Disability Bioethics

作者:Scully, Jackie Leach

页数:212

出版时间:2008-8

价格:$ 73.45

isbn号码:9780742551220

具体描述

Jackie Leach Scully argues that bioethics cannot avoid the task of considering the moral meaning of disability in humans - beyond simply regulating reproductive choices or new areas of biomedical research. By focusing on the experiential and empirical reality of impairment, and drawing on recent work in disability studies, Scully brings new attention to complex ethical questions surrounding disability. Impairment is variously considered as a set of social relations and practices, as experienced embodiment, and as an emancipatory movement, as well as a biomedical phenomenon. In this way, disability is joined to the general late-twentieth century trend of attending to difference as a significant and central axis of subjectivity and social life.

用户评价

对我个人而言，这本书最引人入胜之处，在于它在探讨抽象概念时，始终不忘关注“人”的温度。很多关于生命伦理的讨论常常会陷入冰冷的逻辑推演，使得读者与被讨论的主体产生距离感。但这本书却巧妙地避免了这一点。作者笔下的人物，无论他们面临着何种生理或认知的挑战，都拥有饱满的个性和复杂的情感世界。我记得有一段描述一位需要全日候护理的成年人，如何通过非语言的方式维护自己尊严的场景，那段文字的画面感极强，读到那里，我的呼吸都变得小心翼翼，生怕打扰了那种庄严的宁静。这种对个体尊严的维护，不是口头上的同情，而是建立在对生命多样性深刻理解基础上的尊重。它迫使我反思，我们通常是如何轻易地将那些与我们生活方式不同的人，简化为标签和案例的。

这本书的封面设计初见时，着实让我眼前一亮，那种深沉的蓝与简洁的白形成鲜明对比，给人一种严肃又不失现代感的感觉。我原本以为这是一本专注于社会学或法律层面的探讨，毕竟“残障”这个议题往往与权利和制度挂钩。然而，翻开扉页后，我发现它更像是一场深入心灵的对话。作者的文字功底非常扎实，叙事如同涓涓细流，缓缓地渗透进读者的认知深处。特别是开篇对于“正常性”的解构，那种抽丝剥茧的论证方式，让我这个自诩对相关议题有所了解的人都感到震撼。书中并没有直接给出太多宏大的理论框架，而是通过一系列具体而微的案例，比如关于生命支持的伦理抉择，或者关于辅助技术普及的公平性问题，引导我们去思考那些我们习以为常的道德假设。那种细腻的笔触，仿佛带着读者走进了每一个被议题触及的个体的生命现场，让人在阅读过程中不断地进行自我审视和反思。

阅读这本书的过程，与其说是获取知识，不如说是一次思维的重塑之旅。我特别欣赏作者在处理复杂伦理困境时的那种冷静与克制，没有过度渲染情绪，而是将每一个选择背后的多重利益冲突清晰地呈现出来。比如，书中对于“最佳利益”这一概念的探讨，简直可以拿来作为伦理学课程的经典案例。它不是简单地宣布一个对或错的答案，而是细致地剖析了在不同的文化背景、不同的生命阶段，这个“最佳利益”是如何被定义和扭曲的。我注意到，作者似乎有意避免使用那些充满政治正确色彩的术语，而是用一种更接近人类经验的语言来描述这些挑战。这种务实又深刻的笔法，使得即便是初次接触这个领域的人，也能迅速抓住核心矛盾。读完后，我感觉自己对很多日常生活中看似微不足道的互动，都有了更深一层的理解，仿佛世界在我面前的色彩更加丰富了。

这本书的后记部分，虽然篇幅不长，却是整本书的点睛之笔，它以一种近乎诗意的回顾，总结了贯穿全书的核心关切。作者在最后没有提供任何终极答案，而是提出了更多值得深思的问题，邀请读者带着这些未竟的思考继续前行。这种开放式的结尾，我个人非常欣赏，因为它拒绝了知识的终结性，强调伦理思考是一个永无止境的过程。这种处理方式，让这本书的价值远远超出了阅读完毕的那一刻。它更像是一枚投入心湖的石子，涟漪久久不散。我发现，在接下来的几天里，我都在不自觉地用书中的框架去审视媒体报道中的各种事件，甚至是在与朋友的日常交谈中，也带入了更加审慎和包容的视角。可以说，这本书已经无形中成为了我思考世界的一个新参照系。

这本书的结构安排颇具匠心，它不像传统的学术著作那样层层递进，而是采用了多线叙事的方式，在不同的章节之间跳跃，却又暗含精妙的内在逻辑。我尤其喜欢其中关于“身体自主权”的讨论部分，那简直是一场对自由意志边界的精彩探戈。作者并没有简单地将自主权等同于个体完全的决定权，而是将其置于社会支持系统、医疗资源分配的宏大背景下进行考察。那种将个体选择与整体社会责任紧密相连的视角，极大地拓展了我对“自由”二字的理解。每次读到此处，我都会不由自主地停下来，合上书本，在脑海中构筑自己的辩论框架，试图找出作者论证中的薄弱点，结果往往发现，那些自以为是的漏洞，早已被作者用更深远的洞察力提前堵住了。这种智力上的交锋感，是阅读纯粹理论著作所难以比拟的。