法比安•图尔梅(Fabien Toulmé),1980年生于法国奥尔良市,从小喜爱漫画。从土木工程和城市规划专业毕业后,他前往贝宁、巴西、圭亚那和法国海外省瓜德罗普生活并工作了8年,在厌倦了热带国家的椰子树和碧海蓝天后,于2009年举家迁回法国的普罗旺斯地区艾克斯定居。安定下来后,他重拾梦想,开始在杂志上发表插画和漫画作品。本书是他第一部个人编绘的长篇漫画,于2014年出版,当时在法国读者中引起了很大反响,让他从此跻身知名漫画家行列。之后,图尔梅又陆续出版了多部脍炙人口的优秀漫画作品。
发表于2024-12-23
虽然等的不是你 2024 pdf epub mobi 电子书
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有一天我会真心爱她,而不是只把她当作一个唐氏儿来看待吗?
一名父亲接纳唐氏综合征女儿的心路历程
一个重新找回幸福感和勇气的故事
对“与众不同”这个困境蕞温柔的回应:
“虽然等的不是你,但我还是很高兴你能来。”
◎ 编辑推荐
☆ “虽然等的不是你,但我还是很高兴你能来。”
养育一个唐氏儿宝宝是什么样的一种体验?
法比安第一眼见到期待了9个月的女儿时,就从容貌上察觉到了她的异常。疑惑在心中生根。煎熬多时,他和妻子才等来医生的确诊:女儿患有唐氏综合征并伴有先天性心脏病。法比安的世界瞬间崩塌……
若干年后,回首来路,作者用画笔无比坦诚地记录了和女儿相伴的开初几年时光,充满疼痛、挫折感、温情和身为人父的深沉的柔情。
☆ 一部勇敢而坦诚的自我叩问
一位唐氏儿父亲的心路历程
一场找回爱和勇气的旅行
面对新生的女儿,法比安第一时间的想法是:
——我对她连一丁点儿的好感都没有。
——如果我们“忘了”给她做心脏手术呢?
——我蕞近腰有点儿疼,就不抱她了。
事实不能改变,但是我们可以决定怎么面对它。寻医问药、心脏手术、物理治疗、运动训练……养育唐氏宝宝的每一步都比别人艰难,但是只要法比安找到了对女儿的爱,他就能幸福勇敢地走下去。
——命运对我们很公平,我们很庆幸她选择了我们。
☆ 关注唐氏综合征
唐氏综合征,一种染色体异常导致的先天性疾病,著名的“唐筛”令准妈妈们谈之色变。虽然存在出生前筛查,但是像所有的筛查,检测结果并不是百分百准确的,即便产检一切正常,唐氏儿仍然有可能来到人间。一个唐氏儿的降生,往往意味着这个家庭在育儿工作上要付出多于常人百倍的努力和心血。
这部漫画正是一位父亲的手记,关注唐氏儿家庭困境,坦诚而充满爱意,以不失幽默的轻松笔触,画出这段沉重的生活经历,通过分享自己的亲身经历和心路历程,不仅仅给予唐氏儿家庭无限的鼓舞和希望,也给普通读者带来无尽的感动。
☆ 对“与众不同”这个永恒的难题给予蕞温柔的回应
故事并不局限于唐氏综合征这种疾病,它所表达的情感、它传递的温暖和希望,能够抚慰所有因为“与众不同”而遭受痛苦的人。换句话说,它能给所有人以力量。
☆ 用色极赋特点,用不同色调表达不同情感
每个章节变换一种色调,作者用大胆的色彩处理方式加持情感的表达,增加了读者感受故事的维度,让读者轻松快速地投入法比安的讲述。
◎ 内容简介
这本手记形式的漫画讲述了作者接纳患有唐氏综合征的女儿并重新找回幸福感的真实故事。法比安的妻子在产检一切正常的情况下生出了唐氏宝宝,这让法比安无法接受,他在绝望的海洋中苦苦挣扎,拒绝和自己的宝宝建立情感联系。在朋友和专业人士的帮助下,在陪伴女儿成长的过程中,他逐渐找回了信心,也找到了对女儿的爱,终于能和家人一起坦然面对未来。
本书极具温情,感人至深,能够给遇到挫折的人力量,同时具有科普价值。
◎ 名人推荐
◆ 这个真实的故事不煽情、不浮夸,真挚坦诚又温情脉脉,法比安用充满幽默感的图画和有温度的文字让我们感动、释然。他和女儿的幸福生活还在继续,真是太好了。
——BD Gest网站书评
◆ 这本书讲述父亲如何接受她身有残疾的女儿,如何找回幸福感和勇气,但是并不局限于此,它表达的情感是具有普适性的,它是我读到过的,对“与众不同”这个困境蕞温柔的回应。换句话说,它能给所有读者带来力量。
——法国亚马逊书评
就觉得爸爸的感情很真实
评分虽然等的不是你,但还是很高兴你来到我们身边
评分“你们的孩子,都不是你们的孩子,乃是'生命'为自己所渴望的儿女。他们是借你们而来,却不是从你们而来,他们虽和你们同在,却不属于你们。你们可以给他们以爱,却不可给他们以思想,因为他们有自己的思想。”——特别感动。作者面对有唐氏综合征的女儿时的心理变化,特别真实。从他对两个女儿的亲力亲为中,也可以看到父亲在孩子成长的过程中的参与,对一个家庭有多重要。在看到那句“虽然等的不是你……但我还是很高兴你能来”的时候,还是非常想哭。
评分三星半,最动人的部分是作者没有掩饰自己面对唐氏女儿真实的情感——包括真实的排斥,拒绝,甚至厌恶……其实很想看到夫妻之间是怎么互相撑着度过难关的,但是书里着墨很少。
评分之前因为工作关系,和唐氏儿密切接触过一段时间。这本书真的非常好,看的过程中几度落泪。唐氏儿的父母也不是圣人,他们也会经历从恐惧拒绝到麻木再到全身心去爱孩子这一过程。还记得有一位唐氏儿的母亲曾对我说,”我的孩子是唐氏也挺好的,至少他不用面对这个世界黑暗高压的一面,可以永远单纯快乐幸福地生活,这对我来说就足够了”。
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