約翰霍普金斯、史丹佛、耶魯、倫敦等50所以上大學指定閱讀
探討醫病關係與文化衝突的醫學、人類學經典
人人都愛黎亞,卻都救不了黎亞
當行醫所仰賴的科學精神,成為阻礙溝通的高牆
醫病之間,是否有互相理解的可能?
◆ 美國國家書評獎、紐約時報年度好書獎、洛杉磯時報圖書獎等多項書獎得主
◆ 亞馬遜書店醫學、醫療倫理、少數民族研究三類銷售冠軍
一九八二年十月二十四日夜裡,罹患癲癇的苗族難民女兒李黎亞被母親抱在懷中,來到加州美熹德郡的醫療中心求診。不通苗語的急診醫生將黎亞誤診為「初期支氣管肺炎」,開立抗生素後便請黎亞父母離去。接續這場烏龍而來的,是一連串的醫病衝突與文化誤解。黎亞儘管擁有天下最慈愛的父母,與醫術高明且最認真盡責的主治醫生,但雙方愈是竭力付出,彼此的撞擊與誤解卻也越快將黎亞推往無可挽回的悲劇。
作者安.法第曼為了解這樁奇異的醫病衝突始末,實地走訪醫院與社福機構,更深入苗族社群,與李家建立深厚友誼。在她的細膩觀察下,各方觀點逐漸交織成複雜而立體的現實。原來擁有泛靈宇宙觀的苗人無法完全信任「醫身不醫心」的西方醫學,語言隔閡既讓黎亞父母在目睹女兒所受的各種侵入式治療及服藥副作用時茫然心痛,也讓兩人難以遵照醫囑給黎亞服藥。主治醫生始終不了解背後的真正原因,平白為家屬不願配合而焦頭爛額,護士與社工協助李家適應西方醫學的努力,也一次次淪為徒勞。
安在本書中不斷探究,如果病人理解身體乃至世界的角度與西方的科學觀點截然不同,醫生該如何調整療法與溝通策略?出身不同文化背景的雙方,究竟有無可能找到共同的語言?她一面爬梳黎亞的求醫史,一面細述苗族固守傳統及信仰,一次次抵抗強權、傲然定居高地的強悍民族性,以及二戰時如何成為美國傭兵又被美國犧牲的血淚史,少數幸運者得以移民美國,但失去土地叢林也形同失去了謀生能力及生命尊嚴。傳承了幾千年的民族驕傲,及累積了幾千年的民族苦難,最終在黎亞這具小小的身軀中爆發,作者既指出枉顧文化脈絡的難民安置政策如何造成傷害,也試圖為西方人眼中的「非我族類」者卸下歧視與偏見的標靶。
黎亞的棘手病例,同時牽連到世上最強悍的民族傳統,以及世上最訓練有素的醫界精英,擦撞的結果,不僅無法挽回黎亞的生命,所有人也都體無完膚,代價不可謂不慘重,卻也就此樹立了一堂值得所有人謹記的人類學及醫學人文課程。本書出版後也果然獲得眾多醫師與政府衛生部門官員,乃至外交官員的推薦。隨著跨文化醫學日漸受到重視,本書更榮獲英美多所知名大學指定為閱讀材料,說明了作者藉本書所提出的問題,終於得到西方醫界與社會大眾的正視、思考。
醫病間的溝通障礙猶如薛西弗斯神話中的巨石,一次次由山頂滾落,輾壓醫護人員的熱誠,也擊垮病患、家屬對醫療體系的信任。黎亞的家人與醫生最終以悲劇方式卸下巨石,卻因為本書作者的努力而成為重要的借鑒。放眼當下的台灣,醫療糾紛與訴訟不斷,醫病關係日益緊張,這部人文醫學經典必定也將為我們帶來啟示。
(本書原文書名The Spirit Catches You and You Fall Down,直譯為「神靈抓住你,你就倒下」,苗人眼中的癲癇發作,是被神靈附身的結果,癲癇患者因此得以與天界溝通,社會地位也格外崇高。)
「法第曼以高超的敘事技巧,描繪出西方醫學和苗族文化的衝突世界。」──《紐約客》
「安.法第曼是個高手。她的報導極具啟示性,她的寫作風格優雅,她的故事扣人心弦。本書是一部讓人難忘的非虛構作品。」──大衛.麥柯林堤克(David McClintick),資深調查記者、獲獎作家
「這本好書記錄的是一齣沉重的悲劇……劇中沒有英雄,也沒有惡人,而是有眾多無知而飽受苦難的人,故事確實有其寓意……是一本悲傷但棒極了的書。」──梅爾文.康納(Melvin Konner),知名醫師、獲獎作家
「本書深入探索兩種不同文化共存時所引發的不安,引人入勝又啟迪人心……法第曼的書很了不起的一點,是她能平衡而細膩的呈現出這些不同的文化和其分歧的觀點,而她的公平不是冷酷毫無同情,而是溫暖、相知相惜的,她看見了,也擁抱每一事件的兩方……不同凡響、非正式的文化人類學,讓人大開眼界,可讀性高,魅力十足。」──卡洛.洪恩(Carole Horn),知名醫師
「任何曾經思考過美國醫學現況的人,都會深感震撼。但是絕不止如此……在法第曼筆下,書中的人物也盡顯其人性,以及脆弱與高貴的一面。」──許爾文.努蘭(Sherwin B. Nuland),知名醫師、獲獎作家
「本書改變了醫生看待自己與病患的方式,作者讚揚人類互動的複雜與特性,這幫助了醫療實務的建立,並同時指出應該修正的方向,也讓讀者在這個文化錯置的悲劇、醫療的局限與自認高明的善意中,無比心碎。」──佩莉.柯來斯(Perri Klass),權威醫師、獲獎作家
「這是安.法第曼的第一本書,也是一本好書,將難民父母為保護重病女兒的大愛、努力維繫古老文化傳統,以及社工人員和醫院科技官僚的傲慢,都活靈活現地表現出來。」──艾爾.森多力(Al Santoli),美國外交政策委員會高級官員、亞洲政策顧問
「安法第曼這個記錄苗族家庭與美國醫護體系的故事,直指出許多我們這號稱世界最佳醫護體系的薄弱之處。」──茱蒂安.畢比(JudyAnn Bigby),美國麻省衛生與福利廳長,權威醫師
「法第曼以一種小說家的優雅來說故事,她扮演了文化仲介的角色,深入了解那些互不了解的人,觀察出如果我們事先知道有哪些事或哪些話語可以做到或說的,故事就可能有不同的結局。」──理查.伯恩斯坦(Richard Bernstein),資深記者、知名作家
「一本獨特的美國社會的人類學研究之作。」──路薏絲.史坦曼(Louise Steinman),知名作家
「法第曼高敏感風格的報導,等於是在一條巨大的文化鴻溝上探索。」──《時人雜誌》(People Magazine)
「發自理性和感性的力作。我禁不住一口氣看完,然後再看一遍,又再一次思索其中深意。本書是一場醫學悲劇的研究之作。」──大衛.馬克(David H. Mark),知名醫師、《美國醫學學會期刊》主編
「本書是法第曼的大作,費時九年才完成,寫的是加州默塞德郡一個病重女孩的故事……發生在黎黎亞身上的故事既給人啟發,也讓人深思。」──克莉絲汀.范.奧托普(Kristin Van Ogtrop),時尚生活雜誌資深編輯
「法第曼給我們一個敘事式的故事,卻和任何驚悚故事一樣令人注目,故事中出現大量人物,人人都愛上黎亞。本書熱情的倡議,呼籲我們的醫界大老要考慮到移民父母對於疾病和健康的觀點。這本令人驚訝的書不但幫助我們認識其他文化,也更了解我們自己的文化──我們最深層的對於神祕的身、心、靈的關係的信念,也會因之改變。」──《Elle雜誌》
「有一天,我拿起一本我並沒有計畫要買的書,八個小時以後,我只有在結帳時才暫停埋首其間,我開車回家,待我闔上安.法第曼的《黎亞的故事》,我開始打電話給各位朋友……這是一本重要的書。」──汪達.亞當斯(Wanda A. Adams),知名作家
「這本書不但醫界、文化人類學家、新聞記者要看,任何對如何在愈來愈小的世界溝通有興趣的人都要一讀。法第曼對於一心一意要自己解決問題的苗人,能感同身受,對盡責的醫生、社工和政府官員,她也具有同理心,這使得她的故事既豐富,又充滿人性的光輝。有時候是多種文化和諧共存,互相體諒,有時是生死交關,不論是在戰時或是在急診室裡。但是不論場景為何,法第曼的報導嚴密,文字則是讓人讀來欣喜。從開始到最後,其成就確實令人印象深刻。」──麥可.貝魯貝(Michael Bérubé),失能研究學者、文學家
「很少有像本書這樣讓我列為必讀的非文學讀物,本書探討的主題包含了文化、移民、醫藥以及越戰,並以如此近乎完美的寫作技巧呈現出來。我讀完既悲傷且深受啟發。」──琳妮亞.蘭儂(Linnea Lannon),資深主編
「在1982年黎亞癲癇發作後,黎亞家人一心信賴將她送進美熹德中心時,每個人都失控了。法第曼在黎亞何以毀於西方醫學的問題上,以優美而痛心的文筆勾畫出這令人信服的故事。」──史提芬.威伯格(Steve Weinberg),知名作家,文學教授
「以詩歌般優雅、懸疑而驚心的筆法所呈現的一部既深入,且充滿人性光輝的人類學調查記。」──艾比.傅契(Abby Frucht),小說作家
◆ 美國國家書評獎
◆ 紐約時報年度好書獎
◆ 洛杉磯時報圖書獎
◆ 波士頓書評黎亞獎
◆ 美國沙龍圖書獎
◆ 美國筆會 Martha Albrand 獎決選
媒體選書
◆ 時人雜誌、Newsday、Glamour雜誌、底特律自由日報等媒體年度選書
安.法第曼 Anne Fadiman
出身美國紐約文學世家,在康乃狄克州和洛杉磯長大,1975年畢業於哈佛大學。畢業後,她在懷俄明州擔任野外探險嚮導,後來重回紐約寫作。
法第曼除了曾為《生活》雜誌撰稿,也是《文明》和《美國學人》雜誌的主編。本書是她的第一本著作,第一次出手便贏得眾多出版界重要殊榮,包括「美國國家書評獎」「洛杉磯時報圖書獎」、「美國沙龍圖書獎」、「波士頓書評Rea獎」「紐約時報年度好書獎」等。
除了本書,法第曼也著有《予以藏之》(Ex Libris)、《閒話大小事》(At Large and At Small)等作品。
目前安於耶魯大學擔任駐校作家,所開設的寫作課以內涵豐富聞名,深受學生歡迎,2012年更獲耶魯大學理查布洛海德獎之年度卓越教學獎。
譯者
湯麗明
畢業於台灣大學外文系、輔仁大學翻譯研究所。現任教於中原大學應用外語系及台灣大學外文系。
劉建台
畢業於台大外文系,印第安那大學比較文學碩士、博士班研究。目前任教於台灣科技大學應用外語系及中央大學語言中心。
楊佳蓉
臺灣大學外國語文學系畢業。現為自由譯者,背負文字橫越語言的洪流,在翻譯之海中載浮載沉。譯有《希特勒的皇帝夢》《黑屋》《借物少女》《那一年,我們買下了動物園》等書。
專業審訂
黃淑莉 博士
國立清華大學人類學研究所碩士、美國密西根大學人類學博士畢業,現任中央研究院民族學研究所助理研究員,自1999年即進入苗寨進行田野調查,主要研究範圍有苗人傳統儀式語言,以及苗人改宗與社會變遷相關的研究。
以前我是个理科生,读的书真心少。来到费城之后,我变成了文科生,除了每周300-400面的论文要读之外,竟然还读了好几本闲书。今天上午,我刚刚读完这本The Spirit Catches You and You Fall Down。通常说来,我的评价要么是4-5星,要么是1星,但这本书我给的是3星。因为Anna Fa...
评分以前我是个理科生,读的书真心少。来到费城之后,我变成了文科生,除了每周300-400面的论文要读之外,竟然还读了好几本闲书。今天上午,我刚刚读完这本The Spirit Catches You and You Fall Down。通常说来,我的评价要么是4-5星,要么是1星,但这本书我给的是3星。因为Anna Fa...
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评分以前我是个理科生,读的书真心少。来到费城之后,我变成了文科生,除了每周300-400面的论文要读之外,竟然还读了好几本闲书。今天上午,我刚刚读完这本The Spirit Catches You and You Fall Down。通常说来,我的评价要么是4-5星,要么是1星,但这本书我给的是3星。因为Anna Fa...
评分以前我是个理科生,读的书真心少。来到费城之后,我变成了文科生,除了每周300-400面的论文要读之外,竟然还读了好几本闲书。今天上午,我刚刚读完这本The Spirit Catches You and You Fall Down。通常说来,我的评价要么是4-5星,要么是1星,但这本书我给的是3星。因为Anna Fa...
拿到这本新书的时候,说实话,我有点犹豫。封面设计得挺有意思,那种深沉的蓝色调配上鎏金的字体,一看就不是什么轻松愉快的读物。我原本期待的是那种能让人沉浸其中、忘记时间流逝的史诗巨著,毕竟名字听起来就带着一种古老而神秘的气息。然而,翻开第一页,我发现作者的笔触异常冷静,甚至带点疏离感。他似乎并不急于构建宏大的世界观,而是专注于描绘那些细微的、几乎快要被遗忘的生活片段。读到第三章的时候,我差点合上书,里面的叙事节奏慢得像滴水穿石,每一个场景都像是用慢镜头在播放,人物的内心挣扎被剖析得过于细致,那种压抑感让我觉得透不过气。我甚至在想,这本书是不是更适合在深夜独自一人,心境沉静的时候去阅读。它要求读者付出极大的耐心去捕捉那些潜藏在文字底下的暗流涌动,而不是寻找那种酣畅淋漓的阅读快感。这绝对不是一本可以随便翻翻的书,它更像是一块需要细细品味的陈年老酒,需要你用时间和心力去慢慢解锁它的层次。我目前还在努力适应这种阅读的“重力感”。
评分这本书给我最直观的感受就是,它像一个精密的机械钟表,每一个齿轮的咬合都无比精准,但走起来却带着一种令人不安的规律性。我通常偏爱那种情节跌宕起伏、充满意外和反转的故事,但这本似乎完全反其道而行之。作者构建的这个世界,仿佛早已被某种宿命论锁死,一切都按照既定的轨迹运行,人物的每一次选择似乎都像是被预先设定好的程序。我读到中间部分的时候,开始有点不耐烦了。我总是在猜测接下来的发展,但作者却总能用一种极其平实甚至有些乏味的方式,将我预期的“高潮”处理得波澜不惊。这让我不禁思考,这到底是作者驾驭力的体现,还是叙事上的某种局限?更让我感到困惑的是,书中的对话往往信息量极少,角色之间似乎总在围绕着一些心照不宣的事情打转,很多重要的转折点都是在沉默中完成的,这对于习惯了直白交流的读者来说,无疑是一种挑战。我感觉自己像个局外人,站在玻璃墙外,看着里面的人上演着一场只有他们自己才懂的戏码。
评分如果用“沉重”来形容这本书,可能还不够。它有一种渗透到骨子里的“疲惫感”。我读到后半段,开始感觉作者似乎对这个故事里的所有角色都抱有一种近乎悲悯的无奈。他们似乎都在努力挣扎,想要抓住一些看似坚固的东西,但最终,那些东西都化为了虚无。书中描绘的几段关系线,没有一个是圆满的,甚至连清晰的断裂都没有,更多的是一种慢慢的、不知不觉的消散。这让人读完之后,心情久久不能平静,不是因为震撼,而是因为一种深深的无力感。它没有提供任何救赎的希望,没有给出任何清晰的道德指引,只是冷静地展示了事物腐朽、衰败的整个过程。我需要休息一下才能继续读下去,因为它要求我直面那种生命中无法克服的局限性。坦白说,这种近乎哲学层面的探讨,对于我这个只是想放松一下的读者来说,负担有点重了。
评分我不得不承认,这本书在语言的运用上达到了一个令人咋舌的高度。这已经超出了“优美”这个词所能概括的范畴。作者的遣词造句充满了古典的韵味,但又巧妙地融入了现代的语感,形成了一种奇特的张力。我常常需要停下来,不是因为情节不够吸引我,而是因为某个句子本身的结构和音律感太强,让我忍不住要回味好几遍。比如他对光影的描绘,寥寥数语,就能勾勒出一个仿佛触手可及的场景,那种质感不是用来看的,而是用来“感受”的。然而,这种极致的文学性也带来了阅读上的一个副作用:代入感变弱了。当我过于关注“作者是如何写出这句话的”时,我就很难完全把自己变成故事里的人物,去体验他们的喜怒哀乐。这就像在欣赏一幅极其精美的油画,赞叹其技巧的同时,却发现画中人物的眼神似乎永远隔着一层冰冷的玻璃。它更像是一件艺术品,而不是一个引人入胜的故事。
评分这本书最让我感到费解的是它的结构设计。它采用了大量的碎片化叙事,时间线跳跃得非常厉害,很多重要的背景信息都是通过一些旁人的只言片语或者不连贯的回忆片段才得以拼凑。我花费了大量的精力去建立一个清晰的逻辑图谱,试图把散落在各处的线索串联起来。这感觉就像在做一场非常复杂的解谜游戏,但谜题的线索似乎故意被藏在了最不起眼的地方。我一度怀疑自己是不是漏看了某一段,或者理解错了某个象征意义。这种非线性的处理方式,无疑增加了阅读的难度和门槛,它似乎在故意筛选读者——只有那些愿意投入时间和精力去构建内在联系的人,才能享受到最终解开谜团的快感。对于我来说,这种“被要求去努力理解”的过程,有时会冲淡了故事本身带给我的情感冲击。我需要时刻保持警惕,生怕错过了任何一个微小的提示。
评分「假如你看不清自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式,如何奢望好好和别人的文化打交道?」「同理心太难了。」
评分這是一本由於認知差異而走向悲劇的書。沒有人是錯誤的一方。黎亞的父母認為治療癲癇的方式是將靈魂召回,可美熹德的醫生(生物醫學)卻認為此是無稽之談,治療癲癇只能靠西藥抑制,但這兩方卻是衝突與對立,根本沒有化解爭執的方法。美熹德的醫生因為不按照的黎亞父母的認知(照顧靈魂)來開立處方,便遭到黎亞父母的抗拒,黎亞因此沒按時吃藥,可如果不吃藥,就治不好癲癇,最終會腦死,但若使用苗族傳統療法,黎亞更不可能治好,因為癲癇的病因並不是失去靈魂,而是遺傳變異導致的腦神經系統異常放電,黎亞最終還是會腦死。美熹德的醫師想要救黎亞,他們使用了其認為最適當的辦法來救治黎亞(西藥);黎亞的父母也愛黎亞,他們也使用了其認為最妥當的方法來幫助黎亞(召魂),結果黎亞就在這兩方認知落差的空隙之中,不幸地犧牲了。
评分英文原版是很多医学人类学课程的阅读材料,评分也很高,可能我医学人类学还没入门吧,并不喜欢这本书。在前半本作者偏见又圣母的腔调就基本毁了这个故事,对我而言收获最大的并不是医疗环境中的文化冲突,反而是医疗之外李家作为老挝苗人难民的故事。
评分這是一本由於認知差異而走向悲劇的書。沒有人是錯誤的一方。黎亞的父母認為治療癲癇的方式是將靈魂召回,可美熹德的醫生(生物醫學)卻認為此是無稽之談,治療癲癇只能靠西藥抑制,但這兩方卻是衝突與對立,根本沒有化解爭執的方法。美熹德的醫生因為不按照的黎亞父母的認知(照顧靈魂)來開立處方,便遭到黎亞父母的抗拒,黎亞因此沒按時吃藥,可如果不吃藥,就治不好癲癇,最終會腦死,但若使用苗族傳統療法,黎亞更不可能治好,因為癲癇的病因並不是失去靈魂,而是遺傳變異導致的腦神經系統異常放電,黎亞最終還是會腦死。美熹德的醫師想要救黎亞,他們使用了其認為最適當的辦法來救治黎亞(西藥);黎亞的父母也愛黎亞,他們也使用了其認為最妥當的方法來幫助黎亞(召魂),結果黎亞就在這兩方認知落差的空隙之中,不幸地犧牲了。
评分「假如你看不清自己的文化里也有一套维护自身利益、感情和偏好的模式,如何奢望好好和别人的文化打交道?」「同理心太难了。」
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