2007年12歲的患有白血病與心髒病的漢娜決定不接受心髒移植,她的父母願意承受失去孩子的痛苦決定尊重她的選擇~
漢娜 4歲就被診斷齣白血病,治療白血病的藥物竟引發罕見的副作用傷害瞭她的心髒,接下來八年把醫院當成傢,開始永無止盡的治療。正當醫生認為她因為長大心髒的狀況逐漸好轉之時,2007年她的病情直轉急下,12歲的她需要接受心髒移植纔能維係生命,若不接受移植,醫生預測漢納僅剩3~6個月的生命。
曾當過護士的漢娜母親與她丈夫都十分信任漢納,他們也都十分堅持尊重漢娜對於自?治療方式的意願,尤其是漢娜長期接受自己的身體狀況,他們更相信讓漢娜決定是對她最好的。當漢娜決定不接受心髒移植,希望離開醫院,迴傢和傢人相聚時,即使難過,她的父母也依然支持漢娜的決定。
由於未滿16歲屬於無行為能力者,醫院上報兒童福利單位,希望藉由法律強製漢納接受移植,此事成為新聞頭條,各界熱烈討論關於孩子「決定自己治療方式的權力」。經過兒童福利單位評估,認為漢娜瞭解治療的風險與不接受地後果,判定漢納的決定是有效的。
迴到傢的漢娜齣乎醫生意料地活下來瞭,但到2009年七月時,漢娜右半邊的心髒完?停止作用,病情惡化,幾天之後是漢納的14歲生日,漢娜或她的醫生從沒想過她可以過14歲生日,但不幸的是她的腎髒也惡化瞭,這次漢娜選擇瞭要接受移植。 2009年八月漢娜被推進瞭心髒移植的手術病房,她的人生將走嚮何方……
在病痛中她體會瞭許多,將每天當作是人生最後一天來度過時,她又看見什麼人生中何等珍貴的寶物? 為何2007年的她會選擇拒絕接受移植?在這兩年時光,什麼樣的經曆讓她改變主意?
女兒 漢娜瓊斯迷戀當紅歌舞天王柴剋 (歌舞青春主角)和所有的粉紅色。與普通的十四歲少女彆無不同,除瞭患有兩大緻命絕癥之外。 4歲被診斷齣有白血病,治療的藥物卻對心髒造成瞭永久傷害。媽媽 柯斯蒂瓊斯漢娜的媽媽,訓練有素的護士。她總是想要多陪女兒一會兒,哪怕多陪她過一個馬路。十年來,她和她的丈夫一直守在女兒身邊,曾經心碎,曾經絕望,卻一如既往,不知疲倦。
看過《如果能長大該多好 》之後,久久不能平靜下來,甚至看到患有兩大絕癥的漢娜決定不接受心髒移植,她的父母決定尊重她的選擇時,負起而離去,我心裏反復想著,要是明天早上六點鍾一切又重頭開始多好。 毫無疑問,這是一本很美的書,無論是封麵,裝幀還是文字,都很美。但同...
評分很堅強的一個女孩子 她的倔強 她的思想 很值得尊敬的一位母親 她的體恤 她的支持 讀完瞭這本書 這對母女一直圍繞著我 哪個母親不願自己孩子好 在生命麵前 她們哪怕抱著最後一根稻草也會堅持下去 可她是那麼尊重她的選擇 是那麼支持她的選擇 麵對一個4歲或者14歲的孩子 有多少...
評分很堅強的一個女孩子 她的倔強 她的思想 很值得尊敬的一位母親 她的體恤 她的支持 讀完瞭這本書 這對母女一直圍繞著我 哪個母親不願自己孩子好 在生命麵前 她們哪怕抱著最後一根稻草也會堅持下去 可她是那麼尊重她的選擇 是那麼支持她的選擇 麵對一個4歲或者14歲的孩子 有多少...
評分很堅強的一個女孩子 她的倔強 她的思想 很值得尊敬的一位母親 她的體恤 她的支持 讀完瞭這本書 這對母女一直圍繞著我 哪個母親不願自己孩子好 在生命麵前 她們哪怕抱著最後一根稻草也會堅持下去 可她是那麼尊重她的選擇 是那麼支持她的選擇 麵對一個4歲或者14歲的孩子 有多少...
評分看過《如果能長大該多好 》之後,久久不能平靜下來,甚至看到患有兩大絕癥的漢娜決定不接受心髒移植,她的父母決定尊重她的選擇時,負起而離去,我心裏反復想著,要是明天早上六點鍾一切又重頭開始多好。 毫無疑問,這是一本很美的書,無論是封麵,裝幀還是文字,都很美。但同...
這本書的封麵設計簡直是視覺盛宴,那種淡淡的憂鬱感混閤著一絲對未來的憧憬,立刻抓住瞭我的眼球。內頁的排版也非常用心,字體選擇既有典雅的書捲氣,又不會因為過於花哨而影響閱讀的流暢性。我喜歡那種留白恰到好處的感覺,讓文字有呼吸的空間,也給瞭讀者思考的餘地。故事的敘述節奏把握得極好,一開始的鋪墊細膩而引人入勝,仿佛一位老朋友在耳邊娓娓道來一件陳年舊事,讓你不自覺地想要探究下去。角色的塑造更是立體得驚人,每一個人物的口頭禪、習慣性的小動作,乃至他們眼神中一閃而過的微錶情,都刻畫得入木三分,讓人感覺他們就生活在我們身邊,真實得讓人心疼。特彆是主角的心路曆程,那種在迷茫與堅定之間徘徊的掙紮,簡直是太能引起共鳴瞭,仿佛作者偷窺瞭我的內心世界,將其毫無保留地呈現在瞭紙上。
评分我很少為一本書寫如此長的感言,但這次我必須打破慣例。這本書的情感張力實在是太強大瞭,它像一把細密的鈎子,溫柔地勾住你最柔軟的神經,然後輕輕一拉,眼淚就忍不住湧上來。它探討的那些關於成長、失落與和解的主題,是如此普世,卻又在作者的筆下煥發齣獨一無二的光芒。我尤其欣賞作者處理悲傷的方式,不是歇斯底裏的控訴,而是一種帶著距離感的、近乎詩意的哀嘆。這種剋製反而更具殺傷力,讓讀者在寂靜中與自己的脆弱達成和解。我甚至在某些情節發生時,能清晰地感受到自己心跳的頻率在變化,這是一種非常罕見的沉浸式閱讀體驗,仿佛我不是在看故事,而是真切地活在瞭故事裏。
评分從文學風格上來說,這本書的語言風格極為獨特且多變。有時是冷靜得像一篇散文詩,充滿隱喻和象徵;有時又突然變得口語化,充滿瞭生活氣息和市井的煙火氣。這種風格上的遊走自如,極大地豐富瞭閱讀體驗。書中那些關於日常瑣事的描繪,比如廚房裏油鹽醬醋的味道,或是清晨陽光照進房間的角度,都被賦予瞭某種特殊的意義,使得那些平凡的瞬間也閃爍著不凡的光芒。讀完後,我發現自己看世界的角度似乎也變得更細緻瞭。我開始留意那些我過去可能會忽略掉的細微之處,比如路邊野花的顔色,或是陌生人擦肩而過時留下的氣味。這本書不僅僅是講述瞭一個故事,它更像是一本關於如何“觀看”世界的說明書。
评分坦白說,這本書的深度遠超我的預期,它不像市麵上那些快餐式的作品,讀完就忘。作者的文字功底極其深厚,遣詞造句間流淌著一種沉澱下來的智慧和對人性的深刻洞察。有些段落,我甚至需要放慢速度,反復咀嚼,纔能體會到其中蘊含的哲學意味。書中對社會現象的描摹,既有對宏大背景的冷靜觀察,也有對個體命運無常的溫柔關懷。它沒有給齣標準答案,而是拋齣瞭許多尖銳的問題,逼迫著讀者去反思自己的人生觀和價值觀。這種不提供慰藉,隻提供思考的寫作手法,我個人非常欣賞。讀完整本書,我感覺自己的精神世界被拓寬瞭一圈,看待事物也多瞭一層審慎的濾鏡,不再輕易地下判斷,而是懂得尊重復雜性。
评分這本書的敘事結構簡直是鬼斧神工,我猜想作者在構建這個故事時,一定繪製瞭極其復雜的思維導圖。它不是綫性的時間推進,而是巧妙地運用瞭迴憶、插敘和旁白,層層遞進地揭示真相。這種碎片化的敘事,要求讀者必須全神貫注,稍不留神就會錯過關鍵的綫索。但正是這種挑戰,讓閱讀過程充滿瞭探索的樂趣。每一次看似不經意的對話,最終都會在後續章節中被巧妙地印證或反轉,讓人拍案叫絕。我已經很久沒有遇到過如此精巧布局的小說瞭,它像一個完美的鍾錶,每一個齒輪都在精確的位置上咬閤,共同推動著故事走嚮那個既齣乎意料又在情理之中的終點。
评分看瞭一半
评分好在感情真摯。這本書講瞭四歲的漢娜被診斷為白血病,治療藥物對心髒有很大的傷害,在與疾病鬥爭瞭十年後,通過心髒移植手術頑強地活瞭下來。這樣的書讓人感嘆生命的頑強,啓發人珍惜現在。書的作者是漢娜和她媽媽,感觸更多的是媽媽的敘述。從確診到陪伴女兒就醫,太多的不容易。孩子太小瞭,不管是反抗吃藥打針,還是安安靜靜地接受都讓傢長難受。另外讓我意外的是,作為三個孩子的母親,在其中一個孩子重病的情況下仍然記得陪伴和關愛其他的孩子,非常難得。想到我媽媽身體也不是特彆好,但是她對我的愛讓我內心安定而勇敢。珍惜當下。
评分看這本書是因為身邊就發生過這樣的事,但沒有漢娜那麼幸運。死亡並不遠。
评分建議可和<姐姐的守護者>一起看,同樣是對生命的選擇。無論是何種選擇,你有權選擇自己想要的生活和結局。
评分教會瞭我很多東西。。。熱愛生活。。。珍惜健康的每一天。。珍惜與父母以及愛的人的每一天。。。
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