國內第一部以孤獨癥兒童傢庭群體為主角的全景式紀實作品。
“當你要生一個孩子的時候,你全心全意地準備著自己的夢想之旅,就像是計劃一次美妙的意大利之行。可是在漫長的旅行之後,飛機停下瞭,空姐對你說:歡迎來到荷蘭!”
——那些生來異常的孩子,就這樣把他們的父母帶進瞭陌生的探險裏。
《蝸牛不放棄》圍繞國內孤獨癥兒童傢庭在就醫、教育、情感糾葛、社會接納等方麵的種種遭遇,著重講述瞭包括作者一傢在內七個孤獨癥患者傢庭生活的故事,共涉及十多個傢庭的三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴,而是以細緻柔和的筆觸描寫孩子與父母、傢庭與社會互相交流與牽引的故事。這部近十二萬字的書中,所有的插圖都是孤獨癥孩子們的作品,而書名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨癥男孩題寫。這些孩子不是天纔,也不是“廢人”,而是在不幸的命運中努力成長的蝸牛寶貝。
國外的一項研究錶明,孤獨癥患兒傢長的壓力是所有殘障兒童傢長中最大的。本書中,有夫妻離異、父子投江的傢庭悲劇,更有平凡人對愛與責任的堅守。
孤獨癥在中國被診斷的曆史隻有20年。作為一種原因不明的大腦異常,孤獨癥的治療、教育對現有的醫學、教育、科研體係提齣瞭新的要求和挑戰。孩子們被卡在製度的夾縫裏。在這20年中,傢長和醫生、教師一起為瞭患兒們的康復而苦苦求索。他們的努力成為這一領域研究和教育蓬勃發展的重要動力。在一個個看起來微不足道的個案中,這一群體正在“以私人的動機去尋求公義”。他們的努力作為一種對社會文明與公正的呼喚正得到越來越多的共鳴。
一個不會說話的孩子是怎麼學會獨自坐公交車迴傢的?膽怯自閉的孩子如何愛上繪畫課?本書沒有係統介紹孤獨癥的康復方法,而是在一個個小故事中,描繪瞭傢長們如何在生活中教孩子生活和社交的必要技能。相信對於熱心孤獨癥兒童教育的朋友會有收獲,而這些教育原則完全可以應用到對兒童的一般教育當中。
促使作者寫這本書的動機之一是,她想知道“我死瞭以後孩子怎麼辦?”,在書的最後,她說:“從整體上看,孩子的命運取決於今後幾十年,中國社會的文明與進步的步伐;從個體看,他取決於每一個父母,有沒有為孩子、也為自己竭盡全力。我們要盡力推動每一個哪怕是細小的改進,不放過任何一個機會。”
她說:“籍著我們彼此之間永不枯竭的愛,我們或許終能得到救贖。”
發表於2024-11-25
蝸牛不放棄 2024 pdf epub mobi 電子書 下載
[http://epaper.bjnews.com.cn/html/2017-01/21/content_668802.htm?div=3] 1989年,人類發現一隻獨特的鯨魚,代號“52赫茲”。鯨魚的鯨歌大多在15至20赫茲,而它就像是個啞巴,無人理睬。如果人類有這樣的獨特赫茲,其他人是否能接受他或她?早在1943年,美國醫生首次描述瞭孤...
評分我的博客 我的傢 ┊ 個人門戶 ┊ 全部文章 [原創] 《蝸牛不放棄》 2008-11-08 15:08:23 轉帖 《蝸牛不放棄》 孤獨癥也叫自閉癥,什麼是孤獨癥,查瞭百度百科也沒有什麼清晰的答案。有的報刊上管他們叫“雨人”因為有一個同名的關於自閉癥的電影。 雨人一般我們理解為弱...
評分如果沒有一次偶然的機會讓我接觸到孤獨癥這個特殊的專業,我想我永遠也不會知道,這個世界還有那麼一些人,他們說話是一個字一個字的,總是默默的呆在自己的小世界裏,不理會這世間的喜怒哀樂。 有人把他們比作蝸牛,把整個世界都扛在瞭自己身上,背著重重的殼一步一步的往上爬...
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可敬的父母及一切好心人!
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評分可憐天下父母心
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