Coping with Tourette Syndrome

作者:Buffolano, Sandra

页数:119

出版时间:2008-11

价格:$ 23.67

isbn号码:9781572246324

具体描述

This professional edition includes both the Instant Help book and a companion CD that offers the complete book and printable worksheets for your clients. Tics are a fact of life for kids with Tourette Syndrome (TS) and related disorders. And for most kids, the symptoms of their disorder aren't even the most frustrating part-others' reactions can make children feel anxious and extremely self-conscious. This practical workbook includes forty activities to help kids with TS, obsessive compulsive disorder (OCD), or attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) understand, prepare for, and mask their tics. Kids will also learn how to best explain their tics to friends and curious strangers using humor, games, or brief scripts they have prepared. The activities in "Coping with Tourette Syndrome" address managing TS and related disorders in specific situations, such as at school, at the movies, when out to dinner, on special occasions, when visiting friends for sleepovers or parties, when taking tests, and in places of worship. After completing these exercises, kids with TS will have all the tools they need to handle their tics with confidence and grace in any situation.

用户评价

这本新近问世的关于图雷特综合征的自助书籍，以其温暖而务实的笔触，为那些正在与这种神经系统疾病抗争的人们提供了一盏指路的明灯。从我个人的阅读体验来说，它最令人称道之处在于其对“接纳”的深刻阐释。作者并没有将图雷特描绘成一个需要被“治愈”的敌人，而是将其定位为生命体验中一个需要被理解和管理的组成部分。书中花了大量篇幅讨论如何与那些不自主的抽动和发声和平共处，而不是陷入无休止的自我谴责和外界的误解之中。我尤其欣赏其中关于“身体扫描”和“正念练习”的部分，这些技术指导得极其细致，即便是初次接触冥想或身体觉察练习的读者，也能轻松上手。它不是那种空洞地喊着“积极思考”的口号，而是给出了具体的、可操作的步骤，教你如何在抽动发生时，将注意力从焦虑的漩涡中拉回到当下。书中还穿插了一些真实案例的摘录，这些故事的坦诚和力量，远比任何理论性的说教都更有说服力。阅读这些经历，让我感觉自己不再是孤军奋战，这种群体归属感，对于一个长期被视为“异类”的群体来说，是无比珍贵的心理支持。这本书的基调是鼓励性的，它真正做到了赋能，让读者意识到自己拥有掌控生活的能力，即使是面对那些看似不可控的身体反应。

这本书最让我眼前一亮的特点，在于它对“社会适应”这一复杂主题的深入剖析。图雷特综合征的困扰，往往不在于抽动本身有多么剧烈，而在于周围世界投来的异样目光和不理解。这本书没有回避这一点，反而将其作为一个核心议题来探讨。作者细腻地描绘了青少年时期因抽动导致的社交退缩、约会恐惧以及职场排斥等具体情境。然后，它提供了一套循序渐进的“社交脚本”和“危机处理”手册。比如，书中提供了一些措辞得体的回应方式，用于应对那些突如其来的、不怀好意的提问，这对于一个容易在压力下语无伦次的患者来说，简直是雪中送炭。此外，关于如何处理“污秽语症”（Coprolalia）的章节，也处理得非常谨慎和富有同理心，它承认了这种症状带来的巨大羞耻感，并提供了一些减轻其发生频率和管理后续社交影响的实用技巧。这种不回避痛苦、直面现实的态度，让我感到作者真正站在我们的角度思考问题，而不是高高在上地指点江山。阅读它，就像进行了一次深刻的自我对话，重塑了我们看待自己和社会关系的方式。

从装帧和排版的角度来看，这本书的设计也体现了对读者的尊重。它采用了大字体、清晰的行距和适度的留白，这对于那些可能因为焦虑或注意力分散而难以长时间集中阅读的读者群体而言，是一个非常贴心的细节。更值得称赞的是，内容组织上采用了模块化的结构，每一个小章节都可以独立阅读和消化，这使得患者可以在需要时随时翻阅特定主题，比如在经历了一次糟糕的社交互动后，可以迅速找到关于“情绪调节”的部分进行自我安抚。全书的语言风格非常成熟且富有弹性，它时而像一位严谨的神经科医生，提供数据和事实；时而又像一位睿智的长者，分享人生的智慧。我特别喜欢其中穿插的“反思练习”环节，这些练习通常不是简单的问答，而是要求读者去绘制一张“我的支持网络图”，或者写下自己“最成功的一次抽动管理经历”。这些互动性的设计，强迫读者从被动的接受信息者，转变为主动的知识构建者，极大地增强了学习的内驱力。

我必须承认，最初拿起这本书时，我带着一丝怀疑，毕竟市面上充斥着太多肤浅的“快速解决方案”。然而，这本《Coping with Tourette Syndrome》展现出了惊人的深度和严谨性，它绝非一本泛泛而谈的入门指南。它的结构设计非常巧妙，前半部分着力于科学背景的普及，用清晰易懂的语言解释了基底神经节的功能障碍如何影响运动和发声的控制，这对于想要向家人、朋友或同事解释自身状况的人来说，提供了极具价值的“工具包”。更重要的是，它将理论知识无缝地过渡到了实践策略上。其中关于“行为干预”的章节，特别是针对抑制性冲动和替代行为训练的详尽描述，体现了作者深厚的临床经验。我特别欣赏作者对“环境调整”的强调，例如如何与雇主沟通工作场所的适应性需求，如何设计一个更具包容性的社交环境。这些实用的、针对特定场景的建议，远超出了传统心理咨询的范畴，更像是来自一位经验丰富的战友的贴心提醒。整本书的论述逻辑严密，引用了大量前沿研究，但写作风格却始终保持着一种人文关怀的温度，使得复杂的医学概念变得平易近人，这一点值得称赞。

我发现这本书最大的价值在于它超越了单纯的症状管理，触及了图雷特患者的“存在性困境”。它引导我们思考：“我”是谁？是我的抽动，还是我超越抽动的那部分？书中深入探讨了如何在这种慢性病状态下，构建一个有意义、有目标感的生活。作者没有承诺奇迹般的康复，而是聚焦于“韧性”和“适应性成长”。这让我想起亚里士多德关于“幸福”的论述，即幸福并非外在环境的完美，而是内在德性的培养。书中关于如何发展个人优势（Strength-Based Approach）的讨论，令人耳目一新。它鼓励读者识别那些虽然患有图雷特，但依然表现出色的领域，并以此为基石，建立起强大的自我价值感。这种从“缺陷视角”到“优势视角”的彻底转变，是这本书最具变革性的力量。它不仅教会我如何应对抽动，更重要的是，它让我学会了如何更丰盛、更完整地去生活，这对于任何一个面临长期健康挑战的人来说，都是无价的指引。