The State of the States in Developmental Disabilities pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:

作者:Braddock, David/ Hemp, Richard E./ Rizzolo, Mary C.

出品人:

页数:0

译者:

出版时间:

价格:463.00 元

装帧:

isbn号码:9781935304005

丛书系列:

图书标签:

Developmental Disabilities
Intellectual Disability
Autism Spectrum Disorder
Disability Policy
State-Level Analysis
Healthcare Access
Community Services
Long-Term Care
Public Health
Special Education

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具体描述

《州的发展性障碍现状》引言《州的发展性障碍现状》是一部旨在深入剖析美国各州在应对发展性障碍（DD）群体需求方面所面临的挑战、创新实践以及未来发展方向的权威著作。本书并非仅仅罗列数据或政策，而是通过详实的案例研究、专家访谈和政策分析，勾勒出一幅幅鲜活的画面，展现了不同州在提供支持服务、促进社会包容、保障权益以及提升生活质量方面所做的努力和取得的成就。发展性障碍是一个广泛的概念，涵盖了自童年期开始出现的、对个体的学习、交流、社交、行为和身体功能产生持续性影响的多种状况，例如自闭症谱系障碍、智力障碍、唐氏综合征、脑瘫等。这些障碍深刻地影响着个体的一生，也对家庭、社区乃至整个社会提出了严峻的考验。《州的发展性障碍现状》正是聚焦于这一关键议题，为政策制定者、服务提供者、研究人员、倡导者以及关注此议题的公众提供了一个全面而深刻的视角。核心主题与内容框架本书的核心在于“州”这个层面的多维度考察。作者们认识到，发展性障碍的服务体系并非全国一盘棋，而是高度依赖于各州的法律法规、财政投入、政治意愿、医疗保健体系、教育系统以及社区资源的差异。因此，本书的叙事结构围绕以下几个关键主题展开，并深入探讨了它们在各州层面呈现出的多样性：第一部分：理解与定义在深入探讨具体州层面的实践之前，本书首先为读者构建了一个坚实的基础，帮助大家理解发展性障碍的本质及其在当代社会中的重要性。发展性障碍的多样性与共性：这一部分将对几种主要发展性障碍进行清晰的定义和区分，同时强调它们在个体发展轨迹和生活需求上的共性，为后续的跨州比较提供共识性的理解框架。历史沿革与政策演变：追溯发展性障碍服务体系在美国的发展历程，从早期的机构化模式到社区化支持的转变，以及关键的联邦和州级立法（如《残疾人教育法案》IDEA、《社会保障法案》等）如何塑造了今天的格局。服务体系的构成要素：详细介绍构成发展性障碍服务体系的关键领域，包括早期干预、医疗保健、教育、就业支持、住房、社区生活服务、家庭支持以及过渡服务等。第二部分：州级策略与实践这是本书的核心内容，通过对不同州的深入剖析，展现出在发展性障碍服务领域的多元化实践。本书并非进行简单的排名或评价，而是通过详实的案例研究，揭示不同策略的优势、劣势以及它们对服务对象生活质量的具体影响。服务提供模式的比较分析：碎片化与整合化：探讨不同州在整合医疗、教育、社福等服务方面的不同模式。一些州可能面临部门间协调不畅、服务割裂的问题，而另一些州则可能通过建立跨部门合作平台、统一的案例管理系统等方式，实现更高效的服务对接。机构化与社区化：审视州级政策对机构化服务和社区化支持的偏重程度。例如，一些州可能仍在一定程度上依赖大型机构，而另一些州则大力推广家庭支持、独立生活技能培训和社区融入项目。基于需求的个性化支持：关注那些能够根据个体独特需求，提供真正个性化支持的州。这包括如何进行精准的需求评估、制定个性化服务计划（ISP），以及如何灵活运用资源以满足个体在不同人生阶段的特定需求。资金投入与资源分配：公共财政的角色：深入分析州级和联邦资金在发展性障碍服务中的分配比例和使用效率。探讨不同州的筹资策略，例如通过医疗补助（Medicaid）、州税收、私人捐赠等。服务成本与效率：审视不同服务模式的成本效益。分析哪些模式能够以更低的成本提供更高质量的服务，以及如何优化资源配置以最大化服务覆盖面和效益。资金的可持续性：探讨如何确保发展性障碍服务资金的长期稳定和可持续性，尤其是在经济波动和政治变迁的环境下。政策法规与倡导：核心立法与其实施：分析各州在执行联邦法案（如《美国残疾人法案》ADA、《加强残疾人康复服务法案》等）方面的差异，以及州级立法在填补政策空白、提升服务标准方面所起的作用。倡导团体的影响力：考察家长、残疾人自身、专业组织等倡导团体在推动州级政策改革、争取更多资源以及监督服务质量方面所发挥的关键作用。法律诉讼与权利保障：关注那些通过法律途径挑战不公平政策、争取合法权益的案例，以及这些案例如何推动了州级的服务改进。关键服务领域的州际比较：早期干预：哪些州在早期识别、评估和干预方面做得出色，能够为儿童及其家庭提供及时有效的支持，以减轻日后发展的挑战？教育支持：探讨各州在提供包容性教育、个性化教育计划（IEP）、特殊教育服务以及向成人教育的过渡支持方面的差异。医疗保健与行为健康：分析不同州在整合发展性障碍相关医疗需求（包括躯体健康和精神健康）方面的策略，以及如何应对医疗服务的可及性、可负担性问题。就业与职业支持：哪些州在促进发展性障碍个体就业方面走在前列？考察其提供的职业培训、技能发展、支持性就业项目以及与雇主合作的模式。住房与社区生活：关注各州在提供多样化住房选择（如独立生活、支持性社区、家庭寄养等）以及促进社区融合方面的实践。家庭支持服务：探讨各州如何为发展性障碍个体的家庭提供喘息服务、培训、咨询以及经济支持，以减轻家庭的负担并增强其应对能力。第三部分：挑战与创新本书不仅关注成就，更直面挑战，并着重介绍各州在应对这些挑战过程中涌现出的创新思路和实践。面临的普遍挑战：资金短缺与分配不均：许多州都面临着服务需求不断增长而资金却捉襟见肘的困境。劳动力短缺与专业人才培养：发展性障碍服务领域普遍面临着缺乏合格的直接支持专业人员（DSP）和相关专业人才的挑战。系统性歧视与社会刻板印象：尽管取得了进步，但社会对发展性障碍群体的误解、歧视和刻板印象依然存在，阻碍了其完全融入社会。跨部门协调的复杂性：医疗、教育、社福、劳动等部门之间的协调仍然是巨大的挑战。数据收集与评估的局限性：缺乏统一、准确的数据来衡量服务效果和需求，也使得政策制定和资源分配面临困难。服务体系的公平性与可及性：种族、族裔、地理位置、社会经济地位等因素可能导致服务可及性和质量的差异。前沿创新与未来方向：技术应用：探讨技术如何在辅助沟通、行为管理、技能培训、远程医疗以及增强独立性方面发挥作用。社区伙伴关系：介绍通过加强与非营利组织、企业、学校、社区机构等建立的伙伴关系，来扩展服务资源和提升服务质量的成功案例。以人为本的重塑：关注那些将服务对象及其家庭置于服务设计和决策核心的创新方法，例如“自己指导”（Self-Advocacy）和“自决”（Self-Determination）的支持模式。跨州学习与最佳实践推广：强调建立跨州交流平台，分享成功的政策和项目，并推动最佳实践的复制和推广。解决劳动力问题的创新策略：探讨如何通过提高薪资、提供职业发展机会、简化培训流程等方式来吸引和留住专业人才。结论与展望在本书的结尾，作者们将总结各州在发展性障碍服务领域取得的经验教训，并对未来的发展趋势做出展望。本书旨在启发读者思考，如何构建一个更加公平、包容、高效且富有同情心的发展性障碍服务体系。它呼吁所有利益相关者——政策制定者、服务提供者、研究人员、家庭以及社会大众——共同努力，以确保所有发展性障碍个体都能享有尊严、独立和充分参与社会生活的权利。《州的发展性障碍现状》不仅仅是一本学术著作，它更是一份行动的呼吁。通过深入的分析和翔实的案例，本书为我们提供了一个理解和改进发展性障碍服务体系的蓝图，指明了通往更美好未来的方向。