莉薩•吉諾瓦(Lisa Genova),哈佛大學神經學博士,主要研究課題包括憂鬱癥的分子病因、帕金森綜閤徵、藥癮、中風引發的記憶喪失等。她的第一部小說《我想念我自己》改編為電影《依然愛麗絲》,女主角硃麗安·摩爾憑此片獲得第87屆奧斯卡金像奬最佳女主角。
《每一個音符》是她的第二部小說,在撰寫這部小說時,她采訪瞭數位漸凍癥患者,瞭解他們的真實感受,甚至和其中幾位成為摯友。她得到麻省總醫院授權,在ALS門診部近距離觀察醫護人員、患者及其傢人的狀態,和一綫醫護人員、ALS專傢深入交流,采集到大量真實、可靠的信息。
在這本書中,作者以非常平靜、溫柔的筆法還原瞭一位“漸凍人”癥患者生命中最後四個月的生命體驗,也少見地呈現瞭絕癥患者陪護傢屬的復雜處境,以及深沉的愛。本書完成後三個月,美國批準瞭治療“漸凍人”癥的新藥品。
人如何生活,取決於他認為自己還有多少時間。
第87屆奧斯卡金像奬獲奬影片《依然愛麗絲》原著小說作者、哈佛大學神經學博士莉薩·吉諾瓦撼動人心之作!
入選2017年goodreads年度最佳小說,美國亞馬遜接近滿分好評。
第一本以“漸凍人癥”患者為主角的小說,這本書讓你重新認識生命。
取下呼吸機。被固定在輪椅上。在窗邊的光斑下坐一整天。偷聽她彈鋼琴。想對她說“對不起”,最終卻什麼也沒說。這是他的一天。
協助他排泄。用注射器喂他流食。每隔兩小時查看他是否被痰嗆住。希望他死去,卻更希望他活下來。這是她的一天。
從他無法再彈奏鋼琴,無法再說話的那天起,音樂就成為他們之間心知肚明的語言。
發表於2025-03-05
無聲的音符 2025 pdf epub mobi 電子書 下載
這是一個相互救贖的故事。它充斥著輪椅、呼吸機、飼管、升降機,病痛與絕望,對質與和解,鮮活與凋謝,渴念與無奈。 從翻開這本書的第一頁起,我就知道理查德必然會死,我隻是作為一個殘忍的旁觀者,親眼看他如何一步步淩亂、顫抖、癱瘓地爬嚮死亡罷瞭。 可看到第三十二章我還...
評分跟漸凍癥類似,帕金森也是一種逐漸失能的不歸之路。都是腦子清醒,身體衰敗,焦慮抑鬱,無能為力。帕金森可以看做是漸凍癥的另一種錶現形式,肌肉顫抖、僵直、失控,媽媽這幾年的病,讓她悲觀絕望。盡管用DBS控製瞭顫抖,神經對健全肌肉的病態控製仍在發展,凍結步態、細微動作...
評分這個故事一半是關於如何活著,一半是關於如何死去。 其實我並不太喜歡這個故事中關於如何活著的那一半,也就是故事的前半段,因為它有太多老舊的元素:妻子明明是比丈夫更齣色的鋼琴傢、卻為瞭愛情婚姻和育兒退齣職場成為全職媽媽、放棄自己成為爵士鋼琴傢的未來;丈夫嫉妒妻子...
評分【Every Note Played】作者Lisa Genova 是個狠角色,在【Still Alice】裏麵,她讓一個哈佛linguistic 女教授得瞭early set Alzheimer’s ; 這次,她讓一個Curtis trained concert pianist 得瞭ALS 漸凍癥,兩種都是得瞭就隻能眼睜睜地惡化,無藥可救的頑疾。哪怕他倆換一換病...
圖書標籤:
“為什麼會得ALS?為什麼是我?”每個被疾病摺磨或者遭遇災難的人都會提齣這樣的問題。同樣的,他們也會經曆從否認到憤怒到迷茫然後絕望最後接受這五個階段。每一個人都是如此,無論你貧窮或是富有、尊貴或者卑賤。“這項疾病還真是政治正確。它沒有偏執、盲從、偏好。ALS是一個機會公平的殺手。”
評分作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧,幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭,被睏在那樣一具身體裏,好痛苦……雖然對結局有所準備,但看到最後還是太悲傷瞭,落瞭一點淚。
評分因為有著巨大的恐懼所以找到瞭這本書,但看完好像沒有那麼恐懼瞭,該發生的總會發生,一切都順其自然該麵對的等到要麵對的時候就會明白瞭,不要提前過分為自己增加無謂的恐懼。
評分作者對漸凍癥的描寫未免也太細緻瞭吧,幾乎讓我産生幽閉恐懼瞭,被睏在那樣一具身體裏,好痛苦……雖然對結局有所準備,但看到最後還是太悲傷瞭,落瞭一點淚。
評分很感動,簡直是催淚彈。預感會拍成電影,難以想象觀眾在電影院會哭成什麼樣子。大部分女作者的確比男作者更善於挖掘內心細節,有更強烈的共鳴。
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