抱殘守缺:21世紀殘障研究讀本

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☆☆☆☆☆
出版者:蜃樓
作者:H-德克森.L.鮑曼(H-Dirksen L. BAUMAN)等著
出品人:
页数:288
译者:林家瑄
出版时间:2014-11
价格:NT$280
装帧:平装
isbn号码:9789869126304
丛书系列:
图书标签:
  • 文化研究
  • 殘障
  • 社会学
  • 社会理论
  • 人类学
  • 身心障碍
  • 社會學
  • 醫療
  • 残障研究
  • 社会包容
  • 身心障碍
  • 性别与残障
  • 教育平等
  • 文化表达
  • 公民权
  • 政策分析
  • 跨学科研究
  • 当代社会
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具体描述

在「殘」與「障」的位置上,

重行探索被遮蔽了的歷史、暴力與權力關係。

「聾人從來不曾占有家園。由於聾人乃分散地出生於不同的健聽家庭裡,他們從一開始就處於某種離散的狀態。」——H-D. Bauman and J. Murray

司黛蕊(Teri J. Silvio)|中研院民族所 吳靜如|台灣國際勞工協會

林文玲|交通大學人文社會學系 張榮隆|工作傷害受害人協會理事

共同推薦

殘與缺是一個具有歷史性、社會性與政治性的位址。

「一般盲人對於什麼是『看得見』的理解,要強過一般明眼人對於什麼是『看不見』的理解。盲人在明眼人當中成長,上學,成人。我們說的語言,我們讀的文學,我們住的建築,都是明眼人設計的,而且是為明眼人設計的。」—— G. Kleege

殘障不僅是隱喻而是活生生的現實

「殘」與「障」深具歷史性、社會性與政治性。習常看待「殘障」為個人生命悲劇,或者文學經典中的寓言,並且總以「健全主義」思考的生物學醫療觀點,在在都具現著種種現實的意識形態爭戰。本書選收十篇殘障研究相關論述,將「殘障」轉移到文化與社會的視角,重新思考「殘障」的社會性與歷史性,重述了十則關於殘障的故事。

「我該一出生就被殺死嗎?」

自幼罹患一種肌肉萎縮的病症,坐在輪椅上的殘障人權律師強森,秀麗的深色長髮編成長辮溫柔垂落在她纖細的肩膀,背脊呈現優雅的「扭折深曲的S型」,說:「並不是我醜」,「是大多數的人不知道要怎麼看我」。相對於多數人看見強森只能看見一個受苦的生命,或者,一則殘而不廢的勵志故事,強森引領我們注視她卻不在她身上粘黏汙名的標籤,欣賞她所呈現的「稀有的美」,讓我們重新思考另一種「看」的政治。「我該一出生就被殺死嗎?」強森讓我們看見一個值得過的人生。

殘障視野中的全球化

我們時常聽見一種說法:只要活得夠久,絕大多數人都將變成殘障。然而,那些在早年就變成殘障的人,那些最缺乏管道享用醫療照護、受苦的時間更長而又比較早死去的人,都是住在未開發國家的貧民。不同於第一世界所宣稱的普世平等、流動自由,殘障視野中的全球化模型呈現出:富人以交易之名進行的「器官劫掠」,富國藥廠將感染病毒的藥品銷往貧困的國度,將地雷賣到戰亂的區域,造成了種種嚴重傷殘後,再透過紅十字會空降慈善的義肢——「殘障」作為多重政治性交會的座標,挑戰著階級的不公與財富分配的不均,以及自由市場經濟的種種不義。

「如果你是瘋子,你還能不能有健全的心智?」

作為一個「瘋子」,以及一個運用心智在學院討生活的教授,普萊斯重返了數個「精神障礙」詞彙的文化現場,思索自己「成為身心障礙者」的過程。「這是一段牽涉了社群、權力和愛的旅程」,普萊斯從長期在醫院裡被醫生開藥和打針,輾轉落籍到一個多樣而充滿爭議性的身心障礙社群:「我們的手臂得彎成古怪的角度才能在他輪椅的局限下擁抱,他的下巴卡著我的頭皮,我們的皮膚溫暖地貼著。對我而言,這個擁抱就是身心障礙社群。尼爾可能知道或不知道40歲了還因夜魘而驚醒是什麼感覺,而我可能知道或不知道拼命努力說出成形的字句是什麼感覺」,但對普萊斯而言:「定義身心障礙就是去跨越這些空間,將手伸出。」

《边缘之声:当代社会边缘群体生存状态考察》 本书并非对特定学术著作的解读,而是对当今社会中那些往往被忽视的声音和生活轨迹进行的细致探寻。我们聚焦于那些在主流叙事中不常被听见、在社会结构中可能显得“边缘”的群体,深入他们的日常经历、内在感受与外部挑战,力求呈现一个更立体、更真实的社会图景。 我们相信,理解一个社会的成熟度,不仅在于其成就的宏大叙事,更在于其如何对待和包容那些与众不同、处于弱势的成员。因此,《边缘之声》并非选择某个单一的焦点,而是以一种多棱镜式的视角,审视不同形式的边缘化。这可能涉及身体或心智上的差异所带来的社会互动障碍,经济地位较低导致的生活困境,性别、年龄、种族、性取向等身份认同在社会交往中遇到的不公,或是因历史遗留、地域发展不均而形成的群体性隔阂。 本书的研究方法并非局限于高高在上的理论分析,而是根植于对个体经验的尊重与挖掘。我们将通过一系列深入的访谈、细致的田野调查、对一手资料的爬梳,以及对公众领域讨论的梳理,来展现这些群体所面临的现实问题。我们会关注他们的抗争与适应,他们如何在有限的空间里寻找意义与尊严,他们如何构筑社群以获得支持,以及他们对社会公正与平等的期望。 具体而言,《边缘之声》将探索以下几个可能的研究方向,但绝不限于此: 一、身体与心智的边界: 我们关注那些因身体或心智上的差异而可能面临社会隔阂的个体。这可能包括但不限于: 残障群体的日常生活与社会融入: 探索他们在教育、就业、交通、信息获取等方面的真实障碍,以及他们为了突破这些障碍所付出的努力。研究他们的社会支持系统,如家庭、社区组织、非营利机构的作用,以及他们对无障碍环境、平等机会的诉求。 精神健康议题的污名化与社会接纳: 考察精神疾病患者在社会中的生存状态,他们可能面临的歧视、误解,以及在医疗、心理支持、就业等方面的困境。探讨如何构建一个更加理解和支持精神健康议题的社会氛围。 慢性病患者的长期照护与生活质量: 关注那些长期与疾病共存的个体,他们的医疗负担、心理调适、社会参与能力,以及他们对长期照护体系和康复服务的需求。 二、经济与社会阶层的鸿沟: 本书还将深入考察经济因素如何塑造个体的生活机会与社会地位: 低收入家庭的代际贫困与向上流动: 分析贫困的代际传递机制,探讨影响低收入家庭子女教育、健康、就业机会的社会因素,并考察可能的社会干预措施。 非正规就业者的生存困境与权益保障: 审视那些处于零工经济、临时劳动中的劳动者,他们的收入不稳定、缺乏社会保障、权益易受侵害等问题,以及他们对劳动法规和社会安全网的期待。 老年群体的经济独立性与社会支持: 关注退休后经济状况不佳的老年人,他们在养老金、医疗、住房等方面的挑战,以及他们对社会关怀、社区服务和家庭支持的需求。 三、身份认同与多元文化的碰撞: 我们还将审视身份认同在社会互动中扮演的角色,以及不同群体间的张力与融合: 性别少数群体的权利倡导与社会接纳: 探讨性别认同、性别表达的多元化在社会中可能面临的偏见、歧视,以及他们在法律、就业、医疗、公共空间等方面的争取与挑战。 少数族裔的文化适应与身份认同: 考察少数族裔群体在文化传承、语言保留、教育融入、就业机会等方面可能遇到的困难,以及他们在维护自身文化特征的同时,如何与主流社会建立连接。 流动人口的社会融入与城市生活: 关注从农村到城市、从一个地区到另一个地区的流动人口,他们在户籍制度、子女教育、医疗保障、社会融入等方面面临的现实困境,以及他们为在新环境中立足所做的努力。 《边缘之声》的目标是超越简单的社会问题罗列,而是力求深入探究边缘化现象背后的社会结构性原因,揭示其对个体生活和整个社会肌理造成的深刻影响。我们希望通过本书,能够引发读者对社会公正、包容性发展以及个体价值的深度思考,促进社会各界对边缘群体的关注与理解,并为构建一个更加公平、和谐的社会提供有益的启示。这是一次对“我们”是谁的再审视,是对社会“角落”的温柔聚焦,是对那些被遗忘的、被低估的声音的郑重倾听。

作者简介

【編者簡介】

劉人鵬

清華大學中文系教授。著有《閻若璩與古文尚書辨偽:一個學術史的個案研究》(台北:花木蘭,2005〔1991〕)、《近代中國女權論述:國族、翻譯與性別政治》(台北:台灣學生書局,2000),並與丁乃非、白瑞梅合著《罔兩問景:酷兒閱讀攻略》(中壢:中央大學性/別研究室,2007);與鄭聖勳、宋玉雯合編《憂鬱的文化政治》(台北:蜃樓,2010),與丁乃非合編《置疑婚姻家庭連續體》(台北:蜃樓,2011),與宋玉雯、鄭聖勳、蔡孟哲合編《酷兒.情感.政治——海澀愛文選》(台北:蜃樓,2012)。

宋玉雯

清華大學中文系、社會所畢業,文字工作者。現為清華大學中文系博士候選人。

蔡孟哲

政治大學會計系、清華大學社會所畢業, 台灣社會研究學會秘書長,現就讀於清華大學中文系博士班現代文學與文化研究組。

鄭聖勳

美術編輯。畢業於清華大學中文系博士班,博士後研究於中央大學性/別研究室,現為重慶大學高等研究院助理教授。

【作者簡介】

H-德克森.L.鮑曼(H-Dirksen L. BAUMAN)

高立德大學(Gallaudet University)聾研究所教授。為《睜開你的眼:聾研究正說話》(Open Your Eyes: Deaf Studies Talking)(U of Minnesota P, 2008)的編輯,同時是《手語/標記身體詩學:美國手語文學散文集》(Signing the Body Poetic: Essays in American Sign Language Literature)(U of California P, 2006)的共同編者。

麥可.戴維森(Michael DAVIDSON)

加州大學聖地牙哥分校文學所教授。與殘障研究相關的著作頗豐,近作包括〈聽到事物:耳聾表現中的演說醜事〉(Hearing Things: the Scandal of Speech in Deaf Performance),收於Sharon Snyder等人所編的《殘障研究:使人文學科能行》(Disability Studies: Enabling the Humanities)(MLA, 2002);〈幻肢:黑色電影與殘障身體〉(Phantom Limbs: Film Noir and the Disabled Body)(GLQ, 2003);〈奇怪的血:恐血症與酷兒國的未察邊界〉(Strange Blood: Hemophobia and the Unexplored Boundaries of Queer Nation),收於Timothy Powel編的《超越邊界:在多元文化脈絡中重構文化認同》(Beyond the Boundaries: Reconstructing Cultural Identity in a Multicultural Context)(Rutgers UP, 1999)。最新專書為《給左撇子的協奏曲:殘障與由熟轉生的身體》(Concerto for the Left Hand: Disability and the Defamiliar Body)(U of Michigan, 2008)。

蘿絲瑪莉.嘉蘭-湯姆森(Rosemarie GARLAND-THOMSON)

喬治亞州亞特蘭大艾默理大學(Emory University)婦女研究教授。主要研究領域為女性主義理論、美國文學,以及殘障研究。著有《非常身體:體探美國文學與文化中的身體殘障》(Extraordinary Bodies: Figuring Physical Disability in American Literature and Culture)(Columbia UP, 1997),編有《畸形:非常身體的文化奇觀》(Freakery: Cultural Spectacles of the Extraordinary Body)(New York UP, 1996);為《殘障研究:使人文學科能行》(Disability Studies: Enabling the Humanities)(MLA, 2002)的共同編者。近作為《注視:我們如何去看》(Staring: How We Look)(Oxford UP, 2009)。

布萊得里.路易斯(Bradley LEWIS)

醫學博士、哲學博士,紐約大學加勒廷個人化研究學院(Gallatin School of Individualized Study)副教授。接受人文學科與心理學的跨學科訓練,書寫介於心理學、文化研究,以及殘障研究。近作包括《敘事心理學:故事如何形塑臨床實踐》(Narrative Psychiatry: How Stories shape Clinical Practice)(Johns Hopkins UP, 2011)、《抑鬱:整合科學、文化、人文學科》(Depression: Integrating Science, Culture, and Humanities)(Routledge, 2011)。

大衛.T.米切爾(David T. MITCHELL)

與Sharon Snyder合著《敘事的義肢:殘障與論述的倚賴》(Narrative Prosthesis: Disability and the Dependencies of Discourse)(U of Michigan P, 2000)、《殘障的文化方位》(Cultural Locations of Disability)(U of Chicago P, 2006),兩人曾共同製作三部與殘障藝術、歷史、文化相關的得獎影片,協助成立Modern Languages Association的「就職殘障議題委員會」(Committee on Disability Issues in the Profession),研究、書寫、策畫「芝加哥殘障歷史展」(Chicago Disability History Exhibit)、「工作的身體:殘障藝術與文化慶典」(Bodies of Work: Disability Arts and Culture Festival)。即將完成新書《殘障的地理政治》(The Geo-Politics of Disability),同時製作涉及食管閉鎖的社會與手術議題相關新片。

約瑟夫.J.默瑞(Joseph J. MURRAY)

任教於高立德大學(Gallaudet University)聾研究所。歷史學家,從事聾研究,探索聾人間的跨國互動,從歷史性的角度分析聾人與聽人間的交集。

瑪格麗特.普萊斯(Margaret PRICE)

斯貝爾曼學院(Spelman College)英文寫作副教授,《殘障研究季刊》(Disability Studies Quarterly)評論的共同編者。著有《瘋狂在學校:精神殘障與學院生活的修辭》(Mad at School: Rhetorics of Mental Disability and Academic Life)(U of Michigan P, 2011),目前正撰寫第二本關於學院如何「命名」與「不命名」精神殘障的專書。

莎朗.L.史奈德(Sharon L. SNYDER)

哲學博士,與David T. Mitchell合著《敘事的義肢:殘障與論述的倚賴》(Narrative Prosthesis: Disability and the Dependencies of Discourse);執導及共同導演以殘障為主題的相關電影,如《一個沒有身體的世界》(A World Without Bodies)。

何欣潔(Hsin-Chieh HO)

澎湖人,臺灣大學建築與城鄉研究所畢業。

呂欣怡(Hsin-yi LU)

美國華盛頓大學(University of Washington)人類學博士,現任教於國立臺灣大學人類學系。

李智良(LEE Chi-Leung)

香港作家。著有中、英雙語詩歌/小說集《白瓷》(Exist Random,1999)、散文集《房間》(郭詩詠編,Kubrick/廿九几,2008),曾獲「香港書獎」及「香港中文文學雙年獎」,部分作品收入《走著瞧:香港新銳作者六人合集》。個人部落「處決1938!」,見:http://oblivion1938.com。

劉人鵬(Jen-Peng LIU)

清華大學中文系教授。著有《閻若璩與古文尚書辨偽:一個學術史的個案研究》(台北:花木蘭,2005〔1991〕)、《近代中國女權論述:國族、翻譯與性別政治》(台北:台灣學生書局,2000),並與丁乃非、白瑞梅合著《罔兩問景:酷兒閱讀攻略》(中壢:中央大學性/別研究室,2007);與鄭聖勳、宋玉雯合編《憂鬱的文化政治》(台北:蜃樓,2010),與丁乃非合編《置疑婚姻家庭連續體》(台北:蜃樓,2011),與宋玉雯、鄭聖勳、蔡孟哲合編《酷兒.情感.政治——海澀愛文選》。

鄭聖勳(Sheng-Shun CHENG)

美術編輯。畢業於清華大學中文系博士班,博士後研究於中央大學性/別研究室,現為重慶大學高等研究院助理教授。

盧勁馳(LO Keng Chi, Clayton)

筆名「不信」,香港大學比較文學系碩士生,詩人、作家。作品散見於《秋螢詩刊》、《字花》、《月台》、《詩網路》、《詩潮》、《城市文學》等文學刊物。曾奪多個文學獎項,包括「城市文學獎」新詩組冠軍,「香港青年文學獎」詩獎。於2009年奪得第二屆「年輕作家創作比賽」,獲香港助出版個人詩集《後遺——給健視人士.看不見的城市照相簿》(香港:三聯,2009)。現為文學雜誌《字花》編輯。個人網站「不信的日光語」,見:http://mypaper.pchome.com.tw/clayton。

【譯者簡介】

林家瑄(LIN Chia-Hsuan)

畢業於清華大學外語系碩士班,現為期刊編輯,並從事翻譯工作。

陳羿安(CHEN Yi An)

清華大學外語系學士,交通大學社會與文化研究所碩士。2011年起擔任兼職譯者、華語教師,現從事國際貿易工作。指教信箱 cynthiaoncloudnine@gmail.com。

陳耀宗(TAN Yau Chong)

馬來西亞人,國立政治大學英語系、國立臺灣師範大學英語研究所碩士班畢業。目前定居馬來西亞檳城,專事文史翻譯與編輯工作。

楊雅婷(Yating YANG)

臺灣大學中文研究所碩士,美國哈佛大學教育碩士,現從事翻譯及文字編輯工作。譯作有《啥都瞭了》(行人,2004)、《馬戲團之夜》(行人,2007)、《歷史大口吃:食物如何推動世界文明發展》(行人,2010)、《妻子離開我的理由》(行人,2011)、《記帳遊戲》(行人,2013)、《蘭閨寶錄:明清至盛清時的中國婦女》(左岸文化,2005)、《童年之死:在電子媒體時代長大下的孩童》(巨流,2004)、《媒體世界:人類學的新領域》(巨流,2008)、《關於美之必要》(天下雜誌,2008)等,以及多篇學術論文。

目录信息

沒有眼睛可以跳舞嗎?——汙名、差異與健全主義|劉人鵬
21世紀的聾研究:「耳聾得益」與人類多樣性的未來|H-德克森.L.鮑曼、約瑟夫.J.默瑞|陳耀宗 譯
注視|蘿絲瑪莉.嘉蘭-湯姆森|楊雅婷 譯|陳耀宗 校訂
他者的可見與不可見|李智良、盧勁馳
定義精神障礙|瑪格麗特.普萊斯|林家瑄 譯|陳耀宗 校訂
從文化人類學觀點談「正常」與「殘障」|呂欣怡
瘋狂的戰鬥:精神病學與身心障礙運動|布萊得里.路易斯|陳羿安 譯|陳耀宗 校訂
青少年殘障者們的占領游泳池計畫|鄭聖勳
敘事的義肢與隱喻的物質性|大衛.T.米切爾、莎朗.L.史奈德|楊雅婷 譯|陳耀宗 校訂
通用設計:全球化時代殘障的工作|麥可.戴維森|楊雅婷 譯|陳耀宗 校訂
與失敗同行——運動中的時間、污名與身體感覺|何欣潔
後記:「日光原來是黑色的——倒也好!」|宋玉雯
作者與譯者簡介
· · · · · · (收起)

读后感

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用户评价

评分☆☆☆☆☆

这本书的逻辑构建犹如一座精密的钟表,每一个章节的衔接都显得毫不费力却又至关重要。它不像许多社会学著作那样,为了强调某一点而重复论证,而是采用了一种层层递进的、螺旋上升的论证结构。最让我印象深刻的是它对于历史脉络的梳理,作者并没有停留在对历史错误的简单控诉上,而是冷静地剖析了不同历史时期,社会对“差异性”是如何进行定义、分类和管理的。这种历史的纵深感,使得当下的讨论不再是孤立的、突发的事件,而是植根于长久以来的社会结构之中的必然产物。特别是作者在探讨特定制度的起源时所引用的那些一手资料,那些被历史尘封的会议记录或私人信件,为整个论述提供了坚实的基石。这种扎实的考据和审慎的推导,使得全书的论调保持着一种近乎冷静的客观性,即使在讨论最为激烈的议题时,也未曾失焦于对事实的尊重。它提供了一种强有力的工具,让我们能够超越情绪化的反应,去理解问题深层的结构性原因。

评分☆☆☆☆☆

这本书的叙事视角着实是独树一帜,它没有采用那种常见的、高高在上的“专家”口吻来审视某个议题,而是将读者直接拉入了日常生活的肌理之中。我尤其欣赏作者对于细节的捕捉能力,那种对微小生活场景的刻画,让人在阅读过程中仿佛能亲身感受到那种微妙的、日常的张力。比如书中描绘的某个公共设施的设计缺陷,它不是一个抽象的理论问题,而是具体到某个人过马路时需要耗费多少额外的精力和时间,是那些被忽略的“不便”是如何在时间长河中累积成难以逾越的障碍。这种写实主义的手法,让原本可能显得生硬和学术化的讨论,变得充满了人情味和温度。它迫使我们去反思,我们所构建的这个“正常”的世界,到底是以谁的舒适度为基准来衡量的,那些被排除在外的人,他们所面对的挑战往往不是身体本身,而是环境、制度和偏见编织成的无形之网。这种深入到生活颗粒度的观察,远比宏大的理论宣言更能撼动人心,因为它触及了我们作为社会成员最基本的共情能力。读完后,我感觉自己对“无障碍”这个概念的理解,从一个建筑名词,变成了一种持续性的社会责任。

评分☆☆☆☆☆

这本书最让我感到震撼的,是它对权力与话语权之间关系的深刻揭示。它不仅仅是在讨论“包容”和“接纳”,而是更进一步地去解构了“谁有权利定义什么是正常?”、“谁的声音被自动过滤掉了?”。作者似乎在不断地提醒读者,我们对世界的认知,很大程度上是被那些占据了主流文化和知识生产制高点的人所塑造的。书中对一些看似中立的公共政策进行“拆解分析”的过程,堪称教科书级别。通过对语义的细致辨析,揭示了语言是如何成为维护既有秩序的工具的。这种对“看不见的权力”的揭示,具有极强的穿透力,让人不得不重新审视自己习以为常的表达方式和思维定势。读完后,我发现自己对媒体报道和官方文件中那些看似无害的措辞,都多了一层警惕和批判性的审视,这是一种非常宝贵的思维习惯的养成。

评分☆☆☆☆☆

从文体上看,这本书的尝试非常大胆,它巧妙地在学术思辨与文学叙事之间找到了一个微妙的平衡点。它的语言风格极富变化,有时像一位耐心的导师,用清晰的逻辑引导你走过复杂的理论迷宫;但转过身来,又会突然化身为一位敏锐的诗人,用精准且富有张力的笔触描绘出个体经验的复杂性。我特别喜欢书中穿插的那些短篇访谈片段,它们犹如散落在宏大叙事中的宝石,光彩夺目。这些访谈的呈现方式非常克制,没有过多的渲染和煽情,只是简单地记录下受访者的原话,然而正是这种“去戏剧化”的处理,反而将个体的力量最大程度地释放了出来。这种叙事策略有效地避免了将“特殊群体”标签化或“浪漫化”的陷阱。读者在阅读时,既能享受到智力上的挑战,又能获得情感上的共鸣,这在严肃的学术著作中是相当罕见的成就。

评分☆☆☆☆☆

这本书的阅读体验,更像是一场邀请我们进行深度对话的智力冒险。它并非那种读完就能合上书本,然后“一切都明白了”的读物。相反,它留下了大量的“空白”和“疑问”,这些空白并非是内容的缺失,而是作者故意留下的思考空间。它成功地营造了一种“在路上”的阅读状态,即读者在合上书本后,仍会持续地思考书中的议题,并将其与自身的现实经验进行不断的碰撞和验证。例如,书中关于社会支持体系如何从“慈善模式”转向“权利模式”的探讨,激发了我对本地社区资源配置的深入思考。这种持续的、内化的反思过程,是衡量一本好书价值的重要标准。它没有提供简单的答案,而是提供了一套更清晰、更有力的提问框架,指导着我们如何更负责任、更具同理心地参与到社会建构的过程中去。这是一部真正能改变你看待世界方式的作品。

评分☆☆☆☆☆

残障具有历史性、社会性和政治性。因此,在这个意义上说,此书既有经验的部分,又有理论的部分,提供了多元的视角来理解残障,所提示的有关残障意义的理解是极具启发性的。

评分☆☆☆☆☆

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