莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
發表於2024-05-13
無聲的音符 2024 pdf epub mobi 電子書 下載
我真的真的很討厭be美學,也許這本書並不是bad ending,畢竟卡莉娜也開始瞭屬於自己的人生,這是個好的結局,但是理查德的去世卻讓我認為是bad ending。曾經猜想結局會不會就是卡莉娜一直照顧理查德,可是我卻忽視瞭卡莉娜的感受以及理查德病情的嚴重性。如果真的是這樣的一個...
評分這是一個相互救贖的故事。它充斥著輪椅、呼吸機、飼管、升降機,病痛與絕望,對質與和解,鮮活與凋謝,渴念與無奈。 從翻開這本書的第一頁起,我就知道理查德必然會死,我隻是作為一個殘忍的旁觀者,親眼看他如何一步步淩亂、顫抖、癱瘓地爬嚮死亡罷瞭。 可看到第三十二章我還...
評分將自己人生的失敗歸結為他人的乾擾與過錯,是把自己當做他人附屬品他人配角,不能直麵自己人生的懦弱行為。比如我時常會陷入這種漩渦,閱後如芒在背,反思自己還是要再多一點勇敢,再多一點擔當與責任,要自己直麵自己的人生啊。有時候不是彆人在綁架我們,反而是自己綁架瞭自...
評分這個故事一半是關於如何活著,一半是關於如何死去。 其實我並不太喜歡這個故事中關於如何活著的那一半,也就是故事的前半段,因為它有太多老舊的元素:妻子明明是比丈夫更齣色的鋼琴傢、卻為瞭愛情婚姻和育兒退齣職場成為全職媽媽、放棄自己成為爵士鋼琴傢的未來;丈夫嫉妒妻子...
評分我真的真的很討厭be美學,也許這本書並不是bad ending,畢竟卡莉娜也開始瞭屬於自己的人生,這是個好的結局,但是理查德的去世卻讓我認為是bad ending。曾經猜想結局會不會就是卡莉娜一直照顧理查德,可是我卻忽視瞭卡莉娜的感受以及理查德病情的嚴重性。如果真的是這樣的一個...
圖書標籤:
作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧,幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭,被睏在那樣一具身體裏,好痛苦……雖然對結局有所準備,但看到最後還是太悲傷瞭,落瞭一點淚。
評分藉用@人五_ 的話: 『我真的見過蠻多老一輩,男的年輕到處玩,喝酒跳舞找小姐,反正不著傢,老瞭不行瞭玩不動瞭迴歸傢庭開始生病,痛風啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年輕的時候就守活寡雞孩子,把孩子供到讀大學,感動老公浪子迴頭,開始在醫院做免費看護陪床端屎端尿送飯擦洗… 然後年輕人看瞭:羨慕他們白頭到老的愛情。』 寫漸凍癥的這個“核”真的很棒,描寫非常細膩感人。但是這個故事的“皮”我真的無法理解啊,全書改名叫《卡莉娜被前夫禍害的一生》算瞭,他死之前還覺得“對不起,我拒絕瞭你渴望的大傢庭”,死之後纔能獲得真正屬於自己的人生和自由……我真的不理解啊!!! 如果理查德沒患上漸凍癥,難道他會後悔會反省會愧疚嗎?靠,我看的過程中真的想紮進書裏去錘他的頭。
評分繼阿茲海默癥(《依然愛麗絲》)、自閉癥(《愛你的安東尼》)、亨廷頓舞蹈癥(《擁抱時間的人》)後,再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥,這當然不是作者的噱頭,而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物,更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥,實在是因為霍金名氣太大,冰桶挑戰過於火爆,以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼,內核始終繞不開人與傢庭,疏離與和解,就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜,是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩,為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻,她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉,他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
評分繼阿茲海默癥(《依然愛麗絲》)、自閉癥(《愛你的安東尼》)、亨廷頓舞蹈癥(《擁抱時間的人》)後,再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥,這當然不是作者的噱頭,而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物,更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥,實在是因為霍金名氣太大,冰桶挑戰過於火爆,以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼,內核始終繞不開人與傢庭,疏離與和解,就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜,是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩,為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻,她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉,他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。
評分走嚮荒野洇暗的身軀,縫補破碎的婚姻與感情,父母子女來得及的告解或沒有來得及發送齣去的信,人生的最後一頁黑白,都在這裏瞭。
無聲的音符 2024 pdf epub mobi 電子書 下載