Optimizing Care for Children with Special Health Care Needs in Their Early Years pdf epub mobi txt 电子书下载 2026

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出版者:

作者:Sobo, Elisa J. (EDT)/ Kurtin, Paul S., M.D. (EDT)

出品人:

页数:352

译者:

出版时间:2006-12

价格:$ 45.14

装帧:

isbn号码:9781557668547

丛书系列:

图书标签:

Special Health Care Needs
Early Childhood
Pediatrics
Child Development
Healthcare Optimization
Family-Centered Care
Disability
Health Services
Child Health
Developmental Disabilities

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具体描述

Combining anthropological and biomedical perspectives and presenting real-world, practical advice from seasoned clinicians, family members with experience as caregivers, and longtime leaders in the development of policies affecting children with special health care needs (CSHCN); the editor's intend this book to be used as a basis for dialogue between families and professionals. It offers an essential discussion of ways to improve care for the children, examining what ?appropriate care? consists of as seen from a range of disciplinary and stakeholder perspectives. The first volume to gather contributions from experts on the subject in one place, this book identifies emerging trends and presents basic information about particular conditions to help summarize the state of thinking on the subject today, describe the agenda for the future, and prepare professionals and parents alike to meet its challenges.

照护先锋：早期干预与特殊儿童的全面支持图书简介本书深入探讨了在儿童生命早期阶段，如何为具有特殊健康需求（SHCN）的儿童及其家庭提供最优化、最全面的照护策略。我们认识到，从出生到学龄前这段黄金时期，是塑造这些儿童未来发展轨迹的关键窗口。本书摒弃了碎片化的服务模式，倡导一种整合化、家庭为中心的照护哲学，旨在提升照护质量、优化资源配置，并最终改善特殊需要儿童的长期健康与社会融合度。第一部分：理解特殊需求与早期识别的基石本书首先构建了一个坚实的理论框架，用以理解“特殊健康照护需求”的复杂性及其对儿童早期发展的影响。我们详尽分析了各类常见及罕见儿科疾病、发育迟缓、慢性健康问题（如早产后遗症、神经发育障碍、复杂慢性病等）在生命早期阶段的独特表现和挑战。流行病学与早期信号：详细梳理了学龄前特殊需要儿童的发生率、共病模式，并特别强调了高危人群的界定。我们提供了详细的、基于临床实践的早期识别工具和评估流程，旨在帮助初级保健提供者和家庭识别出那些“尚未发声的需求”。这部分内容超越了简单的症状罗列，深入探讨了生物-心理-社会模型在早期筛查中的应用，确保识别过程的敏感性和特异性。跨学科诊断的整合：本书强调，精确的早期诊断是有效干预的前提。我们系统介绍了儿科、发育行为儿科学、遗传学、康复医学等多个学科的诊断标准和协作模式。重点分析了如何在高风险新生儿出院前或3-6个月的体检中，有效整合多方信息，建立初步的“风险画像”，避免诊断延迟。第二部分：家庭为中心的照护蓝图对于特殊需要儿童的家庭而言，早期照护的挑战远超医学本身。本书将家庭视为核心照护单位，提出了强有力的家庭赋能模型。赋权而非教导：我们构建了一套实用的家庭指导框架，旨在将父母从被动的“信息接收者”转变为积极的“照护决策者”。这包括如何有效地与医疗系统沟通、解读复杂的医学报告、管理日常的照护日程，以及在亲子互动中融入早期康复目标。本书提供了丰富的沟通脚本和资源清单，帮助家庭成员建立自信。心理韧性与支持系统：早期照护的压力往往导致家庭功能失调或父母倦怠。本章聚焦于心理健康支持，探讨了针对父母的压力管理技术、同伴支持网络（Peer Support）的构建与维护，以及如何识别和干预家庭功能受损的早期迹象。我们提出了一个创新的“家庭照护周期模型”，描述了家庭在不同发展阶段的需求变化，并据此动态调整支持策略。社会资源的可及性与导航：特殊需要儿童的家庭常在复杂的地方、州及联邦福利系统中迷失方向。本书提供了一份详尽的“照护导航指南”，涵盖了早期干预服务（如美国的IDEA Part C、欧洲的Early Start Program等）的申请流程、保险覆盖范围、经济援助计划的获取，以及如何建立跨部门（教育、医疗、社会服务）的联络人网络。第三部分：优化干预策略与跨专业协作早期干预的有效性取决于其及时性、强度和多专业间的协同性。本书侧重于优化干预的实施路径。基于证据的早期干预实践：详细审视了当前最具实证基础的干预方法。这包括针对特定障碍的特定疗法（如针对自闭症谱系障碍的行为干预、针对运动障碍的物理治疗、针对言语发育迟缓的语言疗法等），并强调了这些干预措施如何无缝融入日常家庭生活。我们探讨了如何根据儿童的“发育窗口期”调整干预的密度和重点。跨专业团队的无缝协作：传统的“瀑布式”转介模式效率低下。本书倡导“嵌入式照护”（Embedded Care）和“团队式协商”（Team Consultation）。我们详细描述了如何组织一个高效的跨学科团队（包括儿科医生、治疗师、社工、早期教育专家），确保目标设定的一致性、信息共享的实时性，并减少家庭在不同专家间重复陈述病史的负担。书中包含多个跨专业合作的案例研究，展示了如何实现“一次看诊，多重目标达成”。技术赋能的照护（eHealth & Telehealth）：探讨了新兴技术在提升偏远地区或资源受限家庭照护质量中的潜力。内容包括远程康复指导（Telerehabilitation）的有效实施、远程监测工具的应用，以及移动健康（mHealth）应用在促进家庭依从性方面的作用。本书对这些技术的伦理考量和实施挑战也进行了深入分析。第四部分：从早期照护到教育衔接本书的收尾部分聚焦于特殊需要儿童在步入学龄前夕的关键过渡——从家庭照护系统到早期教育系统的平稳过渡。过渡计划的精细化设计：强调了过渡规划应在儿童三岁前至少提前一年启动。我们提供了详细的过渡清单，指导家庭如何与学前教育机构合作，确保早期干预目标（IEP/IFSP）的成果得以延续和提升。这包括如何在转衔过程中准确传递儿童的优势、需求以及已证明有效的照护策略。促进社会融合的视角：成功的早期照护不仅仅是医学指标的改善，更是社会参与和社区融合的提升。本书讨论了如何在学龄前环境中，通过同伴互动和结构化活动，为特殊需要儿童构建一个更具包容性的环境，为他们未来更广阔的社会参与奠定基础。本书以其详实的临床指导、以家庭为本的哲学视角和对系统性协作的强调，为所有参与特殊需要儿童早期照护的专业人员、政策制定者以及家庭成员，提供了一份全面、可操作且充满人文关怀的实践指南。