拯救婴儿 2024 pdf epub mobi 电子书

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拯救婴儿 2024 pdf epub mobi 电子书著者简介

斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大学洛杉矶分校社会学系教授，主要研究方向是医学社会学和科学研究。他使用民族志和历史学的方法来解决美国营利性医疗体系中的关键问题，对医疗技术、卫生专业、死亡和死亡以及人口健康等领域多有关注。他同时也是《社会科学与医学》期刊的医学社会学编辑。

玛拉-布赫宾德（Mara Buchbinder），北卡罗来纳大学大学教堂山分校社会医学副教授和人类学副教授，该校生物伦理学中心的核心教员。她最近的工作重点是关注患者、家庭和医疗服务提供者如何应对医疗技术、法律和卫生政策变化带来的社会和伦理挑战。

译者简介

高璐，中国科学院自然科学史副研究员，研究兴趣为生物技术治理与生物技术史。

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发表于2024-05-10

拯救婴儿 2024 pdf epub mobi 电子书

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拯救婴儿电子书读后感

评分☆☆☆☆☆

只精读了一、二章，感觉introduction和前两章就可以把书的主要观点看完了。第一章：新生儿筛查的扩张一、新生儿筛查的起源 Robert Guthrie 因自身经历开始探查PKU的筛查方式，并发现了新的检测方法。虽然受到质疑，但因为他积极的宣传，最后得到了政府支持。二、PKU筛查的...

评分☆☆☆☆☆

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出版者:

作者:斯蒂芬·蒂默曼斯

出品人:薄荷实验

页数:0

译者:高璐

出版时间:2020-11

价格:75

装帧:平装

isbn号码:9787576004489

丛书系列:薄荷实验

图书标签:

拯救婴儿 2024 pdf epub mobi 电子书图书描述

基因门诊的田野调查

基因检测医师团队的深度访谈

技术的不确定性带来的医患互动

一部重新看待“正常”与“未来”的民族志

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新生儿筛查，指的是在婴儿出生24小时之后到6天内所做的针对一些遗传性疾病等的筛查，以提供预防性的医学措施。本书通过在基因门诊的田野调查，在对75个家庭共计193次到诊所的访问和咨询进行观察，以及对诊所基因检测医师团队深度访谈的基础上，对于新生儿筛查技术在美国的推行历史和这项技术在实践中引发的可预期及不可预期后果进行了生动详尽的记录和分析。

作者向我们展示了技术的“不确定性”如何使得病患和医生进行协商和互动，又是如何影响人们对于“正常”以及未来的理解和期待。这本书是医学、公共卫生和公共政策学者的理想之选，也为普通读者提供了看待医学技术、主流叙事和政策的新视角。

作者提醒我们，对于技术的研究不能忽视具体的社会情境，不同收入水平、不同阶级的家庭并不是都能享有平等的医疗资源、负担起长期治疗所需要的营养品和药物费用。在为“拯救婴儿”的技术欢呼时，不应该忽视美国社会中目前存在的制度和资源不平等等问题，也不该忽略一项“科学”的技术的推广背后的组织和制度力量和市场利益。

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专家推荐：

这本对新生儿筛查的社会现实进行的复杂而严峻的作品，阐明了政策、技术、临床医生、医疗机构和医疗宣传之间的复杂关系，以及它们对患者和从业者非常强大的影响。我们已经非常清楚，技术进步在承诺解决旧问题的同时，也会产生新

的问题。《拯救婴儿》应该是任何认真关注21世纪卫生政策和人类状况的人感兴趣的作品。

——查尔斯·罗森伯格，哈佛大学科学与医学史教授和社会科学的Ernest E. Monrad教授

新生儿遗传病筛查是公共卫生事业的一项胜利，与疫苗接种和卫生设施齐名。但是，由于每年有数百万婴儿接受筛查，人们可能会忽视这样一个事实：每个家庭的情况都是独特的，他们对筛查计划的看法-——它的好处、它的焦虑、它难以发音的疾病名称——都会有所不同。蒂默曼斯和布赫宾德以敏锐的洞察力和同情心捕捉到了这些个人故事。他们所描述的临床情景，都是真实的，引人入胜，揭示了家属和医生的态度和反应，出乎意料又在情理之中。

——韦恩·格罗迪，加州大学洛杉矶分校医学院医学博士

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拯救婴儿 2024 pdf epub mobi 用户评价

评分☆☆☆☆☆

写得还行，翻得一言难尽。本书真正的译者一定缺少专业背景，很多词翻译是外行的。而且居然不加注，没有参考文献，这怎么敢出版？

评分☆☆☆☆☆

看了一些看不下去了，强烈建议豆瓣推出这样一个半途而废的分类啊，不要只有想读在读已读。

评分☆☆☆☆☆

看了一些看不下去了，强烈建议豆瓣推出这样一个半途而废的分类啊，不要只有想读在读已读。

评分☆☆☆☆☆

最近在学新闻传播学研究方法这门课，也看了一些社会研究方法的书，感觉这本书真的是质化研究的一个典型例子！作者通过参与式的田野调查，通过亲身的观察体验来向我们一一剖析扩大化新生儿筛查所带来的种种影响，其中既有好的一面，也有一些意料之外的负面结果。可见，我们对一件事情，一项政策的评价，必须结合具体的社会情境来评判。

评分☆☆☆☆☆

公共卫生政策的制定面临非常复杂的情况。这本书讲述的美国新生儿罕见病筛查的情况：筛查多少种、筛查结果的可靠性、假阳性、真阳性却尚未发病的准病人、不同社会地位不同经济水平不同文化群体对高风险结果的应对能力……一大堆知识和行动的不确定性，使得“基于证据的政策评估”很难做。从核酸检测到常规体检，我们的生活中“筛查”也越来越多了，越发考验社会如何应对“不确定性”这个无法摆脱的问题……总之很有启发性的一本书，可惜把参考文献删掉了……

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