伊恩•布朗(Ian Brown)是加拿大《環球郵報》的專欄記者,他所撰寫的報道文章曾獲得9次“加拿大國傢及報紙金奬”(Gold National Magazine and National Newspaper award,加拿大新聞奬項)。同時,他還是加拿大電颱節目《聊書》(Talking Books)的主持人。除此而外,他還主持芬蘭電力公司(TVO)的兩檔係列紀錄片:《人類邊緣》(Human Edge)和《觀點》(The View from Here)。
我的兒子,沃剋•布朗,今年十三歲,整日裹在尿布濕,他不能說話,不能吃飯,甚至他會無法剋製的擊打自己的臉,並不停的尖叫。醫生說他隻有三歲孩子的智商。
沃剋患上瞭一種罕見的基因遺傳疾病——CFC(Cardio Facio Cutaneous),目前世界上隻有300人罹患這種疾病。也許你會說,這樣的生活真可怕。沒錯,這孩子一齣生就注定痛苦將與他如影相隨。
如果你是這個男孩的父親,你會怎麼辦:眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦,卻隻能看著他,無能為力?用盡瞭全部的心思,卻不能夠明白,他的咿咿呀呀到底意味著什麼?把他交給全職的護理機構,忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧,漸漸麻木?還是,憂心忡忡的麵對著不可知的未來,在希望和失望的交替中筋疲力盡……
是的,作為沃剋的父親,伊恩•布朗曾經經曆瞭這痛苦的一切。麵對這些無法改變的事實,最終布朗選擇用文字紀錄沃剋的一點一滴,並努力去理解兒子那神秘的大腦裏,到底在想些什麼。為此,他踏上瞭跨躍洲際的尋找之旅——意大利、美國、英國、法國、澳大利亞,布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。
同時,他與不同國傢的神經學傢交談,試圖理解沃剋看到瞭什麼,聽到瞭什麼,他是不是比他看上去明白的更多呢,還有沒有什麼辦法可以更加清楚的理解沃剋,並且與他交流呢?布朗在追問這些問題的同時,也在思索長大後的沃剋會是什麼樣子,誰會來照顧他?直到他在法國發現瞭一傢“成人CFC組織”,在那裏所有患有這種疾病的成人,都像普通人一樣生活著。
2007年,作為《環球郵報》的專欄記者,伊恩•布朗開始在撰寫專欄文章,紀錄與兒子之間的相處和自己的感受,引起瞭廣大讀者的熱烈迴應。於是,布朗將其整理成集,並取名《月亮上的男孩》,因為他說:“有時候看著他,好像一個在月球上的人,如此真實,卻又如此虛幻。每次追問沃剋生命的意義,都讓我都更加深刻的審視我自己。”
現在,你也許會看到這樣一對父子,他們的生命緊緊相依,他們可以用敲擊鼻子彼此交流,這是專屬於他們兩個語言,疾病並沒有剝奪他們生活的樂趣。當看到這溫馨而又殘忍的一幕,你會不會熱淚盈眶呢?
媒體評價:
“在這本書裏,布朗的描述是誠實的,詩意的,感人至深的,充滿瞭自我批判的。社會上的人們對於殘疾人會有自己的看法,而這本書給瞭人們更多的東西,共同的愛和依賴讓人們從這個本該很痛苦的書中獲得瞭同等的快樂。”
——《紙和筆》(Quill&Quire)
“這是一本關於英雄的書:布朗,他的妻子,他們的女兒,他們的朋友和傢庭,其它患有CFC孩子的傢庭,醫生,護士,學者,還有那麼多那麼多的誌願者,像威尼爾那樣的組織者,當然,還有這個在月亮上的男孩,沃剋。”
——《倫敦自由通訊》(The London Free Press)
“為什麼一個本該是悲傷的故事卻帶給我們這麼多的歡樂?《月亮上的男孩》是一本會讓你發笑的書,它還會讓你哭泣,痛苦,思考,學習,探尋,並且會為自己的幸運而深深地感激,也許僅僅是因為能睡一個好覺,或者因為能一邊喝茶一邊看報紙。”
¬ ——讀者評價
“讓人大開眼界的自傳!伊恩•布朗試圖去發現他的兒子是誰,為什麼他會來到這,他想乾什麼,他的殘疾到底意味著什麼,他將來會變成什麼樣子。這些問題一度是讓人痛苦的,但追問這些問題的同時也是深刻的靈魂尋找之旅。”
——Louise(讀者評價)
發表於2024-11-28
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圖書標籤: self-development
太壓抑瞭。從情人節那天第一場戲劇演齣的後颱開始讀,每次抬起頭看看周圍的朋友燈光世界覺得解脫瞭不少,再迴到書中的沉重。
評分太壓抑瞭。從情人節那天第一場戲劇演齣的後颱開始讀,每次抬起頭看看周圍的朋友燈光世界覺得解脫瞭不少,再迴到書中的沉重。
評分亮點是作者與脆弱的兒子之間的情感, 以及藉由CFC癥狀而對人類對於心理/生理障礙病患的態度的研究. 但過多的無方嚮性心理狀態描寫使得本書後半段頗為無力.
評分太壓抑瞭。從情人節那天第一場戲劇演齣的後颱開始讀,每次抬起頭看看周圍的朋友燈光世界覺得解脫瞭不少,再迴到書中的沉重。
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