Ethics and Newborn Genetic Screening pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:

作者:Baily, Mary Ann (EDT)/ Murray, Thomas H. (EDT)

出品人:

页数:376

译者:

出版时间:2009-5

价格:$ 58.76

装帧:

isbn号码:9780801891519

丛书系列:

图书标签:

伦理学
新生儿筛查
基因筛查
医学伦理
生物伦理
遗传学
公共卫生
决策制定
社会影响
健康政策

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具体描述

The United States has the first and the farthest-reaching newborn genetic screening program in the world. In recent years, individual states have expanded their newborn screening programs to include many more genetic conditions, as new medical knowledge and new testing technologies have become available. The contributors to this provocative collection study the complex ethical and policy challenges present in the changing newborn screening environment and offer guidance to professionals, policymakers, and the general public. Experts from the fields of bioethics, genetics, pediatrics, public health, health policy, law, and political science identify and analyze four social and ethical issues critical to newborn screening policy: the distribution of costs and benefits; information, consent, and privacy; consultation and decision making; and race, ethnicity, and socioeconomic status. In the process, the contributors capture the difficulties of trying to forge ethical public policy at the intersection of parental concerns, new technologies, and economic interests. Contributors: Andrea Bonnicksen, Ph.D., Northern Illinois University; Jeffrey R. Botkin, M.D., M.P.H., University of Utah; Ned Calonge, M.D., M.P.H., Department of Public Health and Environment, Denver; Toby Citrin, J.D., University of Michigan School of Public Health; Ellen Wright Clayton, M.D., M.S., J.D., Vanderbilt University; Jannine De Mars Cody, Ph.D., University of Texas Health Science Center; Anne Marie Comeau, Ph.D., University of Massachusetts Medical School; James R. Eckman, M.D., Emory University School of Medicine; Scott D. Grosse, Ph.D., National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities; Bruce Jennings, M.A., Yale School of Public Health; Donna E. Levin, J.D., Massachusetts Department of Public Health; Michele A. Lloyd-Puryear, M.D., Ph.D., U.S. Department of Health and Human Services; Marie Y. Mann, M.D., M.P.H., U.S. Department of Health and Human Services; Karen J. Maschke, Ph.D., The Hastings Center; Stephen M. Modell, M.D., M.S., University of Michigan School of Public Health; Virginia A. Moyer, M.D., M.P.H., Baylor College of Medicine and Texas Children's Hospital; Lainie Friedman Ross, M.D., Ph.D., University of Chicago; Joseph Telfair, Dr.P.H., M.S.W., M.P.H., University of North Carolina at Greensboro; Steven M. Teutsch, M.D., M.P.H., Merck & Co., Inc.; Bradford L. Therrell, Ph.D., University of Texas Health Science Center; Benjamin S. Wilfond, M.D., University of Washington

科技、社会与伦理的交汇：深入探讨生命早期决策的复杂图景《生命之初的抉择：基因技术、父母责任与社会公平》（本书不含“Ethics and Newborn Genetic Screening”中的任何特定内容，它专注于更广泛的、与生命早期决策相关的伦理、法律和社会影响。） --- 导言：在希望与未知之间航行我们正处于一个前所未有的生物技术飞跃时代。从辅助生殖技术到对人类基因组的深度解析，科学的进步以前所未有的速度重塑着我们对“生命起源”和“健康定义”的理解。本书并非关注单一的筛查技术本身，而是将目光投向了围绕这些技术构建的整个社会、法律和哲学框架。当父母站在生命的起点线上，面对着关于遗传风险、优生选择以及未来福祉的复杂信息时，他们需要的不仅是科学数据，更是一个清晰的伦理罗盘。本书旨在描绘一个全景图：一个关于如何在科技的强大力量与人类的脆弱性、自由意志与社会责任之间寻求平衡的深刻探讨。我们将深入剖析生命早期干预所带来的深远影响，超越具体的临床实践，直抵伦理的腹地。第一部分：生殖自由与父母的责任边界现代医学赋予了父母前所未有的“设计”未来后代的可能性，但这同时也带来了沉重的伦理负担。第一章：生殖自主权的延伸与限制本章考察了个人决定是否生育、如何生育的权利在多大程度上应该受到外部干预。从传统的“自然选择”到受控的“技术选择”，界限在哪里？我们分析了在面对高风险遗传疾病时，社会是否应该强制或强烈建议进行某些生殖决策。这不仅关乎个体的身体自主权，更涉及对潜在后代“不受伤害权”的考量。我们探讨了“负责任的父母”这一概念在基因技术背景下的演变，以及社会期待如何悄然地重塑个人选择。第二章：知情同意的深层含义：信息的复杂性与理解的鸿沟基因信息是复杂的、动态的，且往往带有概率性。本章聚焦于如何确保父母在接受生殖健康咨询时，真正理解了他们所获取信息的全部含义——包括不确定性、未来变化的可能，以及选择的不可逆转性。我们研究了不同文化背景下，信息传递的有效性，以及“知情同意”从一个法律文件转变为真正深入对话的过程。特别地，本章讨论了“无知”有时是否也是一种选择的权利，以及社会是否应该提供“不选择”的权利。第三章：生命的价值与“完美婴儿”的神话科技的进步不可避免地引发了关于“可接受的生命”的界定问题。本章批判性地审视了优生学思想在当代科技语境下的复兴风险。我们探讨了当技术可以“修复”或“消除”某些特征时，社会对于残障、多样性以及生命固有价值的看法将如何被侵蚀。核心议题在于：我们是在追求健康，还是在追求某种社会预设的“最佳版本”的人类？我们如何保护那些不符合“完美蓝图”的生命？第二部分：社会公平与基因技术的可及性鸿沟基因技术的进步往往伴随着高昂的成本和复杂的专业知识壁垒，这不可避免地在社会群体间制造新的不平等。第四章：基因鸿沟：医疗资源的分配正义本书深入探讨了新技术如何加剧现有的健康不平等。如果先进的遗传咨询和干预手段仅限于富裕阶层，那么那些最可能从这些技术中受益（或需要规避风险）的弱势群体将被排除在外。本章分析了公共卫生政策在确保基因信息和干预措施普遍可及性方面的责任与挑战。我们考察了国际上不同的资助模型和监管框架，旨在理解如何将科学进步转化为社会普惠的成果，而非精英的特权。第五章：数据主权、隐私保护与社会监控的幽灵生命早期数据的收集与存储引发了巨大的隐私担忧。这些数据不仅关乎个体，更影响其家庭的未来。本章详述了关于遗传信息存储、共享和使用的法律真空地带。我们关注的重点是如何建立坚固的“数据防火墙”，以防止政府、保险公司或雇主利用这些敏感信息进行歧视性评估或社会控制。数据安全不再仅仅是技术问题，而是关乎公民自由的核心伦理挑战。第三部分：法律框架的滞后性与伦理治理的构建科学的步伐远超法律和监管的制定速度，留下了广阔的灰色地带，亟需伦理学家、政策制定者和公众的共同努力来填补。第六章：新兴技术的监管困境：从“不作为”到“过度干预” 在生命早期干预领域，我们经常面临两种极端：一是监管的缺位，导致技术滥用或不当应用；二是过度严苛的监管，扼杀潜在的救命创新。本章研究了如何设计出既能保护公众安全，又能鼓励负责任创新的监管模式。我们特别关注那些跨越国界的技术——当一个国家的伦理红线在另一个国家可以轻易跨越时，全球治理的必要性凸显。第七章：代际伦理：对未来世代的责任对生命早期的干预，其影响将延续数代人。本章引入了代际伦理的视角，探讨我们是否有权为了当代人的利益，对尚未出生的后代的基因库进行永久性修改或筛选。这要求我们超越即时的临床效益，审视我们行为对人类遗传多样性以及未来世代选择自由的潜在影响。我们必须诚实地评估，我们今天的“优化”是否会成为未来世代的“限制”。第八章：公共对话与伦理共识的构建本书的总结部分强调，技术治理不能仅仅是专家或立法者的事务。成功的伦理框架必须植根于广泛的、包容性的公共对话。我们呼吁建立持续的机制，让哲学家、科学家、政策制定者、宗教团体、残障人士倡导者和普通公民共同参与到对生命技术未来的塑造中。只有通过这种多维度的参与，我们才能确保科技进步真正服务于人类的福祉，而非少数人的偏好或市场的驱动。 --- 本书的价值：《生命之初的抉择》为所有关心人类未来、生物伦理、公共政策和家庭责任的读者提供了一个必要的、非技术性的视角。它不是一本关于如何进行基因测试的手册，而是一份关于我们应该如何对待新技术带来的深刻人性考验的深度指南。它要求我们停下来，在追求“更好”的生命之前，先明确我们对“生命本身”的尊重与承诺。