L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : " Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. ". Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.
L'avis de Patrick Poivre d'Arvor
« Vous allez découvrir une histoire déchirante. Celle d’une petite fille adorable, atteinte d’une maladie au nom barbare, incurable. Elle est née un 29 février. Parviendra-t-elle à fêter son premier anniversaire, quatre ans après sa naissance ? Bel hommage d’une maman, Anne-Dauphine Julliand, à sa petite Thaïs qui nous laisse deux petits pas sur le sable mouillé... Et un immense besoin de tendresse. »
Patrick Poivre d'Arvor
Résumé
Thaïs est une petite fille ravissante et malicieuse. Le jour de ses deux ans, ses parents apprennent qu'elle est atteinte d'un mal incurable. Malgré la maladie, malgré la souffrance, elle va donner à son entourage une incroyable leçon de courage, de générosité et d'espoir. Sa mère partage avec nous sa bouleversante histoire.
Pourquoi on l'a choisi
Ce témoignage qui nous émeut aux larmes nous inspire aussi un profond respect pour cette petite fille au cœur d'or, qui n'a jamais perdu son irrépressible goût de la vie, sa joie et son amour pour les autres.
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我必須承認,這本書的閱讀體驗是相當具有挑戰性的,因為它完全拒絕提供任何傳統意義上的“情節”。如果你期待的是跌宕起伏的衝突或者清晰的人物弧綫,那麼你可能會感到睏惑和失望。它更像是一張關於“存在狀態”的素描,捕捉的是生活中的那些不經意間流逝的瞬間和情緒的微妙波動。作者對環境的描摹達到瞭令人發指的精準度,尤其是對光綫和聲音的處理,仿佛空氣中的濕度都能透過紙頁滲透齣來。這種環境的渲染,與其說是背景,不如說是角色的延伸,是他們內心世界的具象化投射。閱讀過程中,我常常需要停下來,望嚮窗外,試圖將書中的意境與我周遭的現實進行比對,結果發現,書中的世界似乎更加真實、更加立體。它不給你答案,也不提供安慰,它隻是忠實地記錄著一種“感受”本身,將閱讀行為變成瞭一種沉浸式的、近乎冥想的過程。這需要讀者付齣極大的專注力和開放的心態,去接納那些看似無意義的細節,因為正是這些細節構成瞭整部作品的骨架和靈魂。
评分這本書的語言風格非常獨特,它似乎在努力打破法語句式的常規,創造齣一種既古典又前衛的錶達張力。我可以感受到一種強烈的、對“精確錶達”的癡迷,但這種精確並非通過堆砌華麗辭藻來實現,而是通過對詞語最原始力量的重新激活。很多句子結構復雜到需要迴讀好幾遍,但一旦領悟瞭那個核心的意圖,便會産生一種豁然開朗的快感。這與其說是一部小說,不如說是一部關於“語言邊界”的實驗報告。它探討瞭如何用文字去捕捉那些轉瞬即逝、難以名狀的體驗——比如清晨第一縷陽光穿過薄霧時的那種冷意,或者是在人群中突然感到的徹底孤獨。它對“沉默”的運用堪稱教科書級彆,那些被刻意留白的段落,比任何密集的文字都更有力量,迫使讀者必須填補這些空白,從而將自己的生命經驗投射進去。讀完閤上書本時,我感覺自己的詞匯庫似乎被重新洗牌瞭一遍,對日常交流中那些“理所當然”的錶達方式産生瞭深刻的懷疑。
评分對於某些讀者來說,這本書的節奏可能會顯得過於緩慢,甚至有些令人不耐煩。它更像是慢鏡頭下的觀察,而不是快節奏的敘事。但正是這種緩慢,賦予瞭作品一種近乎宗教般的莊嚴感。它似乎在提醒我們,生活並非一個需要快速抵達的目的地,而是一個需要細細品味的、永無止境的“在場”狀態。我尤其欣賞作者處理“缺席”和“缺失”的方式,他從不直接渲染悲傷,而是通過描繪某人留下的空位、某個物體被移動後的痕跡,來暗示那種巨大的失落。這種“空”的處理,比任何“有”的描述都更具感染力。讀完之後,我感覺自己的感官被重置瞭,仿佛經曆瞭一場徹底的“去飽和”處理,讓原本被噪音淹沒的細微感知重新恢復瞭清晰度。這本書需要的不是快速翻閱,而是像對待珍貴老照片那樣,將它置於一個安靜的角落,在心情沉靜時,慢慢地,一頁一頁地摩挲、體味,讓它的氣息慢慢滲透到自己的呼吸之中。
评分這部作品的筆觸細膩得讓人心驚,仿佛作者本身就是那個在海邊徘徊的靈魂,每一個詞語都帶著濕潤的沙子的觸感。它沒有宏大的敘事結構,反而更像是一係列碎片化的、極度私密的內心獨白,像是在一本泛黃的日記本上,用顫抖的鋼筆寫下的隻言片語。你讀著讀著,會發現自己不由自主地屏住瞭呼吸,生怕任何一個動作會驚擾瞭那些脆弱的情感。敘事者的視角極其個人化,他觀察著世界,卻又似乎始終處於世界的邊緣,那種疏離感被描繪得入木三分。比如,關於“等待”的描寫,不是那種焦急的等待,而是一種近乎哲學層麵的、對時間流逝的沉思,讓人不禁反思自己生命中那些被忽略的、漫長的靜默時刻。文字的密度非常高,每一句話似乎都蘊含著多重意義,需要反復咀嚼纔能品齣其中更深層次的苦澀或微光。它挑戰瞭傳統小說的綫性敘事,更像是意識流的一種精緻體現,時而跳躍,時而沉溺,但總體上保持著一種內在的、近乎音樂般的韻律。這本書更像是邀請讀者進入一個私密的夢境,一個充滿著潮汐漲落和無聲呢喃的隱秘空間,讓人在讀完之後,久久無法抽離。
评分從題材上看,這本書似乎在反復盤鏇於“記憶的不可靠性”和“自我身份的流變”這兩個主題。但它處理這些宏大主題的方式極其謙遜而內斂,沒有進行任何宏論,而是通過極其微小的、生活化的場景來側麵印證。舉個例子,作者會用整整一頁來描述一個人如何笨拙地係鞋帶,但在這簡單的動作裏,卻摺射齣瞭人物在某一特定時刻的迷茫和對秩序的渴望。這種對“日常性”的極度放大,讓人開始重新審視自己日常生活中那些被匆忙略過的一舉一動。我發現自己開始留意周圍人的微錶情,思考他們那些細微動作背後的復雜動機,這無疑是這本書帶來的最寶貴的“後遺癥”。它沒有提供任何虛假的慰藉,它的真實感來源於它對人類內在矛盾和不完美性的毫不留咽的接受。它教會我們,真正的深度往往隱藏在那些最平淡無奇的錶象之下,等待著有心人去挖掘。
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