无声的音符 2024 pdf epub mobi 电子书

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发表于2024-04-29

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将自己人生的失败归结为他人的干扰与过错，是把自己当做他人附属品他人配角，不能直面自己人生的懦弱行为。比如我时常会陷入这种漩涡，阅后如芒在背，反思自己还是要再多一点勇敢，再多一点担当与责任，要自己直面自己的人生啊。有时候不是别人在绑架我们，反而是自己绑架了自...  

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出版者:

作者:[美]莉萨·吉诺瓦

出品人:

页数:304

译者:姚瑶

出版时间:2021-9-5

价格:0

装帧:平装

isbn号码:9787514233810

丛书系列:

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把光亮和黄昏留在窗帘外，笔直躺在沙发上，闭上眼睛，打开《C大调幻想曲》Op.17，想象自己被困在身体里，无法动弹。 一个得了ALS的钢琴家，先失去灵活优雅的手指，紧接着是双臂、双腿，不再有自理能力，之后被夺走声音、呼吸和生命。阴暗、孤独，无处可逃。当恐惧和无助逐渐攫住我所有想象时，泪水不受控制地掉落，幻想曲还在第一乐章跳跃着。 这不只是一个ALS患者的故事，也能清楚窥到一个（支离破碎或圆满幸福的）家庭在陷入这样的困境时在生活和人生上发生的变化。临终关怀、专业护理、病患和家属生活质量以及资金保障的重要性也会在延续生命的长度上显现。

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自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！

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继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。

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作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。

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