莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
發表於2024-11-25
無聲的音符 2024 pdf epub mobi 電子書 下載
一桶冰水當頭倒下,會有什麼感覺?全身毛孔收縮,肌肉止不住地顫栗,一口氣呼不齣來,過瞭好一會兒,纔能抖抖身上的水,長齣一口氣,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 這,就是參加冰桶挑戰賽的感受。而這也是漸凍癥患者在生活中時刻需要麵對的:身體仿佛被冰雪凍住,逐漸喪失...
評分【Every Note Played】作者Lisa Genova 是個狠角色,在【Still Alice】裏麵,她讓一個哈佛linguistic 女教授得瞭early set Alzheimer’s ; 這次,她讓一個Curtis trained concert pianist 得瞭ALS 漸凍癥,兩種都是得瞭就隻能眼睜睜地惡化,無藥可救的頑疾。哪怕他倆換一換病...
評分我真的真的很討厭be美學,也許這本書並不是bad ending,畢竟卡莉娜也開始瞭屬於自己的人生,這是個好的結局,但是理查德的去世卻讓我認為是bad ending。曾經猜想結局會不會就是卡莉娜一直照顧理查德,可是我卻忽視瞭卡莉娜的感受以及理查德病情的嚴重性。如果真的是這樣的一個...
評分跟漸凍癥類似,帕金森也是一種逐漸失能的不歸之路。都是腦子清醒,身體衰敗,焦慮抑鬱,無能為力。帕金森可以看做是漸凍癥的另一種錶現形式,肌肉顫抖、僵直、失控,媽媽這幾年的病,讓她悲觀絕望。盡管用DBS控製瞭顫抖,神經對健全肌肉的病態控製仍在發展,凍結步態、細微動作...
評分一桶冰水當頭倒下,會有什麼感覺?全身毛孔收縮,肌肉止不住地顫栗,一口氣呼不齣來,過瞭好一會兒,纔能抖抖身上的水,長齣一口氣,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 這,就是參加冰桶挑戰賽的感受。而這也是漸凍癥患者在生活中時刻需要麵對的:身體仿佛被冰雪凍住,逐漸喪失...
圖書標籤:
因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書,但看完好像沒有那麼恐懼瞭,該發生的總會發生,一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭,不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。
評分男主的ALS,女主的爵士夢,因緣聚散,由緣生,由緣滅。
評分之前對漸凍癥的瞭解止於冰桶挑戰。這本書是真正以漸凍癥為核心去展開的,還涉及到瞭看護的抉擇。不可逆轉的侮辱,她的一生換他的一生……對於沒有問題的答案,總是會留有遺憾,但是我們盡力做到最好瞭就好。
評分太多相似的瞬間,隻是少瞭愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的,可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病癥。@廈圖
評分因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書,但看完好像沒有那麼恐懼瞭,該發生的總會發生,一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭,不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。
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