《面对久病家人的勇气》

《面对久病家人的勇气》 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2026

出版者:北京联合出版公司 | 青豆书坊
作者:【美】巴里·J.雅各布斯
出品人:
页数:304
译者:薛玮
出版时间:2018-12
价格:42.80 元
装帧:平装
isbn号码:9787559627544
丛书系列:
图书标签:
  • 家庭心理
  • 家庭教育
  • 家庭病痛
  • 老人
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  • 理解与沟通
  • 共情能力
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具体描述

充满智慧和同理心的专业指导,帮助我们培养心理的弹力和韧性,

让面对久病家人的你得到温暖的慰藉和支持!

面对失智症的父母、中风的另一半、罕见疾病的孩子……作为看护人,往往心力交瘁,在艰辛的付出中,失去了自己的生活。家中的照护者是生活中最常被忽略的对象,就算感到疲惫、焦虑、怨恨,也只能咬牙默默承受。这是一条艰辛的漫漫长路,每一位在某个时刻承担起照护职责的人,都会面临如下问题的考验:

◎ 面对康复希望渺茫的家人,如何处理自己的负面情绪?

◎ 把家人送到专门的看护机构让护士来照顾,这样的念头有错吗?

◎ 因为照顾老人,兄弟姐妹间常常会闹矛盾,该如何化解?

……

本书中,美国临床心理师巴里•J.雅各布斯和茱莉亚•L.迈耶讲述了诸多家庭治疗的临床案例和个人长期照护家人的亲身经验,并提供了具体的建议和疗愈指南。通过对28个主题、145则真实的故事,一步步为你注入面对久病家人的勇气,帮助你协调自己的情绪和精神上的压力,减少照护过劳所造成的伤害,获得心灵的慰藉。

《风雨同行:陪伴者的力量与智慧》 导言:在漫长旅途中,我们如何点亮前行的灯火? 生活,总是在不经意间抛出考验。当生命进入一个需要长期照护的阶段,对于家庭中的陪伴者而言,这不仅是一段漫长而艰辛的旅程,更是一次对人性深处勇气、智慧与韧性的极限挑战。这不是关于疾病本身,而是关于“人”如何在照护的情境中生存、成长与绽放。 《风雨同行:陪伴者的力量与智慧》深入剖析了长期照护家庭所面临的复杂心理、实际操作和关系重塑的议题。本书旨在为那些肩负重任的亲人、朋友和看护者,提供一个坚实的情感支点和一套实用的生存工具箱。我们相信,即便是最艰难的时刻,也能孕育出非凡的生命力量。 --- 第一部分:内在的堡垒——重建自我与心理韧性 长期照护极易引发“照护者倦怠”(Caregiver Burnout),这种状态不仅耗尽体力,更会侵蚀精神防线。本部分聚焦于如何构建坚不可摧的内在堡垒,确保陪伴者自身不先于被照护者倒下。 第一章:理解“失去”与“接纳”的悖论 照护的开始往往伴随着对“旧有生活”的哀悼。我们哀悼的不是生命的终结,而是生活节奏的彻底改变、个人身份的重塑以及未来规划的搁置。本章详细解析了照护者在不同阶段可能经历的“失落感”——从社交生活的失落到自我角色的迷失。我们探讨了如何以一种健康的方式处理“不公感”和“无力感”,强调“接纳”并非放弃希望,而是基于现实的务实与智慧。 关键实践: 情绪的“命名”练习——准确识别自己的焦虑、愤怒和悲伤,而不是任由其泛滥。 第二章:构建“喘息”的艺术:时间管理与边界设定 许多照护者认为“休息”是一种奢侈,甚至是“不负责任”的表现。本书挑战了这一观念,提出“持续的照顾必须建立在有效的自我关怀之上”。我们提供了具体的策略,教导照护者如何科学地规划每日的照护时间,并巧妙地在家庭内部、亲友之间以及社会资源中寻求“喘息空间”(Respite Care)。 边界设定: 面对亲友不切实际的建议或过度干预时,如何以坚定而温和的语气划清界限,保护自己的核心精力。 微小间隙的利用: 即使每天只有十分钟,如何利用这些碎片时间进行高效的放松和恢复。 第三章:对抗孤独的迷宫:建立支持性网络 照护工作常常将人隔离在家庭的小世界中,使得孤独感成为最隐蔽的敌人。本章着重于如何在隔离中主动“连接”。我们分析了不同类型的支持系统——同伴支持小组、专业心理咨询、邻里互助网络——并指导读者如何评估和选择最适合自己当前需求的社群。 坦诚的艺术: 学会向外界坦白自己的真实困境,而非一味展示“坚强”的面具。 虚拟社群的力量: 如何安全、有效地利用线上平台进行经验交流和情感支持。 --- 第二部分:实用的航行图——高效照护的流程与技巧 本书绝非空泛的理论,而是提供了一套清晰、可操作的指南,帮助照护者在日常事务中找到效率与人性的平衡点。 第四章:信息的整理与决策的艺术 面对复杂的医疗文书、治疗方案和财务安排,信息过载是常态。本章侧重于“信息管理”——如何建立一个高效的、易于检索的照护档案系统,记录关键的医疗历史、药物清单和护理偏好。同时,我们探讨了在重大医疗决策中,照护者如何扮演“沟通桥梁”的角色,确保被照护者的意愿得到充分表达,并理解“知情同意”背后的伦理责任。 风险评估: 在照护选择中,如何权衡“风险”与“生活质量”的天平。 文档化生存: 建立一套清晰的日记和记录系统,以备不时之需。 第五章:环境的优化与日常照护的细节打磨 本章关注物理环境对照护质量的影响。我们探讨了如何根据被照护者的具体能力变化,对居家环境进行安全性和便利性改造,包括无障碍设施的引入、照明的调整、以及辅助工具的选择与使用。我们更深入地讨论了日常的活动照护(如协助穿衣、进食、个人卫生),强调“尊重自主性”的护理原则。 从“替他做”到“协助他做”: 维护被照护者的尊严,而非简单的代替。 工具的选择哲学: 购买辅助工具前应考虑的实用性、可维护性及心理接受度。 第六章:沟通的深度:倾听、解释与共情 照护关系的核心在于沟通。当被照护者因病理原因(如认知障碍、语言表达困难)导致沟通受阻时,照护者需要掌握更深层次的解读能力。本章教授非语言线索的捕捉、情感回应的技巧,以及如何在信息不对等的情况下,传递安慰和安全感。 “心语”的解读: 识别非语言的痛苦信号,如微表情、姿势和呼吸模式。 重复的力量: 在面对反复提问或认知受限时,如何保持耐心,并使用“确认性沟通”来平稳情绪。 --- 第三部分:超越日常——长期关系的进化与意义的重寻 照护不是一个终点,而是一个动态的、不断演变的关系形态。本部分引导读者思考,在这段特殊的共存期中,如何深化人与人之间的联结,并找到生活的更深层意义。 第七章:重塑家庭动力学 长期照护往往会打破原有的家庭结构和角色分配。兄弟姐妹、配偶、子女之间的责任分工和情感张力需要重新协商。本章探讨了如何进行“家庭会议”,以透明和公平的方式分配责任,避免“隐形责任人”的产生。我们还关注了对未直接参与核心照护的其他家庭成员(如孙辈)的引导,确保家庭整体的和谐。 公平与平等: 区分“平均分配”和“合理分配”——根据能力和资源来分配任务。 配偶角色的转换: 在亲密关系中,如何平衡伴侣、看护者和朋友这三种身份。 第八章:面对“不可避免”:死亡、告别与遗产 尽管照护的焦点在于当下,但对未来的坦诚讨论是成熟照护的一部分。本章温和地探讨了预先照护计划(Advance Care Planning)的重要性,包括对生命末期意愿的记录和尊重。我们提供了一套处理“告别”的框架,指导照护者如何与被照护者一同,以一种平静、有尊严的方式,为这段旅程画上句号。 意愿的记录: 确保“生前预嘱”的可行性和有效性。 仪式感的力量: 如何在日常中创造有意义的“小告别”,以减少最终时刻的冲击。 第九章:从牺牲到成长的蜕变 长期的奉献,最终会留下深刻的印记。本书的最后,我们聚焦于“复原力”的叙事。照护者从这段经历中学到了什么?他们的人格是如何被重塑的?我们探讨了“后照护期”的过渡,以及如何将这段经历转化为未来的行动力、同理心和更深刻的生命观。 叙事疗法: 将照护经历视为“英雄之旅”的一部分,而非仅仅是“负担”。 重新定义成功: 成功不再是疾病的消退,而是尊严的维护与关系的深度。 结语:每一位照护者,都是一盏不灭的灯 《风雨同行》是一本献给所有在爱与责任的路上跋涉者的指南。它承认旅途的艰辛,却坚信同行者的力量。通过理解、准备和相互支持,我们不仅能照亮他人的道路,更能照亮自己内心的深处。

作者简介

【巴里·J.雅各布斯(Barry J. Jacobs)】

美国临床心理师、家庭治疗师,美国心脏协会家庭照护者发言人,美国退休人员协会(AARP)照护者专栏作家,TED医学频演说家,为照护者提供专业的照护纠纷建议。他还在多所医科大学教授相关的课程。为了使照护者得到更好的支持和高质量的生活,他不遗余力地为个人和家庭提供专业的医疗服务和建议。

【茱莉亚·L.迈耶(Julia L. Mayer)】

巴里·J.雅各布斯医师的妻子、美国临床心理师,从事家庭医疗将近25年,著有《稍纵心灵》(A Fleeting State of Mind)。迈耶医师特别关注女性议题,她为女性提供相关照护者问题的咨询。她同时也在威德恩大学的临床心理学系和哈尼曼大学的创意艺术治疗学系任教。

目录信息

前言
第一章 接纳自己的情感
第二章 愤怒和怨恨
第三章 焦虑和担忧
第四章 承诺、计划与责任
第五章 群体支持
第六章 付出和奉献
第七章 鼓励被看护者独立自主
第八章 灵活性与创造力
第九章 宽容
第十章 感恩
第十一章 悲痛
第十二章 内疚
第十三章 无助感
第十四章 谦卑
第十五章 幽默
第十六章 快乐与幸福
第十七章 认识自己的局限
第十八章 聆听、分享和关注
第十九章 爱、珍惜与理解
第二十章 正念
第二十一章 乐观和希望
第二十二章 尊重
第二十三章 回报
第二十四章 奉献
第二十五章 寻求社区的支持
第二十六章 压力管理
第二十七章 相信直觉
第二十八章 道德导向
致谢
译后记
· · · · · · (收起)

读后感

评分

这是一本不需一口气读完的书,这是一本随时翻开读三分钟都能给你力量的书。 它就像那种“彩虹卡”,彩色卡片上印着美好箴言,每当心情低落时随手抽一张,其上的话语总能给你暖暖能量,神奇的是,许多时候随机的卡片竟能对应到当下困境,仿佛冥冥中自有指引。 《面对久病家人的...  

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很巧,今天是世界帕金森病日。 今天下午刚好拿到了《面对久病家人的勇气》这本书,浅黄色的封面,狗狗,轮椅让人心中不觉微微一暖。 轮椅微许透露着无助和惶恐,但身侧守护着的狗狗,却让人感受到一种安心,一种说不清道不明,但却可以无限滋养内心深处的安心。 或许,在我这个...  

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这是一本不需一口气读完的书,这是一本随时翻开读三分钟都能给你力量的书。 它就像那种“彩虹卡”,彩色卡片上印着美好箴言,每当心情低落时随手抽一张,其上的话语总能给你暖暖能量,神奇的是,许多时候随机的卡片竟能对应到当下困境,仿佛冥冥中自有指引。 《面对久病家人的...  

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这是一本不需一口气读完的书,这是一本随时翻开读三分钟都能给你力量的书。 它就像那种“彩虹卡”,彩色卡片上印着美好箴言,每当心情低落时随手抽一张,其上的话语总能给你暖暖能量,神奇的是,许多时候随机的卡片竟能对应到当下困境,仿佛冥冥中自有指引。 《面对久病家人的...  

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最近学的英语流利说里面,有一个课程是《Taking Care of the Elderly 》,课程里面提出为年迈的父母制定看护计划,对于一个家庭长期的健康是至关重要的,满足看护者的心灵需求和精神需求同样重要! 结婚以前,我常常觉得自己还是个孩子,一厢情愿地认为,爸爸妈妈会一直在那里陪...

用户评价

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与其说这是一本关于“如何应对”的书,不如说它是一本关于“如何存在”的沉思录。它的语言风格非常内敛,但内敛之下涌动着巨大的情感张力。作者似乎拒绝使用任何煽情或过度戏剧化的笔法,而是用一种近乎冷静的克制,去描摹那些近乎崩溃的瞬间。我注意到,书中对于“界限”的探讨极其深刻,那种在奉献与自我保护之间摇摆不定的内心拉锯战,被描绘得极为立体。很多照护者最怕的就是被贴上“自私”的标签,而这本书却以一种非常温柔却坚定的方式指出:照顾好自己,不是一种选择,而是持续照护的先决条件。它挑战了社会对于“无私奉献”的僵化定义,让我开始重新审视自己一直以来对“付出”的理解,并从中找到了喘息的空间和合理的退让的理由。

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这本书的结构非常松散,但这种松散恰恰是其高明之处。它没有线性叙事,更像是把一堆散落的、被时间磨平棱角的石头摆在了你面前,让你自己去感受它们曾经的重量和形状。我尤其喜欢作者在不同章节之间那种跳跃感,一会儿是面对医疗系统的迷宫,一会儿又迅速转到家庭内部因压力而产生的微妙裂痕。这种跳跃,非常贴合照护者混乱的思绪——你可能前一秒还在跟医生激烈辩论方案,下一秒就要立刻切换到安抚焦虑的配偶。它没有提供标准化的“如何应对”清单,而是提供了一种框架,一个可以让你把自己混乱的碎片放入其中进行审视的容器。读完后,我没有觉得“我学会了什么”,反而觉得“我被理解了什么”。这是一种更深层次的联结,超越了技巧层面,直达存在的本质:在巨大的不确定性面前,我们如何保持哪怕一丝丝的内在的稳定。

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说实话,我原本以为这会是一本充满学术性或心理分析的读物,结果完全出乎意料。它的叙事方式更像是一部深入骨髓的散文集,充满了各种零散却又极具力量的瞬间切片。比如,书中对“等待”这件事的刻画,那种时间被拉长、被扭曲的感觉,简直是感同身受。那种守在病房门口,每一声门响都让你心跳加速的体验,被捕捉得精准无比。更让我震撼的是,它似乎完全避开了那些华丽的、总结性的论断,而是专注于那些微小的、常常被忽略的细节——比如,如何处理一个突如其来的呕吐物,或者如何在极度疲惫中记住给重要的人回一条信息。这些日常的琐碎,才是真正消耗一个人的能量池的元凶。阅读过程中,我几度停下来,不是因为不理解,而是因为那些文字精准地击中了我的痛点,让我不得不暂时抽离出来,处理一下自己的情绪波动。这本书的价值,在于它敢于直面“不体面”的照护现实,并且将其提升到了某种近乎史诗般的挣扎层面。

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这本新书读起来真是让人心头一震,它没有采用那种高高在上、说教式的口吻来指导如何“照顾”生病亲人,反而是深入到最真实、最泥泞的日常困境中去。我记得书中描述了那种黎明前最黑暗的时刻,当所有人都筋疲力尽,而你必须强迫自己为下一次的挑战做好准备,那种对“完美照护者”身份的解构,非常真实。它没有许诺任何快速的解决方案,更像是递给你一把手电筒,让你照亮脚下的路,而不是指望它能照亮远方的灯塔。特别欣赏作者对于“失败感”的处理,那种努力了却仍感无力的挫败,被描绘得细腻而克制,让人忍不住想找一个角落,好好地哭一场,然后擦干眼泪,继续生活。这本书更像是一个经验丰富的老朋友,他坐在你旁边,递给你一杯温水,不评判你为什么会累,只是轻声告诉你:“是的,这确实很难。” 这种共情的深度,在同类题材中是极其罕见的。它让我意识到,在照料别人的同时,我们也是被照料的对象,只是这份照料,常常需要自己去争取和定义。

评分

这本书带来的最强烈的感受,是一种沉甸甸的敬意,是对那些在看不见的地方默默支撑着生命的人们的敬意。它不是那种读完后会立刻让你感到“充满能量”的书,恰恰相反,它可能让你更深刻地意识到现实的沉重。但这种“沉重”是必要的,因为它来自于真实。我欣赏它对“希望”的现实主义处理——希望不是一个盲目的乐观主义口号,而是在无数次失望之后,依然愿意为明天再试一次的微小意愿。它甚至触及了那些难以启齿的、关于“失去”和“不舍”的复杂情绪,没有简单地将其归咎于病痛本身,而是将其视为生命旅程中不可分割的一部分。这本书的文字像是一层薄薄的冰,它足以让你看到冰面下的暗流涌动,却又不会轻易地让你失足跌入冰冷的水中,它给予的是清醒的、有支撑的力量。

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从情绪上给出一些建议,却并没有哪怕一点点实质性的建设性意见。虽然这本书的作者从情绪上的给出的建议并不能解决实际问题,但是也恰好能从情绪心理上缓解看护者的压力,只是还是不懂这书标题怎么起得这么不准确。

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缓解照护者精神上的压力。

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这本书很实用

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书中的自我安慰、自我转移多数我都通过自己的经历有所总结,更多的是家人与家人之间的沟通与理解,对自己并没有太多的帮助,但对于其他人,如刚刚陷入要照顾病人家属的泥沼的新手,还是有一定启示的。

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长久以来,人们关注病人的疾苦,却往往忽视看护者的身心健康,多少人伦悲剧由此而生。

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