具体描述
Patients who live with chronic physical illness are often the best judges of what they need to manage their condition. One of the goals of the NHS is to improve quality of life in patients with chronic conditions, and the concept of the expert patient - a patient who is empowered with information and contributes ideas to help in their treatment and care - is seen as a way to help to achieve this goal. This book is designed to provide a comprehensive overview of self-management in chronic physical illness. It is intended to provide readers with the theoretical and conceptual background to self-management, as well as examining issues to do with the delivery of self-management interventions in chronic illness and systematically reviewing the efficacy and effectiveness of these interventions in a range of different chronic conditions. The readership for the book is intended to be a wide range of health care professionals dealing with individuals with chronic conditions. It will appeal in particular to those who are engaged in self-management interventions or academic researchers interested in these interventions. In addition postgraduate students in health and clinical psychology as well as doctors, nurses and other health care professionals in training are likely to use such a book.
作者简介
目录信息
读后感
用户评价
这本书的阅读体验，更像是进行了一场长途的、心与脑并重的“探险”。我发现自己经常需要停下来，合上书本，只是盯着窗外发呆，消化书中那些需要时间沉淀的观点。作者对“边缘化”群体的关注，尤其让我印象深刻。慢性病患者常常因为症状的不稳定性和隐蔽性，被社会边缘化，他们的痛苦不被看见，他们的需求被视为“额外的负担”。书中通过大量的引述和对比，展示了这种边缘化如何从个体经验蔓延到公共政策层面。它不是一本充满激情的抗议之作，而是一份冷静而有力的宣言，要求社会正视并接纳生命的多元化形态。书中对“希望”的定义也颇具颠覆性：希望不再是“病会好起来”的盲目乐观，而是“明天我仍然有能力去感受和行动”的务实信念。这种基于现实的、低调的希望，比任何华丽的口号都更具力量，因为它根植于每一天的真实挣扎之中。这是一本需要被认真对待的书，它不仅改变了我对慢性疾病的看法，也重塑了我对“坚强”和“脆弱”这两个词的理解。
评分坦白说，这本书的阅读门槛并不低，它要求读者有一定的耐心和内在的自我反思能力。它不像那些畅销的励志书籍那样提供即时的“能量灌输”，相反，它可能在你读完之后很长一段时间内，都会在你的脑海中回响，让你不断地咀嚼和消化那些沉重但真实的议题。我个人觉得，这本书最出彩的地方在于其详尽的案例研究，这些案例并非经过美化或戏剧化的“故事”，而更像是学术研究中提炼出的典型样本，但作者赋予了它们灵魂。比如，书中关于“身份重塑”的讨论，一个曾经以运动能力著称的人，如何面对身体的背叛，如何在新身体的限制下，重建自我价值感，这个过程的刻画极其深刻。我仿佛能听到角色内心的拉锯战：是沉溺于过去的荣光，还是勇敢地接受现在的局限？这种对内在矛盾的诚实呈现，避免了将慢性病患者描绘成单一的“受害者”或“斗士”的刻板印象。这本书的语言风格是内敛的，很少有夸张的修辞，正是这种克制，反而让那些被描述的体验更具穿透力，像一把冰冷的解剖刀，精确地切开了我们对“完美身体”的迷思。
评分我拿到这本书时，本以为会是一本严肃的医学指南或者心理自助手册，结果却出乎意料地发现它更像是一部深度的人文考察报告。作者的笔触冷峻而客观，却又带着一种深沉的同理心，这种矛盾的结合使得阅读体验非常引人入胜。书中对社会制度和医疗体系中那些结构性缺陷的剖析，简直是振聋发聩。它没有将焦点仅仅放在个体承受的痛苦上，而是勇敢地将矛头指向了那些加剧患者负担的宏大叙事——保险的复杂性、社会对“快速康复”的病态追求，以及对慢性病患者的隐性歧视。我特别喜欢其中关于“时间感重塑”的章节，作者精准地捕捉到了慢性病患者对时间的感知是如何被拉伸、扭曲和重新分配的。今天的工作可能要花三天来恢复，一个简单的约会需要四周的细致规划，这种“时间贫困”是健康人永远无法真正体会的。这本书的结构设计也很有心思，它不是线性的，而是像一张复杂的网络，每个章节都围绕着一个核心主题，却又互相渗透，构成了一个完整的、关于“长期生存”的哲学探讨。它迫使我跳出自己固有的健康框架，去审视我们这个社会是如何对待那些“不符合效率标准”的生命个体的。
评分读完这本书，我最大的感受是“解放”，一种对自身脆弱性的接纳。在当前的文化氛围下，似乎我们都被教导要“战胜”疾病，要“战胜”一切困难。这本书则提供了一种截然不同的视角：也许，有些战斗注定没有终点，关键在于你如何与那个“永久的对手”共存。作者没有回避慢性病带来的疲惫、孤独和对未来的不确定性，而是将这些负面情绪整合进了“生活”这个更宏大的概念里。我特别欣赏书中对“照护者”角色的探讨，这部分内容往往在同类书籍中被忽略。作者细致地描绘了亲密关系中的权力转移、期望值的调整以及无休止的付出是如何悄无声息地消耗一个人的。这让我对身边那些承担照护责任的人，产生了更深一层的敬意和理解。这本书与其说是在写“病”，不如说是在写“人”——探讨在极端压力下，人类的韧性、妥协和爱是如何运作的。它不提供快速的安慰剂，但提供了一种深刻的、持久的智慧，关于如何在不完美中寻求完整的生命体验。
评分这本《Chronic Physical Illness》读完后，我心里充满了复杂的情绪，它像一面镜子，照出了我生活中那些不愿面对的角落。这本书的叙事风格非常独特，作者似乎并不急于提供明确的答案或治愈的灵丹妙药，而是选择了一种近乎于散文诗般的记录方式，引导读者深入体验那些长期与慢性疾病共存的日常。我尤其欣赏作者在描绘疾病对人际关系影响时的那种细腻入微。比如，书中有一段描写了主人公如何面对朋友们那些“好心但无知”的建议时，那种无奈与自我保护的挣扎，简直是感同身受。我能想象到，许多正在经历类似困境的人，都会从这些文字中找到共鸣——我们需要的往往不是解决方案，而是被理解和看见。书中并没有过多地渲染痛苦，反而在那些艰难的时刻中，捕捉到了生命中那些微小而坚韧的光芒，比如清晨阳光洒在床单上的那一刻，或者一次成功的自我管理带来的片刻宁静。这本书的价值不在于它能“教”你什么，而在于它能让你“感觉”到什么，它创造了一个安全的空间，让那些被“病耻感”压抑的感受得以释放。它让我重新思考“健康”的定义，它远不止是没有疾病这么简单，它更关乎我们如何与自己不完美的状态和解，并从中找到新的生存意义。
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