管理》一书，并非仅仅是关于医学技术的堆砌，也不是对生命终结的悲观预言。相反，它是一次深入的探索，一次对生命尊严的坚守，一次对人性关怀的呼唤。本书旨在提供一个全面的视角，去理解、去面对、去管理那些伴随临终疾病而来的身体、心理、社会及精神层面的挑战。它不仅仅是一本关于“如何治疗”的书，更是一本关于“如何与疾病共存”、“如何让生命在最后阶段依旧绽放光彩”的书。在这本书中，我们将跨越疾病的阴影，去探寻那些在生命尽头依然存在的希望与意义。我们不回避痛苦，不逃避现实，而是选择直面，用知识、同情和智慧，为那些身处生命最后阶段的个体及其亲友，点亮一盏指引方向的灯。第一章：理解临终疾病：超越躯体之痛临终疾病，顾名思义，是指那些病程晚期、预后不良、无法治愈且可能导致死亡的疾病。然而，对临终疾病的理解，绝不能仅仅停留在医学诊断的层面。它是一个多维度、复杂交织的生命体验。本书将首先深入剖析临终疾病的本质。我们会探讨不同类型临终疾病的病理生理特点，例如癌症的进展、慢性器官衰竭的进程、神经退行性疾病带来的身体功能丧失等。但这仅仅是起点。更重要的是，我们将关注疾病对患者个体生命质量造成的全面影响。除了身体上的疼痛、虚弱、呼吸困难、食欲不振等症状，临终疾病还会带来一系列非生理性的挑战。患者可能会经历巨大的心理压力，包括恐惧、焦虑、抑郁、失落感、绝望感，甚至愤怒和否认。他们可能会对自己的身体失去控制感，对未来感到迷茫，对自己的存在价值产生怀疑。与此同时，临终疾病也深刻地影响着患者的社会网络。家庭成员、朋友、同事，他们都可能因为患者的病情而承受着巨大的情感负担和实际困难。社会支持系统的缺失，经济压力，以及社会对死亡的普遍回避态度，都会加剧患者及其家人的痛苦。本书的第一章，就是要构建一个 holistic（整体的）视角，认识到临终疾病是一个涉及患者身、心、灵、社会等各个层面的复杂状态。只有全面地理解这些挑战，我们才能更有效地进行管理。第二章：疼痛管理：解除身体的枷锁疼痛是临终疾病患者最普遍、也最折磨人的症状之一。有效的疼痛管理，是提升患者生命质量的关键。本书将系统地介绍现代疼痛管理的最新理念和实践。我们不仅仅会讨论药物治疗，例如不同类型的止痛药（阿片类、非甾体抗炎药等）的选择、剂量调整、联合用药策略，以及其潜在的副作用及管理方法。更重要的是，我们将强调“个体化”的重要性。每个患者的疼痛类型、强度、持续时间、对药物的反应都存在显著差异，因此，疼痛管理方案必须根据患者的具体情况量身定制。除了药物治疗，本书还将深入探讨非药物性的疼痛管理方法。这包括：物理治疗：温和的运动、按摩、热敷、冷敷等，可以帮助缓解肌肉紧张，改善血液循环，减轻疼痛。心理干预：认知行为疗法（CBT）、正念疗法、放松训练、催眠等，可以帮助患者改变对疼痛的感知，降低疼痛带来的负面情绪，提升应对能力。辅助疗法：针灸、指压、音乐疗法、艺术疗法等，虽然其科学证据的强度不一，但在许多个体身上被证明具有缓解疼痛和提升舒适度的效果。姑息性介入：对于一些顽固性疼痛，本书也会介绍一些介入性治疗方法，例如神经阻滞、脊髓镇痛泵等。本书的核心在于，疼痛管理不是一种被动的治疗，而是一种积极主动的、以患者为中心的管理过程。它需要医疗专业人员、患者本人以及家人的密切合作，共同寻求最有效的缓解途径。第三章：症状控制：超越疼痛的其他挑战除了疼痛，临终疾病患者还可能面临一系列令人不适的症状，这些症状同样会严重影响他们的生活质量。本书将逐一分析这些常见的症状，并提供相应的管理策略。呼吸困难（Dyspnea）：缺氧感带来的窒息感是对患者身心极大的折磨。本书将探讨非药物性的缓解方法，如体位调整、氧疗、空气循环，以及药物治疗，如支气管扩张剂、皮质类固醇、阿片类药物（在控制呼吸困难方面有独特作用）等。恶心与呕吐：消化道的不适会进一步削弱患者的食欲和营养摄入。我们将介绍不同原因引起的恶心呕吐的药物治疗选择，以及饮食调整、环境改善等非药物方法。便秘与腹泻：肠道功能紊乱是常见的副作用。本书将详细介绍如何根据具体情况，通过调整饮食、增加水分摄入、使用泻药或止泻药等方法来管理。疲劳（Fatigue）：持续的虚弱感和疲劳感会让患者难以参与日常活动。我们将探讨疲劳的可能原因，并提出能量保存策略、适度运动、营养支持等建议。失眠与睡眠障碍：良好的睡眠对于身心恢复至关重要。本书将介绍改善睡眠卫生的方法，以及在必要时使用的助眠药物。其他症状：食欲不振、口干、皮肤问题、谵妄（delirium）等，本书也将提供相应的处理建议。每一项症状的管理，都离不开对患者个体情况的细致评估。本书强调，症状控制的目标是让患者在疾病的最后阶段，最大限度地感到舒适和安宁。第四章：心理与精神支持：抚慰心灵的创伤疾病不仅仅影响身体，更在心灵深处留下深刻的烙印。临终疾病患者常常面临着前所未有的心理和精神困境。本书将深入探讨这些议题，并提供相应的支持策略。情绪的波动：恐惧、焦虑、抑郁、失落、愤怒、否认，这些情绪是面对死亡时可能出现的正常反应。本书将介绍如何识别和理解这些情绪，以及如何通过倾听、共情、支持性谈话等方式来给予患者安慰。存在性危机：面对生命的终结，患者可能会对生命的意义、价值产生质疑，甚至感到绝望。本书将探讨如何帮助患者寻找生命的意义，回顾生命中的成就和美好，以及如何面对和接纳生命的有限性。对失去的恐惧：患者可能会恐惧失去自理能力、失去亲人、失去生命本身。本书将提供应对这些恐惧的方法，例如通过提前规划、加强沟通、寻求心理辅导等。家人的心理负担：陪伴临终亲人，对家人来说也是一个巨大的情感挑战。本书将关注家人的心理需求，提供情感支持和应对策略，帮助他们更好地面对这一艰难时期。本书将强调心理支持的重要性，并介绍不同类型的心理干预方法，例如：心理咨询与治疗：由专业的心理咨询师或治疗师提供的个体或团体治疗。叙事疗法（Narrative Therapy）：帮助患者重新讲述自己的生命故事，发现其中的力量和意义。灵性关怀（Spiritual Care）：针对患者的宗教信仰、价值观、人生观等，提供精神上的支持和慰藉。第五章：沟通的艺术：连接生命的情感桥梁有效的沟通，在临终关怀中扮演着至关重要的角色。它不仅是传递信息，更是建立信任、表达关爱、缓解焦虑、处理分歧的基石。本书将深入探讨临终沟通的艺术。与患者的沟通：如何坦诚而又充满同情地与患者讨论病情、治疗方案、预后，以及他们的愿望和顾虑？本书将提供具体的沟通技巧，例如开放式提问、积极倾听、同理心表达，以及如何应对患者的沉默或抗拒。与家人的沟通：如何与家属分享信息，解释病情，帮助他们理解患者的需求，并在家庭内部形成共识？本书将关注如何处理家庭成员之间的潜在冲突，以及如何支持他们做出艰难的决定。跨专业团队的沟通：医生、护士、心理咨询师、社工、神职人员等，不同专业人员之间的有效沟通，是提供整合性关怀的前提。本书将强调信息共享、团队协作的重要性。本书还将探讨一些特殊的沟通场景，例如：讨论临终计划（Advance Care Planning）：如何在患者意识清醒时，提前了解他们关于临终医疗护理、身后事宜的意愿。应对坏消息的传递：如何以最人道、最富有同情心的方式，将坏消息告知患者和家人。表达爱与告别：如何鼓励患者和家人在生命的最后阶段，表达爱意、释放遗憾、达成和解。第六章：临终关怀的实践：多学科团队的力量临终关怀（Palliative Care）是一个综合性的医疗服务模式，它并非仅仅针对临终前的最后几天，而是可以在疾病的任何晚期阶段介入，以提升患者的生活质量。本书将详细阐述临终关怀的核心理念和实践模式。临终关怀的目标：强调以患者为中心，以缓解痛苦、提升舒适度、维护尊严为首要目标，而非治愈疾病。多学科团队（Multidisciplinary Team）：临终关怀的成功，离不开医生、护士、药师、心理咨询师、社会工作者、康复治疗师、营养师、灵性关怀人员等组成的专业团队。本书将阐述各专业团队成员的角色与职责，以及如何进行有效的协作。姑息治疗（Hospice Care）：当疾病进入不可逆转的晚期，姑息治疗成为重要的选择。本书将介绍姑息治疗的定义、服务内容、服务场所（如家庭姑息、日间姑息、姑息病房等），以及其与临终关怀的关系。居家临终关怀：许多患者希望在家中度过生命的最后时光。本书将提供关于居家临终关怀的指导，包括家庭护理的要点、家属的支持系统、医疗资源的可及性等。临终关怀的伦理与法律问题：涉及知情同意、医疗决策、生命支持措施的撤除、安乐死（ euthanasia，书中将在此伦理争议点上进行客观的论述和不同观点的呈现）等复杂议题。第七章：社会支持与政策：构建临终关怀的生态系统临终疾病的管理，不仅是医疗领域的责任，更是整个社会的课题。本书将探讨如何构建一个更加完善的社会支持系统和政策环境。社区资源：介绍社区层面的临终关怀服务机构、志愿者组织、互助团体等，以及如何利用这些资源为患者及其家庭提供支持。社会认知与文化：探讨社会对死亡的普遍态度，以及如何通过教育和宣传，减少对死亡的恐惧和回避，倡导更积极、更具同情心的生命观。医疗政策与支付：分析现有的医疗政策对临终关怀服务的影响，以及如何推动相关政策的完善，确保更多患者能够获得优质的临终关怀服务。家属的照护负担：关注家属作为主要照护者的压力，探讨如何提供经济、情感、技术等方面的支持，以减轻他们的负担。法律法规的完善：探讨与临终关怀相关的法律法规，例如预立医疗指示（Advance Directives）、代理人制度等，如何更好地保障患者的权益。结论：生命之花的最后绽放《生与死：临终疾病的管理》一书，并非以一种绝望的口吻结束，而是以一种充满力量和希望的姿态，呼唤我们对生命末端的尊重和关怀。死亡是生命的自然组成部分，而临终疾病，是生命旅程中一段需要被理解、被支持、被尊重的特殊时期。本书旨在赋能于读者——无论是患者本人，还是他们的家人、朋友，亦或是医疗专业人士——去更好地理解和管理临终疾病所带来的挑战。我们相信，即使在生命最脆弱的时刻，生命依然可以充满尊严，依然可以拥有意义，依然可以绽放出独特而动人的光彩。通过深入的探讨，全面的指导，以及对人性的深刻关怀，本书希望成为所有面对临终疾病的人们，以及他们的亲友，一本宝贵的指南和慰藉。它提醒我们，即使在告别的时刻，爱、关怀与希望，依然是生命中最坚韧的力量。这不仅仅是一本书，更是一场关于生命终点的哲学思考，一场关于人道关怀的实践指南，一场关于爱与尊严的永恒追寻。

作者简介

目录信息

读后感

评分☆☆☆☆☆

用户评价

评分☆☆☆☆☆

老实说，我最初翻开这本书时，内心是带着一丝抗拒和沉重的，我担心它会充斥着过度的悲情渲染，让人喘不过气。但出乎意料的是，这本书散发着一种罕见的、近乎冷静的、甚至带着一丝黑色幽默的成熟感。它似乎在对读者说：“是的，这是一件艰难的事情，但让我们用最务实、最清醒的头脑来面对它。” 这种态度极大地缓解了阅读过程中的心理负担。作者的文字有一种强大的穿透力，它不是在安慰你“一切都会好起来的”，而是在教导你如何“在已知不会好起来的情况下，找到当下可以做好的事情”。书中对沟通艺术的探讨，尤为精妙。如何提问、如何倾听那些没有说出口的恐惧和遗憾，这些技巧是如此实用，具有即时的指导价值。这不仅仅是一本谈论死亡的书，它更像是一本关于如何更真诚、更完整地“活着”的书，因为只有当我们直面有限性时，我们才会发现生命本身的紧迫感和美感。

评分☆☆☆☆☆

这本书的结构设计堪称教科书级别的严谨与流畅，读起来完全不像一本严肃的医学或临终关怀著作，反而更像是一部关于人性深度的田野调查报告。我注意到作者在论述核心概念时，总是巧妙地将理论的骨架与生动的叙事血肉融合在一起。它不像有些同类书籍那样，堆砌大量晦涩的专业术语，让普通读者望而却步；相反，它用一种近乎散文诗的笔触，将那些关于疼痛管理、姑息治疗的实际操作，融入了对人类情感图景的描绘之中。这种平衡把握得极好，既保证了内容的专业性深度，又维持了阅读体验的易接近性。我特别喜欢其中关于“家庭动力学”的章节，疾病的降临是如何瞬间重塑家庭内部的权力结构、责任分配和情感依赖模式，描述得入木三分。它揭示了，照顾临终者，其实也是对整个家庭系统的一次全面压力测试。读完之后，我感到自己对身边那些默默承受重担的照护者，产生了一种更深层次的理解和敬意，那些日常的琐碎与挣扎，此刻都闪耀着不朽的光芒。

评分☆☆☆☆☆

我阅读过不少关于临终关怀的文献，但这本书真正做到了“去神圣化”和“去技术化”的平衡。它没有将临终过程塑造成某种史诗般的、感天动地的“圆满句号”，而是将其置于日常生活的连续体中进行审视——它会是一段疲惫的旅程，可能会伴随着尴尬、不适，甚至是不完美的道别。作者的叙事风格极其贴近现实，没有丝毫的粉饰太平，反而因此更具说服力。它教会我更现实地去规划未来，无论是对我自己还是对我的亲人，这都是一种极其宝贵的、需要提前准备的“生活技能”。通过这本书，我意识到，对死亡的准备，并非是悲观，而是一种最高形式的爱与责任感。它提供了一种平静的力量，不是那种麻木不仁的平静，而是那种充分理解了生活的全部重量后，依然选择拥抱它的清醒与勇气。

评分☆☆☆☆☆

这本书绝对是一剂清醒剂，它没有用那些空洞的、甜腻的辞藻来粉饰“告别”这个沉重的主题，而是以一种近乎冷峻的、却又无比人性化的视角，剖析了生命终点阶段的种种复杂境遇。我尤其欣赏作者在处理“尊严”这个概念时的细腻和深刻。它不仅仅是身体机能的维持，更关乎个体如何在被疾病重塑的现实中，重新构建自我价值感和与世界连接的方式。读着那些案例和论述，我仿佛能清晰地看到，那些被社会习惯性地遮蔽或回避的角落——比如如何与孩子谈论死亡、如何处理未竟的心愿清单、以及临终前各种微妙的、常常被医疗系统忽略的情绪波动。这本书没有提供一个万能的“解决方案”，而是提供了一套思考的框架，它鼓励我们去面对、去倾听、去理解那些在沉默中挣扎的灵魂。它挑战了我们对“成功抗争”的单一叙事，提醒我们，生命的质量在任何阶段都拥有其不可替代的价值。对于任何一个正在经历亲人离世、或者仅仅是对生命终极议题抱有敬畏之心的人来说，这本书都是一次深刻的心灵洗礼，让人在悲伤中找到一种有力量的共情。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我最大的启发在于它对“控制感”的重新定义。在生命走到尽头时，外界的许多干预似乎都失去了意义，疾病主宰了一切。然而，作者巧妙地指出，真正的控制感，往往存在于那些最微小、最私人的选择之中——比如选择一个舒服的姿势、选择何时小睡片刻、选择分享哪个故事。书中细致地阐述了如何通过精心的环境布置和个性化的照护计划，将“被动接受者”转变为“积极参与者”，哪怕只是在极小的范围内。这种赋权的过程，对患者的心理状态有着立竿见影的效果。它强调了“人”的能动性，而不是仅仅将他们视为一个需要被修补的“病体”。我尤其赞赏书中对疼痛哲学上的探讨，它区分了生理上的痛苦与存在性的焦虑，并提出了针对性的应对策略，这远远超越了一般的医学指南所能提供的范畴，直抵人心的深处。

评分☆☆☆☆☆