具体描述
《多发性硬化100问》内容简介：多发性硬化，是中枢神经系统的自身免疫性疾病。主要有运动、视觉和感觉障碍，其他症状有直肠（解大便）、膀胱（解小便）障碍、情感障碍、智力减退等。严重影响患者的身体健康和生活质量。近年来，该病有逐渐增多的趋势。目前还没有针对该病的特效药物。中医中药及中西医结合治疗该病在提高疗效和改善患者生活质量方面逐渐显现出优势，受到越来越多的关注。
我们通过这本小册子，对多发性硬化临床表现、概念、病因、病理、诊断、治疗、生活起居、中西医治疗常识进行简要的介绍，希望广大患者从中有所收获。更主要的通过阅读本书，希望患者朋友改变对生活的态度，重新点燃生命的希望之火，投入到日常的生活、学习和工作中去。
作者简介
樊永平，医学博士，主任医师，教授。现任首都医科大学附属北京天坛医院中医科主任、研究生导师。中华中医药学会理事，中华中医药学会博士研究会常委、脑病专业委员会常委，北京中医药学会和北京中西医结合学会理事，北京中医药学会脑病专业委员会主任和青年工作委员会主任。任首都医科大学中西医结合学系副主任。是北京市优秀中医药临床人才(Ⅰ类)，国家中医药管理局第二批优秀中医临床人才。主要研究方向：中医中西医结合脑病。发表学术论文百余篇。
张星虎，医学博士，主任医师，教授。现为首都医科大学附属北京天坛医院神经内科副主任、研究生导师。《中国神经免疫学和神经病学杂志》编委，中华医学会神经内科分会神经免疫学组委员，北京市神经内科学会青年委员，《中国神经精神疾病杂志》审稿专家。主要研究方向：神经感染及神经免疫。发表学术论文百余篇。
目录信息
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读后感
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用户评价
我之前读过几本关于神经系统疾病的书，但很多都是从医学家的角度出发，充满了复杂的病理学名词和高深的科学理论，读完后感觉自己好像上了一堂艰深晦涩的生物课，但真正落实到日常生活中去却无从下手。这本书最让我感到惊喜的是它对“新兴疗法和研究前沿”的处理方式。它没有将这些前沿信息渲染得像灵丹妙药，而是非常审慎地介绍了它们的科学原理、目前的临床试验阶段，以及患者需要对它们抱有的合理期望。例如，在讨论肠道菌群与MS关系的那一部分，它清晰地解释了“相关性不等于因果性”，并建议患者在尝试任何饮食干预之前，务必与自己的医生或注册营养师沟通。这种严谨的态度，让我对作者的专业性和诚信度给予了极高的评价。它平衡了对未来的希望和对现实的清醒认识，避免了读者陷入盲目跟风或不切实际的期待之中，读起来让人感觉非常踏实可靠。
评分这本书的装帧和排版也值得称赞。在处理一个沉重的话题时，清晰的结构和友好的视觉设计至关重要。**《多发性硬化100问》**的字体大小适中，段落间留白合理，使得长时间阅读也不会让人感到眼睛疲劳。更重要的是，它没有过度使用那些可能引起恐慌的图片或图表。相反，它大量使用了结构化的信息展示，比如关键点的总结框、术语的脚注，以及对比表格。我尤其喜欢它在每一章节末尾设置的“给护理者的话”或者“家属必读”的小栏目。我先生之前一直不知道该如何正确地支持我，那些建议非常具体，比如“不要替她做她自己能做的事情”，或者“如何识别并应对她的情绪爆发点”，这些都极大地改善了我们的家庭互动。这本书不仅是给患者看的，它更是建立一个支持系统的工具书。它教会了患者如何教育周围的人，如何让爱我们的人知道如何提供真正的帮助，而不是出于好意却帮了倒忙。
评分对我而言，MS带来的最大挑战之一是社交隔离和对未来不确定性的焦虑感。当你的身体开始出现一些别人看不见的症状时，很难向朋友解释你“为什么感觉这么累”或者“为什么今天站不稳”。这本书有一个章节专门探讨了如何处理人际关系和社会活动，这简直是雪中送炭。它提供了一些非常实用的“剧本”——比如，当你需要婉拒一个邀请时，你可以如何礼貌而坚定地表达自己的身体状况，而不需要过度解释自己的病情细节。此外，书中还列举了一些MS患者组织和线上社群的信息，这让我知道我不是一个人在战斗。这种“去孤立化”的引导，对于刚刚确诊的患者尤其重要。它不仅是知识的传递，更是精神上的赋能。它让读者意识到，虽然MS改变了我们的生活轨迹，但它不应该成为我们与世界隔绝的理由。这本书帮助我重新找到了与社会连接的桥梁，给予了我面对日常琐碎挑战的勇气。
评分说实话，我对市面上所有宣称能“治愈”或提供“神奇疗法”的书都持怀疑态度，因为MS的复杂性决定了它不可能有单一的速效药。因此，我更看重的是关于“长期管理”和“生活质量优化”的内容。这本书在这方面做得非常出色，它摒弃了那些不切实际的幻想，而是将重点放在了如何与这种慢性疾病“共存”上。比如，它详尽地讨论了不同类型干预措施的真实效果和局限性——包括药物治疗的选择标准、物理治疗的持之以恒、以及心理调适的重要性。其中关于“MS相关疲劳”那一章的分析尤其深入，它不只是简单地告诉你“多休息”，而是剖析了疲劳的几种类型（比如MS本身的疲劳和抑郁引起的疲劳的区别），并提供了详细的能量管理技巧，比如如何规划一天的活动节奏，避免“借贷式”消耗体力。这种细致入微的观察和实操建议，显然是基于大量的临床实践和患者反馈总结出来的，充满了烟火气和可操作性。它帮助我把“生病了”的心态，逐渐转变为“正在管理一种慢性状况”的心态，这是迈向积极生活的重要一步。
评分这本新书，**《多发性硬化100问》**，简直是为我量身定做的！我第一次被诊断出MS的时候，感觉整个世界都塌了，信息爆炸让我无从下手，各种论坛和网页上的零散信息真假难辨，简直是精神上的折磨。我迫切需要一本系统、权威，而且最重要的是——能用大白话解释清楚的指南。这本书的结构设计得非常巧妙，它不像那些厚重的医学教科书，而是直接对症下药，将患者最关心、最困惑的一百个问题摊开来，逐一击破。从最初的症状识别、如何与神经科医生有效沟通，到最新的治疗方案进展，甚至包括了许多被忽视的生活质量问题，比如如何调整饮食、如何应对疲劳和情绪波动，都做了详尽的阐述。我特别欣赏它在解释复杂的免疫学机制时所采用的比喻，那些晦涩的专业术语一下子变得形象起来，让我这个非医学背景的人也能大致理解病理过程。这本书不是那种冷冰冰的医学报告，它读起来更像是一位经验丰富、富有同理心的临床医生在你身边，温柔而坚定地为你解答疑惑。看完第一部分，我就感觉手里的地图清晰多了，知道自己接下来需要往哪个方向努力，这种掌控感，对于MS患者来说，是无价的。
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